אביחי קרמר יושב בכיסא הגלגלים החשמלי שלו, בסלון ביתו, וכותב לי במחשב. המילים מצטברות ונערמות אות אחרי אות, בטכניקת הקלדה ייחודית, ללא צורך במגע יד.
"כשהלכתי לאסוף היום את הבת שלי, אלה, מהגן, נכנסתי דרך שער מגרש הכדורסל, שהיה במקרה פתוח. מרחוק שמעתי קול של ילד צועק בהתרגשות: 'אבא! אבא! אבא שלי בא!'"
קרמר עוצר את הכתיבה לרגע, ואחרי דקה ממשיך: "חשבתי לעצמי, איך אני מקנא באבא הזה. הבת שלי לא תתלהב לעולם ככה מהאבא הנכה שלה. ואז התקדמתי לכיוון הגן, ומה אני מגלה? את אלה יושבת מחוץ לגן עם הסייעות. מתברר שזאת היא שצעקה והתרגשה לקראתי".
קרמר (47), שמתמודד כבר 18 שנה בגבורה עם ALS, מחלת ניוון שרירים משתקת, לא נרגע מהיום המרגש שחווה. יום שבו בתו אלה (6), ילדה יפה וחכמה להפליא, הסתערה בשמחה על הכיסא הממונע של אביה, שהגיע לאסוף אותה מהגן בסיוע אחד ממטפליו הצמודים. עד מהרה היא התיישבה על ברכיו, וכך נסעו יחד על השביל המוביל לפארק המשחקים הסמוך.
אבא מיוחד יש לאלה, ויש לה חלום גדול לגביו. "אני רוצה להיות מדענית כשאני אהיה גדולה", היא אומרת בקולה המתוק. "אני אכין לאבא שיקוי ואני אבריא אותו. החלום שלי הוא שאבא יהיה בריא ויחזור להיות כמו שהוא היה פעם".
היא ניגשת אליו, מלטפת את ראשו ומחבקת אותו חיבוק כובש. עיניו נוצצות בתגובה משמחה. "אני אוהבת את אבא", היא אומרת. "אני יודעת שהוא איש מאוד חכם, והכי אני אוהבת שהוא לוקח אותי בעגלה שלו לשחק בפארק וקונה לי גלידה".
אלה יורדת מהעגלה ורצה לשחק עם חבריה בפארק. אביחי מביט בה מאוהב מהכיסא הממונע. "אני אוהב אותה אהבה גדולה מאוד", יסביר אחר כך בכתיבה במחשב בבית. "מרגיש כלפי אלה מחויבות ודאגה בלתי פוסקת. בכל פעם שהיא נכנסת הביתה, המבט שלי מתמגנט אליה. אני לא יכול לעשות כלום מלבד להסתכל עליה. היא כל כך יפה. ברגעים הקשים, המייאשים, המפחידים, אני חושב עליה, וגם על דנה ושרית - ויודע שאני חייב להמשיך להילחם".
קרמר הוא אחד מחולי ה־ALS הידועים בישראל, ולבטח אחד החולים הוותיקים במחלה, שתוחלת חיי הלוקים בה, מרגע גילויה, עומדת על שלוש עד חמש שנים בלבד. ב־18 השנים שחלפו מאז ניחתה עליו הבשורה הקשה, הקפיד לשמור תמיד על אופטימיות בלתי נדלית, וסיפור ההתמודדות שלו עם המחלה מעורר השתאות רפואית - לצד השראה גדולה.
שרית, אשתו, אומרת שאביחי פשוט "החליט שהמחלה לא תנצח אותו, וכשהוא מחליט משהו, שום דבר לא יעזור. את אביחי אי אפשר להביס".
למצחו של קרמר מוצמדת מדבקה כסופה מיוחדת, שמשמשת מחזיר אור. על המחשב שלו, מולו, מוצבת מצלמת אינפרא־אדום קטנה שקולטת את המדבקה, וברגע שראשו זז, סמן העכבר במחשב נע בהתאם לכיוון. ברגע שהראש נעצר לשנייה אחת על אות מסוימת, היא נכתבת על צג המחשב בעזרת מקלדת וירטואלית, וקריינית מובנית משמיעה בקול את מה שנכתב.
