"קמים כל בוקר למלחמה": הורים לילדים בחינוך המיוחד מספרים על המערכת האטומה

במערכת החינוך בישראל לומדים כיום כ־290 אלף תלמידים, אשר שייכים למה שמכונה "החינוך המיוחד".

המטרה העיקרית של החינוך המיוחד בארץ היא לשלב ככל האפשר אותם ילדים בתוך החברה ולסייע להם באמצעי חינוך שונים, כמו שיעורי עזר וטיפולים פרטניים המיועדים לכל ילדה וילד במיוחד. אלא שהיחס שאותם ילדים והוריהם מקבלים מהמערכת רחוק מלהיות כזה.

שלל בעיות, כמו שיבוץ במסגרות שאינן מתאימות לילדים, מחסור בסייעות, בסייעים ובאנשי מקצוע המעניקים טיפולים פרא־רפואיים, סל שירותים מצומצם במיוחד ועוד, הופכות את השגרה של הורים לילדים בחינוך המיוחד בכלל, ולילדים שעל הרצף האוטיסטי בפרט, למלחמה של ממש.

המחסור במשאבים אנושיים וכספיים אמנם קיים כבר שנים אך השנה הוא חריף יותר, בין היתר בשל העלייה בשיעור הילדים המאובחנים על הרצף, שמובילה לגידול בדרישה לצוותים רגשיים ופרא-רפואיים. אם בעבר אחד מכל 200 ילדים בישראל אובחן על הרצף האוטיסטי, כיום אחד מכל 65 ילדים מאובחן ככזה.

הורים לילדים בחינוך המיוחד מספרים על מערכת אטומה ועל הרפורמה בחינוך המיוחד שכשלה.

"אין משאבים - הילדים לא מקבלים טיפול"

מעיין שקד־שחר אמא של ידין.

ידין שקד־שחר, בן 7 מחיפה, הוא תלמיד על הרצף האוטיסטי. הוא "תלמיד משולב", לומד בכיתה רגילה עם סייעת צמודה. "התפקוד שלו גבוה, ולכן הוא לא התאים לכיתת תקשורת (כיתה לילדים שעל הרצף) בתוך בית ספר רגיל", מספרת אמו, מעיין. "בלית ברירה רשמתי אותו לכיתה רגילה בליווי סייעת. אבל כשהגענו לכיתה הרגילה גילינו שאין מספיק שעות שילוב וגם כשיש שעות - אין מטפלים".

לילד בחינוך המיוחד מגיעים טיפולים מגוונים, למשל קלינאית תקשורת, מרפא בעיסוק או טיפול רגשי. תלמיד שלומד בבית ספר שכולו חינוך מיוחד יקבל את השירותים האלה בבית הספר, אבל ילד משולב (עם סייעת) אמור לקבל אותם במסגרת הבית־ספרית או בקהילה דרך קופת חולים, או גם וגם. הבעיה היא שאין משאבים ואין מטפלים, יש מחסור מאוד גדול והילדים פשוט לא מקבלים את מה שהם צריכים וזכאים לו.

"אנחנו כהורים נאלצים ללכת לשוק הפרטי. טיפול של קלינאית תקשורת עולה 350 שקלים, אם צריך אותה פעמיים או שלוש בשבוע - זו כבר הוצאה של אלפי שקלים בחודש. אני משלמת באופן פרטי ולא מקבלת החזר. הורים שאין להם כסף - לילדים שלהם פשוט אין טיפולים. האפשרות שנותרת להם היא להכניס את הילד לבית ספר שכולו חינוך מיוחד, אף שהוא בתפקוד גבוה ויכול להשתלב בחברה. אין לי מילים להסביר כמה הרפורמה בחינוך המיוחד גרועה".

"מדברים על הכלה, אבל בפועל יש חוסר קבלה"

טלי הירשפלד אמא של אסף, איתי, אלון ואבישי.

