המקרה שמעיד: לא כל קושי חברתי ותקשורתי הוא אוטיזם

לפני מספר שבועות פורסם בכתב העת הבינלאומיFrontiers in Psychiatryמחקר קליני שנערך במרכז האוטיזם "מראות" שבמכון להתפתחות הילד בביה״ח דנה לילדים, איכילוב.המחקר מתאר מקרה של ילדה בת 7 שהופנתה שוב ושוב לאבחוןאוטיזם- אך בתום תהליך אבחוני מעמיק וממושך נקבע כי אינה על הרצף האוטיסטי.

זהו מקרה אחד, אך הוא משקף תופעה רחבה יותר: העלייה במודעות לאוטיזם, בצד ריבוי ההפניות לאבחון, יוצרת לעיתים מצב שבו כמעט כל קושי חברתי או תקשורתי מתפרש דרך עדשת הספקטרום. ואולם, המציאות הקלינית מורכבת יותר.

פי 8 בעשור: עלייה דרמטית באבחון אוטיזם בישראל

גם הסתגרות לא מסגירה

הפרעת הספקטרום האוטיסטי היא הפרעה נוירו־התפתחותית, המתבטאת בקשיים מתמשכים בתקשורת חברתית - מילולית ובלתי מילולית - בהדדיות רגשית ובהבנת סיטואציות חברתיות בהתאם לגיל, וכן בדפוסי עניין או התנהגות חזרתיים ולעיתים גם ברגישויות תחושתיות. בעשור האחרון הפכההאבחנהלנוכחת מאוד בשיח הציבורי, במערכת החינוך ובתרבות הפופולרית.

אך לא כל ילד שמתקשה ביצירת קשרים, בהשתלבות חברתית או בשיח עם בני גילו הוא בהכרח אוטיסט. גם הופעה של טקסים, רגישות חושית או הסתגרות אינה מספיקה כשלעצמה לקביעת אבחנה.

ילדים עם הפרעת קשב וריכוז (ADHD), למשל, עשויים להתפרץ לשיחה, להתווכח על חוקי משחק, להחמיץ רמזים חברתיים או להגיב באימפולסיביות – ולהיתפס כלא מותאמים חברתית, אף שהם משתוקקים לקשר. ילדים עם הפרעת שפה יתקשו בהבנת בדיחות, רמיזות או שיח קבוצתי ועלולים להיראות “מנותקים”. חרדה חברתית עלולה להוביל להימנעות ולהסתגרות – מופע המזכיר לעיתים אוטיזם, אך נובע ממנגנון שונה. גם לקויות למידה, הנמכה קוגניטיבית או דיכאון בילדות משפיעים על תפקוד חברתי ועל תקשורת עם בני הגיל.

במקרה שתואר במאמר, הילדה הופנתה מספר פעמים לאבחון בשל קשיים חברתיים, לימודיים ורגשיים. חלק מן המבחנים הסטנדרטיים העלו סימנים שעשויים להתאים לאבחנת אוטיזם. אולם ההערכה הנוכחית לא הסתפקה בשאלונים ובכלי מדידה פורמליים. היא כללה הסתכלות רב־מקצועית רחבה, תצפיות חוזרות, והערכה מעמיקה שלתפקודה ביומיום – במיוחד באינטראקציה עם ילדים אחרים ובהקשרים טבעיים.

המסקנה הייתה כי האבחנה המתאימה אינה אוטיזם, אלא שילוב שלהפרעת קשב, תפקוד קוגניטיבי נמוך מהממוצע וחוסר בשלות רגשית. בהתאם לכך הותאמו ההמלצות הטיפוליות, וההורים קיבלו הסבר ברור ומפורט.

הסתכלות רחבה במקום ניקוד

זהו לב העניין: אבחון אוטיזם אינו יכול להתבסס רק על ניקוד במבחנים, עדכניים ככל שיהיו. נדרשת הסתכלות רחבה, רגישה להקשר, המשלבת ידע רפואי, התפתחותי, קליני והתייחסות לאבחנות מבדלות . אבחנה היא תהליך אינטגרטיבי המבקש להבין את הילד בשלמותו.

לכאורה, כאשר נאמר להורים שילדם אינו על הרצף האוטיסטי, אמורה להגיע הקלה. אך במציאות הקלינית, לעיתים זהו דווקא הרגע שבו הדמעות מתחילות. אחרי חודשים – ולעיתים שנים – של בדיקות והמתנה, עולה השאלה: אם זה לא אוטיזם, אז מה כן? והאם בכלל אפשר לעזור?

עבור חלק מההורים, אבחנת אוטיזם נתפסת כ“שם קוד” שמסביר הכול וגם פותח דלתות לשירותים מוכרים. היעדרה עלול להיתפס בטעות כשלילת עזרה. מתעוררות אכזבה, ספק ולעיתים אף כעס: אולי פספסתם משהו?

האכזבה שבגילוי - וההתאמה להורים

מהניסיון הקליני שלנו, אלה רגעים טעונים במיוחד. לאחרונה פגשנו ילדה שאינה מבקרת בבית הספר באופן סדיר ותפקודה החברתי אינו יציב. הוריה הגיעו משוכנעים שאוטיזם הוא ההסבר לכל קשייה. כאשר נאמר להם שאינה על הרצף, הם התקשו לקבל זאת.

האבחון המעמיק חשף תמונה אחרת: לקות קריאה משמעותית לצד דיכאון שלא אובחנו ולא טופלו. הקשיים קיבלו הסבר מדויק יותר, ובהתאם נבנתה תוכנית התערבות: התאמות לימודיות, טיפול פסיכולוגי, עבודה עם ההורים ובית הספר וגם ליווי פסיכיאטרי. הדמעות הראשוניות של אכזבה התחלפו בהבנה. הקושי לא נעלם, אך סוף־סוף ניתן לו שם ותוכנית פעולה.

אבחנה שאינה אוטיזם אינה סוף הדרך, אלא לעיתים תחילתה. כאשר מזהים במדויק את מקור הקושי, ניתן לבנות מענה מותאם: התאמה חינוכית, טיפול רגשי, הדרכת הורים ועבודה משולבת עם המסגרת החינוכית והרפואית.

המסר המרכזי פשוט אך משמעותי: לא כל קושי חברתי הוא אוטיזם – אבל כל קושי ראוי להתייחסות מקצועית רצינית ולמענה מותאם.

לבעיה יש שם אחר

היעדר אבחנת אוטיזם אינו אומר “אין בעיה”. הוא אומר שהשם שלה אחר, ושהדרך לעזור לילד צריכה להיות מדויקת יותר. במקום שבו בוכים כאשר אין אבחנה, יכול להתחיל פרק חדש – אחראי יותר, מקיף יותר , ובעיקר מותאם לילד המסוים הזה, על חוזקותיו ועל קשייו.

ובמערכת בריאות וחינוך המבקשת לפעול באחריות, הדיוק הזה אינו מותרות. הוא חובתנו המקצועית והאנושית.

פרופ׳ יעל לייטנר היא מנהלת המכון להתפתחות הילד לשעבר בביה"ח דנה לילדים באיכילוב, ד״ר חגית נגר היא מנהלת מרכז ״מראות״ בביה"ח דנה לילדים באיכילוב