"אין ספק שלהיות אבא במצבי זה מורכב וקשה", הוא ממשיך לכתוב. "אני חווה הרבה רגעי תסכול והחמצה. אני כל כך רוצה לזרוק את אלה באוויר ולתפוס אותה, כמו אבות אחרים. לדגדג אותה. ללטף אותה. לצאת איתה לקמפינג. ללמד אותה לרכוב על אופניים. גם לאלה כואב שאני חולה. היא ראתה תמונות וסרטונים שלי מלפני המחלה, והיא כל הזמן אומרת לי: 'אני מתגעגעת לאיך שהיית קודם'. ואז מוסיפה: 'אבל אני אוהבת אותך גם עכשיו'.
"מצד שני, אלה גדלה לתוך המציאות הזאת, והיא מתייחסת אלי כאבא רגיל. אני זוכר כשהיא היתה בת 3, יצאנו לחפש חלזונות בשכונה אחרי הגשם. אלה התקדמה והתרחקה ממני ומהמטפל. פתאום אנחנו רואים אותה רצה לכיווננו וצועקת: 'אבא, אבא, תגן עלי, יש שם עכביש'.
"במקרה אחר פגשנו חבר שלי בחניה מתחת לבית, ואלה התפארה בפניו: 'אבא שלי הכי חזק בעולם'. לפני שבוע היא עלתה בגן השעשועים על מתקן שהפחיד אותה וקראה לי: 'אבא, תשמור עלי' - למרות שברור לה שהמטפל שלי הוא זה שיושיט לה יד".
מיליונים למחקר המחלה
קרמר גדל בחיפה, בנם הבכור של חדווה, אחות במקצועה, ומשה, רופא עור. בצבא שירת כקצין בחיל התותחנים והשתחרר בדרגת סרן. אחר כך טייל עם חברים מסביב לעולם, וכשחזר לארץ למד לתואר ראשון בהנדסת מחשבים בטכניון ועבד בחברת אלביט.
לפני 18 שנה התקבל ללימודי תואר שני במינהל עסקים באוניברסיטת הרווארד היוקרתית בארה"ב. הכל נראה אז מבטיח. "הייתי מאושר. צעדתי בחרדת קודש בכיתות המושקעות של הרווארד, מלא מוטיבציה להצליח. זה חלום ללמוד במקום כזה", סיפר בשיחה קודמת שלנו.
למגינת ליבו, החלום התנפץ באכזריות. זה התחיל בידיים. חולשה באצבעות הובילה אותו לבדיקת MRI, שבהן צוינה האפשרות של מחלת העצבים, אך הדבר נשלל בשל גילו הצעיר. המחלה המשיכה לקנן בגופו עוד כמה חודשים בלי שנתנו לה שם והגדרה, אבל תסמינים נוספים שלחו אותו לעוד בדיקות, ובסיומן הגיעה האבחנה: ALS.
קרמר ההמום הסתגר בבית וניסה לעכל את הבשורה המרה. אחרי שלושה ימים החליט שיילחם במחלה בכל הכוח. בשנתיים הראשונות שלו בהרווארד עוד הצליח לתקשר, לדבר וללמוד. החלום שלו היה לצעוד על רגליו בטקס קבלת התואר ב־2006 - והוא הגשים אותו.
אף שבקושי עמד על רגליו, צעד בטקס בבוסטון במאמץ לא מבוטל, עטוי גלימה שחורה ועל ראשו כובע הבוגרים. בני משפחתו, חבריו לספסל הלימודים וכל שאר הנוכחים התקשו לעצור את הדמעות. הם ידעו היטב איזו דרך קשה הוא עשה כדי להגיע למעמד הזה.
את קרמר עצמו עניין אז רק דבר אחד: למצוא תרופה למחלה שתקפה אותו באלימות. הוא נפגש עם נציגים של חברות תרופות והבין שמכיוון שהמחלה נדירה יחסית, מערכות הבריאות במערב וחברות התרופות לא מקצות למחקר שלה משאבים רבים. הוא רתם למלאכה את חבריו ללימודים והצליח לגייס מהם ומהמרצים שלו חצי מיליון דולר. לפני 16 שנים הקים את עמותת "פרס לחיים", כדי להאיץ את חקר המחלה ולסייע לחולים בה.
