ניוון שרירים

"הדרמה השקופה" שנשכחה במלחמה: "הגוף עוזב - ומשאיר נפש מלאה"

בישראל חיים כיום כ־600 חולים ב־ALS, מחלת ניוון שרירים קשה וחשוכת מרפא • כדי לשפר את הטיפול בהם יתקיים למענם ביום חמישי הקרוב מרוץ החברים השנתי ה־13, שמטרתו לקדם את המחקר למציאת תרופה • חתן פרס נובל, פרופ' אהרון צ'חנובר: "מקווים לפריצת דרך בריפוי"

אהבה בלי מגבלה: אביחי קרמר, אחד מחולי ה־ALS הוותיקים בישראל, מספר על הקשר עם בתו אלה

הוא "מדבר" איתה בטכניקת הקלדה ייחודית במחשב, והיא נהנית לשבת על ברכיו בכיסא הממונע  כשהיא מחבקת אותו, הוא משיב לה במבט רך, כי את שריריו הוא לא מסוגל להזיז  אביחי קרמר, מחולי ה־ALS המוכרים בארץ, מספר על יחסיו עם משפחתו ועם בתו בת ה־6 • לקטנה יש חלום אחד כשתגדל: "להיות מדענית ולהבריא את אבא"

דניס התינוק זקוק לתרופה היקרה בעולם - ועלול לפספס את המועד

דניס מאובחן עם מחלת ניוון שרירים SMA, הוא הישראלי הראשון שהוכר כמתאים לקבלת הטיפול הגנטי החדשני • הגיל שבו ניתן לקבל את התרופה הוא עד כשנתיים, ונותר לו עוד פחות מחודש עד למועד הגורלי • ועדת חריגים של קופת חולים מאוחדת סירבה למימון התרופה