הבוקר (רביעי) התקיים דיון מיוחד בבג"ץ בשאלה על הקריטריונים והמגבלות במימון תרופות יקרות שלא כלולות בסל התרופות הממלכתי.
"הילדים ימותו אם לא יקבלו את התרופה": המאבק של חולי הדושן הגיע לבג"ץ // רן רזניק, יוני ריקנר
הדיון התקיים בעתירה למתן צו על תנאי שהוגשה לבג"ץ נגד החלטת בית הדין הארצי לעבודה מנובמבר 2025, שלא לחייב את קופת חולים כללית לממן למיתר רוז בן ה-8 את התרופה היקרה בארץ (שמחירה כ-14 מיליון שקלים), שיכולה לרפא אותו ממחלת הדושן הגנטית שבה הוא מאובחן - תרופה שניתנת באופן חד-פעמי בעירוי.
כפי שנחשף ב"ישראל היום", מיתר אמנם כבר קיבל בתחילת מאי את הטיפול הגנטי לאחר שהוריו הצליחו לגייס את המימון בתרומות מהציבור במסגרת גיוס המונים. עם זאת, העותרים טוענים כי להחלטת בית הדין הארצי לעבודה שלא להורות לקופת החולים מלכתחילה לממן את התרופה עלולות להיות השלכות קשות על 15 ילדים חולי דושן נוספים וכן השלכות רוחביות על כלל החולים הקשים בישראל.
הטענה: טעויות משפטיות מהותיות
את העתירה נגד משרד הבריאות וקופות החולים הגישו עו"ד גילעד רוגל מעמותת קרן דולב לצדק רפואי, ועורכי הדין יעל פרידל ומשה פרידל מעמותת "חברים לרפואה".
העותרים טוענים כי בהחלטת בית הדין הארצי נפלו טעויות משפטיות מהותיות, לאחר שנקבע כי על החולים הדורשים תרופה מחוץ לסל להוכיח את יעילותה, וכי דירוג נמוך של התרופה בוועדת הסל יכול לשמש כנגדה. משרד הבריאות וקופות החולים דרשו לדחות את העתירה.
בתחילת הדיון תהו השופטות על הדרך המשפטית הנכונה והציעו להגיש בקשות חדשות לקופות החולים עבור הילדים. בתשובה אמר עו"ד משה פרידל שהילדים חולי דושן עלולים למות אם הם לא יקבלו את התרופה עליה נאבקים ההורים, וזכה למחיאות כפיים באולם.
עו"ד יעל פרידל ועו"ד גילעד רוגל דרשו שהחלוקה והנטל להוכחת יעילות התרופה יחזרו לקופות החולים. השופטת כנפי-שטייניץ אמרה כי נראה שבית הדין הארצי לא עשה שימוש במילים הנכונות בחלק מהחלטתו, והשופטות הציעו שתבוטל קביעת בית הדין הארצי שעל החולה להוכיח את היעילות הגבוהה.
כזכור, מאבקם של הוריו של מיתר, אליה וגדי רוז, נחשף ב"ישראל היום" לאחר שקופת חולים כללית ובית הדין לעבודה סירבו לממן לו את התרופה. והצעה זו שהתקבלה בהסכמה על ידי הצדדים התקבלה כהחלטת השופטות בעתירה.
השינוי הדרמטי במצבו הרפואי של מיתר בן ה-8// באדיבות המשפחה
לפני שבוע נבדק מיתר על ידי ד"ר רויטל לביא במכון לנוירולוגיית ילדים בבית החולים "דנה", אשר כתבה: "לאחר הטיפול הגנטי הרושם הוא כי קיימת התחזקות כללית אצל מיתר, סיבולת טובה יותר למאמצים ורושם להתחזקות בגפיים העליונות".