ביום שלישי הקרוב יצוין יום המודעות הבינלאומי למחלת ה־ALS. רק מאית האחוז מהאוכלוסייה בעולם, כמה מאות אלפי אנשים, חולים במחלת השרירים הקשה הזאת. בישראל חיים כיום כ־700 חולים. חולה מפורסם במיוחד ב־ALS היה התעשיין דב לאוטמן ז"ל, שהלך לעולמו ב־2013. גם שמו של קרמר התפרסם בארץ ובעולם, ולפני כעשור הוא זכה בפרס ראש הממשלה ליזמות ולחדשנות. הפרס ניתן לו על המודל הייחודי שבנתה עמותת "פרס לחיים" שלו להשגת תמריצים כספיים לטובת חקר המחלה.
"אני מקדם את העניין מתחילת המחלה שלי. בהתחלה באמצעות 'פרס לחיים' שהקמתי, ולאחרונה אני עוזר לעמותה גדולה שהתאחדה עם העמותה שלי. כשחליתי לא היה כמעט מחקר ב־ALS. היום מאות אוניברסיטאות בעולם חוקרות את המחלה, ועשרות חברות תרופות מפתחות לה טיפולים. אז יש לי הרבה תקווה לעתיד.
"אני עצמי גייסתי יותר מ־15 מיליון דולר למחקר עד כה ויזמתי כמה פרויקטים פורצי דרך, כל זאת מבלי לזוז וללא יכולת לדבר. כיום אני ממשיך לקדם את המחקר, לא רק כי אני חולם על תרופה - אלא גם כי חשוב לי שאלה ודנה יידעו שאבא שלהן משנה את העולם לטובה, למרות המגבלות הפיזיות שלו".
בראיון קודם, ב־2016, כתב לי קרמר: "אני יודע שהסיכויים הם נגדי, אבל אני איש אופטימי. תמיד חושב שמחר יהיה טוב יותר ומסרב לתת לפחד להכתיב את חיי. יש לי שתי מטרות בחיים: למצוא מרפא למחלה, ולהיות אבא. ואני אעמוד בהן".
"הרבה יותר מ'איש חולה'"
באחת המטרות הוא כבר עמד. את שרית (50) פגש לפני כעשור באתר היכרויות שמפגיש בין גברים ונשים בעלי מטרה מוגדרת מראש להביא יחד ילד לעולם. היא היתה בת 41, אם חד־הורית לדנה, אז בת 6.
אביחי מספר שמהרגע הראשון לא הסתיר באתר את דבר המחלה שאיתה הוא מתמודד. "כתבתי באתר שאני כלוא בתוך הגוף שלי, לא יכול לדבר ולא מסוגל לבלוע, ושאני אוכל ושותה מזון נוזלי דרך צינור מיוחד".
שרית אומרת שלפני אביחי היא הכירה "כל מיני טיפוסים", שרק גרמו לה לרצות לחיות לבד. "אחרי שבועיים של התכתבות במחשב נפגשנו אצלו - בבית הקודם שבו הוא גר בחיפה. פגשתי אדם גאון, מצחיק, אכפתי, רציני, ישיר, בלי משחקים.
"לא הפריע לי שהוא נכה. מהר מאוד כתבתי לו: 'אפשר לסגור את הכרטיס שלנו באתר ההיכרויות'. בהתחלה חשבתי שלא יקרה משהו רומנטי בינינו, ושהילד המשותף שנביא לעולם יגדל אצלי. מין הסדר שבו מדי פעם, על פי חוזה בינינו, אביא אותו לאביחי".
אבל לקרמר ולשרית קרה משהו מרגש בדרך: הם התאהבו. "באתי לבקר אותו פעמיים בשבוע, צחקנו, התכתבנו וראינו סרטים ביחד", היא משחזרת. "מפגישה לפגישה הקשר נבנה. פתאום שמתי לב שאני חושבת על אביחי במהלך היום, שבא לי לראות אותו. הנכות שלו לא הפריעה לי. בכלל לא ראיתי את הכיסא שלו.
