מאבק החולים במחלות נדירות: החולים והוריהם יוצאים נגד כוונת חברות הביטוח לצמצם את הכיסוי לתרופות מחוץ לסל התרופות. לדבריהם, מדובר ב"גזר דין מוות לחולים".
עינב צנגאוקר פנתה לנתניהו ייתכן ומתן סובל ממחלת ניוון שרירים
לאחרונה פורסם כי חברות הביטוח פנו לעמית גל, הממונה על רשות שוק ההון ביטוח וחיסכון, בבקשה שיאפשר להן לשנות את כיסוי הביטוח הקיים לתרופות מחוץ לסל. החברות ביקשו להוציא חלק מהתרופות שניתנות היום באמצעות הביטוח או להקטין את הכיסוי הכולל.
מדובר בביטוח שמאפשר לחולים לקבל באמצעותו תרופות שרשומות ברשות רגולטורית מוכרת בעולם גם אם טרם נכנסו לסל התרופות בישראל.
קואליציית המחלות הנדירות בישראל, שמאגדת עשרות עמותות וארגונים פנו בנושא לגל. "הוצאה לפועל של כוונה זו תפגע אנושות וישירות באחת האוכלוסיות הפגיעות ביותר: החולים במחלות נדירות", כתבה אורלי דרור אזוריאל, יו"ר הקואליציה למחלות נדירות. מדובר על כ-8,000 מחלות ששכיחותן נמוכה מחולה אחד ל־10 אלף נפש.
"כוונת חברות הביטוח לצמצם או להפסיק את מכירת ביטוחי התרופות שמחוץ לסל הבריאות היא החלטה קשה, לא מידתית ובעיקר כזו שפוגעת ישירות באחת האוכלוסיות הפגיעות ביותר. חולים ובני משפחותיהם שמתמודדים עם מחלות קשות, כרוניות ולעיתים אף מסכנות חיים. במקרים רבים המטופלים הם מטופלים שבזכות התרופה מאריכים את תוחלת החיים באופן משמעותי ומאחר ומדובר על עלויות יקרות של תרופות לחולים במחלות נדירות, חולים אלו יפגעו מהקטנת התקרה", ציינה.
"האפשרות היחידה של רבים מהם לקבל טיפול היא אך ורק באמצעות ביטוח פרטי, שנרכש בתום לב לפני האבחון. לא ייתכן כאשר המבוטחים זקוקים לכיסוי הביטוחי הוא יישלל מהם", כותבת דרור אזוריאל. בין המחלות הנדירות בקואליציית הארגונים נמצאים חולי ניוון שרירים ALS, חולי דלקות מפרקים, חולים ביתר לחץ דם ריאתי, הנטינגטון, המחלה הניוונית הקשה SMA, חולי טוראט, נוירובלסטומה ועוד.
היא מתארת כדוגמה מקרה שהגיעה לידיעת הקואליציה למחלות נדירות של נער בן 16, שמתמודד עם מחלה נוירולוגית נדירה. "הוא מקבל טיפול תרופתי יקר, שאינו כלול בסל, ושומר עליו מתסמינים קשים כמו פרכוסים, עיוותי שרירים ואובדן תפקוד. התרופה הזו מאפשרת לו ללכת לבית הספר, להיפגש עם חברים ולהתכונן לבגרויות. המשפחה רכשה ביטוח פרטי בדיוק למקרה כזה – אך כעת, עם צמצום תקרת ההחזר, היא עומדת בפני דילמה בלתי אפשרית: לממן עשרות עד מאות אלפי שקלים בחודש – או להפסיק את הטיפול. ואין לה חלופה אחרת".
לדבריה, מדובר במהלך שנעשה ללא שקיפות ומהלך שעלול לקטוע את רצף הטיפול עבור החולים. לא משיקולים רפואיים כי אם משיקולים כלכליים. "המודל הכלכלי של המבטח כבר לא משתלם. כך הופכים החולים הנדירים, שכבר נלחמים על חייהם, לעוד שורת קיצוץ באקסל".
טלי קפלן, מעמותת "צעדים קטנים" לילדים חולים בניוון שרירים דושן-בקר, היא אמא אמא לעידו - בן 16 וחצי החולה במחלת בקר. "יש לי ביטוח פרטי לבן שלי שמכסה תרופות למחלות נדירות", אמרה. "בגלל שמחלת בקר היא אפילו נדירה יותר מדושן, הביטוח הפרטי זה האפיק היחיד שיש לי. קופות החולים וועדות החריגים מפנות קודם כל לביטוח פרטי אם יש. ואם מדובר בתרופות שיש להם השלכות לקבוצות רחבות של חולים ועדתהחריגים של הקופה מראה לך את הדלת".
"הביטוח הפרטי זה העוגן היחיד שיש לי. אם יחליטו לבטל או לצמצם את זה אין לי שום מענה.
להאט את התקדמות המחלה במחלות נדירות זה להציל חיים. למזלי, עשיתי את הביטוח הזה כשעידו היה בגיל שלושה חודשים. אחרת, אחרי שיש איבחון כבר אף חברה לא מבטחת. לשמחתי כרגע יש תרופות אחרות שמאושרות לו אבל הביטוח היא הדרך היחידה שלי לתת לו תרופות שלא בסל. לא הגיוני לפגוע במי ששילם שנים וזו תעודת הביטוח היחידה שלו".