גדי רוז, אביו של מיתר, אומר כי "מדובר בשינוי דרמטי שחל במצבו של בני מאז קבלת הטיפול הגנטי. לפני הטיפול, מיתר סבל מקשיים רבים ואפילו התקשה לבצע פעולות פשוטות כמו פתיחת חלון ומאז הטיפול ראינו שיפור מדהים כאילו החיים חזרו לשרירים של מיתר, יש לו הרבה יותר אנרגיה, כוחו הפיזי התחזק, והוא מסוגל לפתוח את חלון היציאה למרפסת, הוא מטפס ויורד מדרגות בקלות רבה, ומסוגל לרדת במדרגות. התרופה הזו היא לא פחות ממצילת חיים".
ברוך ליברמן, מנכ"ל עמותת "חברים לרפואה", הארגון הלאומי לסיוע תרופתי אמר בעקבות הדיון בבג"ץ: "אני מברך על כך שבית המשפט קבע שעל קופות החולים לבדוק לעומק ובאופן יסודי כל מקרה ומקרה.
"זה הישג משמעותי שיגרום לכך שבקשות החולים שיוגשו לוועדת החריגים לא תידחנה על הסף. החלטת בית המשפט מאפשרת לנו כארגון להמשיך ולהילחם על זכותם הבסיסית של עשרות אלפי חולים בישראל המטופלים על-ידינו לקבל תרופות שיצילו את חייהם.
"עם זאת, אני מאוכזב מכך שחולים רבים, ובמיוחד חולים במחלות נדירות, עדיין ייאלצו לנהל מאבקים מתישים כדי לקבל גישה לתרופות מצילות חיים שאינן כלולות בסל הבריאות. לצערי, גם אחרי הדיון היום, אין בישראל 'ביטחון תרופתי', שהוא תנאי יסוד לקיומנו כאן - לא פחות מביטחון צבאי או מדיני. לכל חולה מגיעה הזכות לקבל הזדמנות שווה להציל את חייו, וקבלת טיפול רפואי חיוני אינה אמורה להיות תלויה ביכולת הכלכלית של החולה. אני קורא למדינה, למקבלי ההחלטות ולמערכת הבריאות לפעול ליצירת מנגנון קבוע, שקוף והוגן שיבטיח גישה לתרופות חיוניות גם במקרים שבהם הן אינן נכללות בסל הבריאות. ובכל מקרה, אנו בחברים לרפואה נמשיך לעשות ככל שביכולתנו כדי לסייע לחולים הזקוקים לכך".
טלי קפלן, מנהלת עמותת צעדים קטנים למאובחנים עם דושן-בקר וחברת הועד המנהל בקואליציה למחלות נדירות אמרה בעקבות הדיון בבג״צ. כי ״כבר שנים שעמותת 'צעדים קטנים' מנהלת מאבק עיקש וכמעט בלתי אפשרי מול ועדת סל התרופות. בכל שנה מחדש אנחנו נאלצים להילחם על פירורי תקציב, ולראות איך טיפולים מצילי חיים ומעכבי מחלה נשארים בחוץ משיקולים תקציביים קרים. עד היום, המפלט האחרון והתקווה היחידה של ההורים לילדי דושן-בקר ומחלות נדירות נוספות לגבי תרופות שלא נכנסו לסל, הייתה ועדת החריגים של קופות החולים. לשם היינו מגיעים כשהזמן של הילדים שלנו הולך ואוזל זה היה מקום, להבדיל מועדת הסל, שבו להורים היתה אפשרות להישמע ולבקש צדק וחמלה. פסק הדין היום של הבג"צ עשה חסד עם ההורים לילדים האלו בכך שכריע שעל ועדות החריגים של קופות החולים לקיים דיונים מקצועיים ולראות את טובת החולים עצמם, זו בקשתם של כל קהילת המחלות נדירות: לא לוותר על החיים של הילדים שלנו״.
טעינו? נתקן! אם מצאתם טעות בכתבה, נשמח שתשתפו אותנו