"בשבילי הוא הרבה יותר מאשר 'איש חולה'. הרגשתי שאני רוצה שהוא יישאר איתי. הוא מאוד תמך בי, ייעץ לי בהרבה דברים בחיים, ממש כמו חברה טובה. הוא גבר כובש, האיש המושלם שלי. גיליתי בו צדדים מנצחים של אופי, חוכמה ויושר, וגם ראש שלא מפסיק לפעול ולחשוב וליצור".
אביחי צוחק: "היא לא ידעה כמה אני מעורב ודעתן בכל דבר".
הם התחילו בניסיונות להביא ילד לעולם. עברו תהליך רגשי ופיזי מאתגר, שכלל לא פחות מ־16 הפריות. רק שלוש נקלטו, וכולן הסתיימו בהפלה, לדאבון ליבם המרוסק באותה עת. אבל, כרגיל, הם לא הסכימו לוותר - עד שהצליחו.
כשאלה נולדה, ב־2016, תינוקת יפהפייה במשקל 3.2 ק"ג, החיים, ההישרדות, המאבק והאתגר הקיומי קיבלו חיזוק של אושר: אביחי הפך לאבא.
בפגישתנו הקודמת שאלתי את שרית אם היא לא חוששת שהילד שיביאו לעולם עלול להישאר בתוך זמן לא רב יתום, חלילה, מאב. "לא התעסקתי בזה", השיבה. "ראיתי עד כמה אביחי מנצח את הסטטיסטיקה, עד כמה הוא עיקש למצוא תרופה למחלה שלו. אביחי הוא איש מנצח, ואני חיה כאן ועכשיו. אני מאושרת איתו.
"הפיזיקאי הנודע סטיבן הוקינג חי עם ה־ALS במשך 45 שנים. איש לא יכול לדעת מה צופן העתיד. לצערנו, אנשים נהרגים בכל יום גם בתאונות. אי אפשר לעצור את הלב בגלל פחד מהמוות".
לפני שש שנים הם התחתנו, וכעת הם גרים בביתם החדש בקריית אתא, מגדלים את אלה ודנה, כיום בת 16. לאביחי יש שלושה מטפלים פיליפינים מסורים - ג'ובי, איאן וריקו - שמסייעים לו בכל דבר שהוא נזקק לו ביום־יום.
"אני אבא מאוד מעורב", הוא אומר. "שרית משתפת אותי ומתייעצת איתי בכל. במקרה של אלה אני גם נציג המשפחה בקבוצת ההורים של הגן בווטסאפ. אני מכיר את כל ההורים ואת כל הילדים, הולך עם אלה לימי הולדת ולפעילויות של הגן ומביא את אלה לחברים שלה. אני חייב לציין שאני גם אבא די היסטרי, כמו אבא לילד ראשון. מהבחינה הזאת, שרית, שכבר עברה דברים עם דנה, מרגיעה אותי - ובדרך כלל צודקת".
על יחסיו עם דנה הוא מספר: "כשפגשתי את שרית, דנה היתה בגיל של אלה היום. הקשר ביניהן היה חזק מאוד, ואביה הביולוגי של דנה לא בתמונה. ההתחלה בינינו היתה לא קלה, כי דנה הרגישה שאני תופס את מקומה בתשומת הלב של שרית. מבחינתה, פתאום יש עוד מישהו שמחליט בבית, והוא בכלל משותק ואילם.
"כשאלה נולדה, דנה הרגישה שמקומה בבית מצטמצם עוד יותר. אבל ככל שהיא התבגרה, כך הקשר בינינו התהדק. כיום היא מתייחסת אלי כאל אבא, וגם קוראת לי 'אבא'. אני מתייחס אליה כבת. אני יודע שהיא מעריכה אותי, ואני חושב שהיא נהדרת. היא חכמה, טובת לב, אחראית ועוזרת מאוד עם אלה. אני אוהב אותה מאוד".
שרית, שעובדת כמתאמת המחקר בעמותת ישראלס, עמותה לחקר ALS בישראל, מצטרפת: "אביחי הוא אבא מאוד־מאוד מעורב. מגיל צעיר הסברנו לאלה שאבא לא יכול לדבר, אבל הוא כותב במחשב ויש לו תוכנה שמדברת ומשמיעה את מה שהוא כתב. אלה, שהיא ילדה אנרגטית, פעלתנית ודעתנית, שואלת הרבה שאלות.
