עשרות ילדים בישראל מתמודדים מדי שנה עם מחלת אי ספיקת כליות סופנית הגוזרת עליהם טיפול בדיאליזה עד להשתלת כליה. בשל התורים הארוכים לקבלת תרומת כליה ומצבם הרפואי המורכב, לצערנו חלק ניכר מהילדים נאלצים "לבלות" ביחידות הדיאליזה במשך מספר שנים.
יום הכליה העולמי המצוין היום, מוקדש השנה להעלאת מודעות למחלות כליה בילדים. לקראת יום זה, יזמה העמותה לקידום ושמירת זכויות חולי הכליות דיון בנושא ב"ועדה לזכויות הילד" בכנסת. בדיון שנערך השבוע בראשות ח"כ ד"ר יפעת שאשא-ביטון השתתפו נציגי העמותה, צוותים מטפלים, הורים לילדים בדיאליזה אשר שטחו בפני הוועדה את מצוקתם, ונציגי הגופים השונים.
מטבעו, הטיפול בדיאליזה הנו קשה מאד ומתיש פיזית ונפשית, כל שכן עבור ילדים. שגרת הטיפול האינטנסיבי (3-6 פעמים בשבוע, חיבור למכונת דיאליזה בביה"ח למשך מספר שעות) מנתקת אותם מסביבתם, ממסגרות חינוכיות, מחוגים ומבילויים אחרים שילדים בריאים בגילם זוכים ליהנות. לצערנו, בנוסף לקשיים האובייקטיביים הללו, ברמה הסוציאלית נתקלות המשפחות בבעיות נוספות שאינן מחויבות המציאות.
אחת הבעיות המרכזיות היא הנגישות ועלות הנסיעות לטיפול. בישראל פועלות כיום ארבע יחידות המו-דיאליזה לילדים הנמצאות בבתי החולים נהריה, רמב"ם, שערי צדק ושניידר. לאור הפיזור הגיאוגרפי של היחידות, רבים מהילדים המטופלים ומלוויהם נאלצים לנסוע מרחקים ארוכים ושעות רבות כדי לקבל את הטיפול החיוני מאריך החיים.
כך למשל משפחות מרמת הגולן נאלצות להיטלטל בדרכים כשעתיים לכל כיוון, ולמשפחות מהדרום המגיעות לטיפול בשניידר או בשערי צדק הדרך עלולה להמשך עד 3 שעות. אולם הסיוט של המשפחות לא מסתיים כאן, הן נאלצות להוציא מכיסן הפרטי אלפי שקלים לחודש עבור הוצאות הנסיעות לטיפולים.
עפ"י החוק, זכאים המטופלים לקבל מקופות החולים החזר בגובה 100% מעלות הנסיעה באוטובוס או החזר של 50% מעלות הנסיעה במונית. עבור נסיעה ברכב פרטי הם זכאים לקבל החזר מינימלי רק בגובה עלות הנסיעה באוטובוס. במרבית מאזורי הפריפריה אין כיום תחבורה ציבורית נוחה, וממילא קיים קושי לנייד את הילדים החולים באוטובוסים, לפיכך מוניות הן האופציה היחידה העומדת בפניהם.
לשם ההמחשה, הורה לילד מישוב ליד ערד דיווח לעמותה שהוא נאלץ לשלם מכיסו 7,000 שקלים מדי חודש עבור 3 נסיעות בשבוע של בנו לטיפול בשערי צדק. זו גזירה שהמשפחות אינן מצליחות לעמוד בה ומובילה אותן לקריסה כלכלית. כתוצאה, חלק מהמשפחות נאלצות "לדלג" על טיפולים למרות שהדבר מסכן את חיי ילדיהם. בעיה זו תקפה גם לגבי ילדים לאחר השתלה, כיוון שהם נזקקים להגיע לביקורות תכופות בשנה שלאחר ההשתלה.
לאור מציאות קשה זו, ובמטרה למנוע אבדן חיי אדם בגלל חוסר נגישות לטיפול, על משרד הבריאות לגלות אחריות כוללת לטיפול ולדאוג לאלתר להחזר נסיעות מלא עבור כל הילדים המטופלים בדיאליזה והילדים מושתלי הכליה.
הכותב הוא יו"ר העמותה לקידום ושמירת זכויות חולי הכליות, מושתל כליה בעצמו
טעינו? נתקן! אם מצאתם טעות בכתבה, נשמח שתשתפו אותנו