X

דושן

אחרי האכזבה מסל התרופות וקופ"ח: 42 אלף ישראלים יצילו את מיתר רוז

לאחר שנתיים של מאבק כדי להכניס תרופה בשווי 14 מיליון שקל לסל התרופות, הוריו של מיתר בן ה-8 החליטו לפנות לגיוס המונים • הם הצליחו לגייס כבר כ-9 מיליון שקלים מתרומות ויחד עם ביטוח הבריאות הפרטי והנחה מחברת התרופות, הפתרון המיוחל קרב
רן רזניק

"זו הדקה ה-90": התרופה למחלה הנדירה של יואב עולה 12 מיליון שקל

רק ליואב קריזה, הלוקה ב"דושן", יש מוטציה מסויימת וייחודית שאינה מתאימה לתרופה שחולים נוטלים בדרך כלל • אמו התפטרה מעבודתה, אביו נלחם - וכולם למען מטרה אחת: "להשיג את הכסף עבור התרופה 'בהתאמה אישית' ליואב"
מיטל יסעור בית-אור

שבוע גורלי: מיתר בן ה-8 נלחם על חייו - התרופה עולה 14 מיליון שקלים

תרופה חדשנית יכולה להציל את בנו של גדי, שאובחן עם מחלת ניוון שרירים קשה • האב נלחם בחודשים האחרונים כדי שקופ"ח כללית ומשרד הבריאות יממנו את התרופה • "אני עדיין במילואים קרוב ל-600 ימים, משלם מחיר כבד - ומצפה שהשופטת תעשה את הדבר המוסרי"
רן רזניק

עם תקציב של 650 מיליון שקל, אתגרים והחלטות גורליות: ועדת סל התרופות מתכנסת

תרופות עבור מחלות ניוון השרירים, זריקות הרזיה וכאלה שנושאת בשורה משמעותית לחולי דושן • הוועדה מתכנסת למרתון אחריו יקבע מה יכנסו לסל הבריאות הציבורי • אפרת כרמי, מנכ"לית ישראלס: "לראשונה בהיסטוריה, יש הזדמנות להציל חיים של חולי ALS" • ענת הלמן, שממתינה לטיפול מתווה לסרטן מוח נדיר: "מעניק לי הזדמנות לחיות"
מיטל יסעור בית-אור

הדוח שנותן תקווה לחולי הדושן: "15 שנים אחרי אבחון בני, יש לי תקווה שהוא ישמור על תפקודו"

דוח של עמותת "צעדים קטנים" חושף כי בישראל כ־600 מאובחנים ונשאיות של מחלות דושן ובקר הגורמות לניוון שרירים מגיל צעיר • הנתונים חושפים כי תוחלת החיים של החולים עלתה משמעותית • וועדת סל התרופות תדון בבקשה להכניס ארבע תרופות למחלה - ביניהן טיפול גנטי חד־פעמי הניתן בעירוי
רן רזניק