"היא רואה, למשל, בפארק אבא שמנדנד את הילדה שלו בנדנדה, בניגוד לאבא שלה, שלא יכול. היא לא מתלוננת אף פעם, אבל כן שואלת: 'מתי אבא יוכל ללכת?' או 'למה אבא לא יכול לעשות ככה וככה?' אז אנחנו מספרים לה ותמיד אומרים לה את האמת: שלאבא יש מחלה שהורסת לו את השרירים, פוגעת לו ביכולת לזוז ולעשות דברים, אבל הוא עדיין מבין ושומע הכל ורואה ואוהב אותה מאוד־מאוד.
"אביחי מצוי בכל. הוא כותב לה, 'תאכלי', 'תיקחי את התרופה הזאת', 'בואי נלך לפארק'. הוא גם כועס עליה במבט. היא מקשיבה לו יותר ממה שהיא מקשיבה לי, ותמיד מדברת עליו בגן שלה. מאוד גאה בו ולא מתביישת.
"כשהוא מגיע לקחת אותה הביתה, היא צוהלת. רצה אליו ויושבת לו על הברכיים. אומרת: 'איזה אבא חכם יש לי, הכי מכולם', ורוצה להיות כמוהו. היא מעריצה אותו. היא מאוד־מאוד קשורה אליו ואוהבת אותו.
"היא גם ערמומית, הילדה הזו. יודעת לזהות מתי הוא מסכים לה למשהו ומתי לא. היא שואלת, ואם התשובה היא כן, הוא ממצמץ פעמיים. אם לא - ממצמץ רק פעם אחת. לפעמים היא מבקשת ממנו רשות למשהו, והוא ממצמץ פעם אחת. אבל אז השובבה מדווחת ש'אבא אמר כן'. מאוד שנונה.
"בבית אני העצבנית ואביחי הוא המרגיע. אני הפסימיסטית, הוא האופטימי. הוא תמיד שואף להגיע רחוק, מעלה אותי איתו למעלה. הוא באמת חזק נפשית ורגשית".
שרית חגגה עכשיו 50, ואביחי, איך לא, דאג להפתיע אותה. "חודשיים הוא תכנן מאחורי גבי, עם החברות שלי, את המסיבה. הוא שכר לנו, החברות, וילה בצפון, וכולן חיכו לי שם. ממש זכיתי. לערב הוא הזמין לנו סטנדאפיסט. הפתיע אותי לגמרי, בכלל לא חשדתי שהוא מתכנן לי משהו".
"אבא מרגיש הכל?"
אלה הקטנה נכנסת לסלון. "אני יודעת שיש לאבא מחלה, היא בתוך הגוף שלו והיא לא נותנת לו לדבר", היא אומרת. "הילדים בגן מדברים איתי על אבא שלי, שואלים אם יש לו מחלה קשה, רואים שהוא בא לקחת אותי עם העגלה שלו. אני מאוד אוהבת את זה. הכי אני אוהבת ללכת עם אבא לפארק. אנחנו נוסעים לשם כשאני על הברכיים שלו בעגלה, ישר מהגן.
"אבא גם הביא לי ארנבת. קוראים לה מיה. יש לי אבא מאוד מיוחד וחכם. אני אוהבת לראות איתו טלוויזיה, ואוהבת כשהוא כותב ומדבר אלי מהמחשב".
היא קופצת בתזזיתיות ממקום למקום, מכניסה רוח אנרגטית לתוך הבית. אביחי יושב עדיין בסלון, כותב לי במחשב על בתו האהובה.
"בהתחלה היה לי קשה מאוד. אני זוכר כשאלה היתה בת שנה וחצי, רק התחילה ללכת ולדבר, והייתי איתה לבד בסלון. אלה הלכה אלי, נגעה לי ביד, ניסתה לדבר איתי, לשחק איתי, ולמרות שמאוד רציתי להגיב - מובן שלא יכולתי. היא ניסתה להוציא ממני תגובה עוד כמה שניות, עד שהתייאשה והלכה. כנראה החליטה שאני רהיט. זה שבר לי את הלב.