טלי הירשפלד מירושלים היא אם לארבעה ילדים על הרצף האוטיסטי. איתי (10), אסף (8), אלון (7) ואבישי (4), כולם בתפקוד בינוני־גבוה. לדבריה, את שנת הלימודים האחרונה התחילו איתי ואסף בכיתה רגילה עם סייעת שילוב, אך היא נאלצה להעביר אותם לכיתת תקשורת. "שני הילדים למדו בשילוב יחידני עם סייעת, לשם בעצם דחפה הרפורמה - לשלב ולהכיל תלמידים בתוך הכיתות הרגילות. אבל גילינו שזה בלתי אפשרי: לאסף הגיעו שש שעות וחצי ביום, שזה מלכתחילה לא מספיק. מהשעות האלה הורידו לנו שעתיים בטענה שהן שעות יותר יקרות. נשארנו עם ארבע שעות ביום, והן אוחדו לארבעה ימים, כלומר - מתוך שישה ימי לימוד, במהלך יומיים אין בכלל סייעת. המערכת הרגילה פשוט לא בנויה לילדים על הרצף. הסייעת שהצמידו לנו מקסימה, אבל אין לה כל הכשרה להתמודד עם ילד על הרצף. אסף עבר חרם מאוד קשה מצד ילדי הכיתה, והמורות בכלל לא הבינו את המשמעות של ילד על הרצף, לא קיבלו הכשרה. אחת המורות שאלה אותי: 'מה את רוצה - שאכריח אותם לשחק איתו?' הוא איבד את החשק להגיע לבית הספר, בכה המון. מדברים על הכלה, אבל בפועל יש חוסר קבלה. המנהלת אמרה לי: 'אין לי את המשאבים לטפל בילדים שלך'. זה הפיל שבחדר, עשו את הרפורמה רק כלפי חוץ. משרד החינוך מסתכל על הכל דרך החור בגרוש. אם היה תקציב טוב, הילדים שלי היו יכולים להשתלב בכיתה רגילה".

"שוק שחור של סייעות -כמו עוד משכנתא"

שירן (שם בדוי) אם לילד בכיתה ג' על הרצף האוטיסטי.

כמו ביתר המסגרות, גם בחינוך המיוחד יש מחסור בסייעות, בעיקר בסייעות שילוב שמלוות את התלמיד ביום הלימודים בכיתה הרגילה. הסיבה למחסור היא השכר הנמוך שהן מקבלות, שקשור לכך שלתפקיד לא נדרשת שום הכשרה ואין תנאי סף לקבלה. המחסור הזה מביא ל"שוק שחור" ונצלני, שבמסגרתו הורים נאלצים "להשלים" מכיסם הפרטי תוספת שכר לסייע או לסייעת כדי שיסכימו לעבוד.

"הסייעת של הבן שלי מקבלת 30 שקל לשעה, אבל היא מוכנה לעבוד רק אם אשלים לה ל־60 שקל לשעה", מספרת שירן (שם בדוי), אם לתלמיד בכיתה ג', ומסבירה: "אני משלמת עוד 30 שקלים לכל שעה, זה בערך 3,500 שקלים בחודש, כמו עוד משכנתה. אי אפשר לסמוך על העירייה כי פשוט אין להם סייעות. אני מכירה אישית הורים שיש להם שני ילדים על הרצף האוטיסטי והם נאלצים להוציא מכיסם בכל חודש סכום של כ־7,000 שקלים 'מתחת לשולחן' לסייעות.

"בתוך הקהילה של הורים לילדים עם אוטיזם יש המון ביקורת כלפינו, ההורים שמוכנים לשלם לסייעת אקסטרה כסף. זה יוצר שילוב רק לעשירים. מדובר בדבר שהוא אסור וגורם לאפליה בין הורים שיש להם לאלו שאין להם. לעיתים זה ממש מגיע למצב של סחטנות וניצול של המצוקה שלנו מצד הסייעות והסייעים. מישהי אמרה לי פעם: אני יודעת שמרוויחים 70 שקל לשעה, כשההורים משלמים מכיסם מתוך זה 40 שקלים. הורים מסכנים מגיעים לדקה התשעים ואין להם ברירה.

"הורים שאין להם פשוט נדפקים, או שהם מתפשרים על הסייעת שהעירייה נותנת או מחכים שתימצא, או שבלית ברירה הילדים שלהם נדחקים לחינוך המיוחד למרות שבשילוב בכיתה רגילה הם יכולים להתקדם ולפרוח. זה ממש כואב. אנחנו מוותרים על המון דברים כדי לממן את הסייעת. בסופו של דבר אנחנו מאמינים בשילוב, אני לא רוצה סייעת שרק תשב ותסתכל על הילד שלי. זה לא בייביסיטר, זה צריך להיות כוח עזר אמיתי, ובמציאות זה פשוט לא ככה".