בעקבות חשיפת "ישראל היום": סלאח יקבל סיכוי לחיים
קופת החולים לאומית תממן לסלאח בן ה-4 תרופה מצילת חיים למחלת ניוון נדירה • העלות: כ־2 מיליון ש"ח בשנה • 14 מתוך 15 ילדים מקבלים את הטיפול - שלא נכנס לסל התרופות
בעקבות חשיפת "ישראל היום": קופ"ח לאומית תממן למשך שנה תרופה בעלות גבוהה עבור ילד מהדרום שחולה במחלה גנטית נדירה.
בחודש ספטמבר השנה פורסם כי בין 15 ילדים שסובלים ממחלת הדושן הקטלנית, מתבצעת אפליה חריגה ומקוממת.14 ילדים שחולים במחלה הקשה, הגנטית והנדירה מקבלים בשנים האחרונות מקופות החולים כללית, מכבי ולאומית את התרופה היקרה במיוחד -והיחידה למחלה. רק לילד אחד נוסף, סלאח אבו אלקיעאן בן הארבע מחורה, קופת חולים לאומית מסרבת לממן את התרופה.
מחלת דושן היא מחלת ניוון שרירים נדירה שגורמת לפגיעה קשה במערכות השרירים, הנשימה והלב, לנכות קשה ואף למוות בגיל צעיר.התרופה המדוברת היא תרופת Eteplirsen של חברת סרפטה האמריקאית. היא נחשבת לאחת היקרות במערכת הבריאות, ועלותה בין 2-4 מיליוני שקלים בשנה לכל חולה, לפי משקל גוף המטופל.התרופה מביאה לעיכוב בהתקדמות המחלה, משפרת את תפקוד החולה ואיכות חייו ומפחיתה את התמותה.
יקרה לסל התרופות
התרופה לא כלולה בסל התרופות הממלכתי. ועדת הסל דנה כבר חמש פעמים בבקשה להכניס את התרופה לסל, אולם בשל מחירה הגבוה נדחתה ההצעה בכל פעם. התרופה הוצעה שוב בדיונים לסל של 2023.
עם זאת, בעקבות מאבקים משפטיים וציבוריים שנחשפו ב"ישראל היום", התרופה היקרה שלא כלולה בסל ניתנת בשנים האחרונות בפועל ל-14 ילדים בישראל: 8 במסגרת החלטה של וועדת החריגים בקופ"ח כללית, 4 במסגרת הביטוח המשלים של קופ"ח מכבי ושני ילדים שכבר מקבלים אותה במסגרת וועדת החריגים של קופ"ח לאומית.
אמו של סלאח, מניה אבו-אלקיעאן, הגישה תביעה נגד קופת חולים לאומית ומשרד הבריאות בה דרשה לממן לבנה את התרופה,בסיוע עו"ד יעל פרידל מעמותת "חברים לרפואה", שמסייעת לחולים במאבקים להשגת תרופות מול קופת החולים, משרד הבריאות וחברות הביטוח.
בעקבות התביעה התקיים בספטמבר דיון בבית הדין במסגרתו הסביר בעדותו פרופ' שלמה וינקלר, ראש חטיבת הרפואה ויו"ר וועדת החריגים בלאומית, את ההחלטה של הקופה שלא לממן לסלאח את התרופה. וועדת החריגים בראשותו החליטה שלא לאשר את מימון התרופה בגלל הנתונים על היעילות המוגבלת והנמוכה של התרופה ובגלל מחירה הגבוה באופן יוצא דופן.
"הלכנו לקראת הילד"
בית הדין ביקש בכל זאת מהקופה לממן את התרופה לילד, ולפני שבוע הודיעה הקופה כי היא מסכימה לעשות זאת. אמו של סלאח אמרה אתמול ל"ישראל היום": "אני שמחה מאוד שיש עכשיו אישור של בית המשפט לתרופה לבני, ואני מקווה שתעזור לו להחלים מהמחלה, בעזרת אללה".
מהנהלת לאומית נמסר בתגובה: "הקופה הלכה לקראת הילד ומשפחתו, ולפנים משורת הדין הסכימה לממן את התרופה בשנה הקרובה בכדי לבחון את יעילותה.אנו מאחלים לילד בריאות ורפואה שלמה".