"אין ספק ששרית שיחקה תפקיד קריטי בבניית מערכת היחסים של אלה ושלי בשנים הראשונות. היא כל הזמן אמרה לאלה מי אני, הסבירה לה את המגבלות שלי וחיברה בינינו. רק כשאלה הגיעה לגיל 3 התאפשר קשר ישיר בינינו. אני חב לשרית חוב אדיר על זה.
"כשאלה נמצאת לידי, אני ממוקד רק בה. כי כמו ילדה בת 6, אין לה הרבה סבלנות. אני חייב להקליד מהר את מה שאני רוצה שהמחשב יגיד. בזמן שהיא מטפלת בארנבת שקניתי לה, אני שואל אותה איך היה בגן ומחמיא לה.
"אחר כך מתחיל המשא ומתן: היא מבקשת ממתקים, ואני מציע חביתה או פרי. בדרך כלל היא מנצחת, הוא מחייך. "ואז רואים סרט בטלוויזיה או יוצאים לגינה, או לטייל בשכונה. אלה גם אוהבת מאוד שבאים אלי חברים, והיא נרתמת לעזור למטפלים שלי לטפל בי. הם בני בית כאן, והיא גדלה איתם מגיל אפס. בגן השעשועים, למשל, הם מנדנדים אותה ועוזרים לה בכל. עכשיו, כשהיא כבר יותר גדולה ועצמאית, היא מתרוצצת עם החברים שלה. אחרי שעתיים אנחנו חוזרים הביתה".
הוא עוצר לרגע את שטף הכתיבה, ואחרי כמה דקות ממשיך. "אלה שאלה אותי הרבה שאלות. 'למה אתה לא עומד? למה אתה לא מדבר? איך אתה אוכל?'
"אני לא יכול לבלוע ומוזן בצינור ישר לקיבה. בהתחלה ההורים שלי, וגם שרית, הסבירו לה, וכשהיא גדלה קצת - גם אני הסברתי. היום יש לה שאלות יותר מתקדמות: 'אבא מרגיש הכל?' 'יש עוד אנשים עם המחלה הזאת?' אנחנו מסבירים לה שאני מרגיש, רואה ושומע כרגיל, רק לא יכול לזוז, לדבר ולאכול, ושיש עוד 700 חולים כמוני בכל הארץ".
יש להם הרבה הומור משותף בבית. אביחי: "אלה לעיתים אומרת: 'אמא מלכה, אני נסיכה ודנה נסיכה'. כשאני שואל אותה, ומה אבא? היא עונה לי: 'אתה בן'. יום אחד שיחקנו משחק קלפים, ואלה התנהגה לא משהו. דנה פנתה אליה בכינוי חיבה, 'אלושי', ואלה ענתה לה: 'אני לא אלושי עכשיו, אני רעושי'. מאז, בכל פעם שהיא מתנהגת לא יפה, אנחנו קוראים לה 'רעושי'".
בשל עיסוקו בתחומי חקר המחלה, סדר היום שלו הפוך משל אנשים רגילים. "רוב החוקרים והתורמים חיים בארה"ב, ואני מתכתב איתם בלילות. ישן ביום וקם בצהריים. שעות אחר הצהריים והערב שלי מוקדשות למשפחה ולחברים. במהלך היום אני גם עושה טיפולים, כמו פיזיותרפיה וטיפול נשימתי. פעם בשבוע אני מארח חברים מהשכונה למשחק פוקר ידידותי. אבל הפוקר הוא סתם תירוץ. הכיף האמיתי הוא החברה והצחוקים".
אלה מגיעה שוב ומלטפת את ראש אביה. "אתה אבא יקר וקבוע, ואני אוהבת אותך ושולחת לך אושר ואהבה ושמחה", היא אומרת לו.
אביחי מתמוגג בחיוך מתרחב וכותב לי מייד במחשב: "קבוע - זאת מחמאה גדולה עבורי".
erannavon9@gmail.com
טעינו? נתקן! אם מצאתם טעות בכתבה, נשמח שתשתפו אותנו