"רוב הילדים על הספקטרום הם לא 'איש הגשם' או טובים במתמטיקה. שלי לא"

באחת משיחות העבודה של אדוה ברנד בתפקידה כמנהלת משאבי אנוש, היא מצאה את עצמה מול עובדת שבנה בן ה־20 חלה בסרטן סופני. ברנד ישבה מולה, נחנקת מדמעות, והקשיבה לסיפור מלא ייסורים על טיפולים שכשלו ותקוות שהתנפצו. לאורך כל השיחה היא המתינה לרגע שבו העובדת תספר לה שהיא בכל זאת נושאת תקווה או שיש איזה טיפול ניסיוני אך זה לא קרה. הבן נפטר כעבור שנתיים. "זה משהו שלקחתי איתי", היא אומרת. "כשאתה אומלל, התפקיד שלך הוא לא להנעים למי ששומע אותך. לפעמים אין נחמה, יש רק שואה ואין תקומה".

עם התובנה הקודרת הזו יצקה ברנד את דמותה של ענת, גיבורת ספרה החדש, "האפליקציה של הירח" (הוצאת התחנה). ענת היא אישה חכמה ומצליחה, נשואה לתומר, וכמו ברנד עצמה - אמא לשני ילדים אוטיסטים. כשבן זוגה מחליט לעזוב ומשפחתה מתפרקת, היא מסרבת ליישר קו עם התכתיבים המקובלים של השלמה והתאוששות ממשבר, ומרשה לעצמה להיות אומללה עד הסוף. הבחירה העקשנית הזו מובילה אותה למסלול התנגשות בלתי נמנע עם המציאות ועם הקרובים אליה.

"אנחנו חיים בפוליטיקלי קורקט, באינדיבידואליזם, בזה שזה בסדר שאנשים מפרקים בית או חושבים על עצמם קודם", אומרת ברנד. "נשים בנות 40 ו־50 'חוגגות את החיים' אחרי גירושים. ענת לא שם, היא אומללה ומרשה לעצמה להיות אומללה. לימדו אותנו שאנחנו יכולים לעבור טראומות כמו 7 באוקטובר, אבל אז אנחנו קמים. רק שלפעמים אנחנו לא קמים, ורציתי לומר שזה גם בסדר".

כסופרת, לא רצית לתת לענת, הגיבורה שלך, חוויה יותר קלה?

"אני מאוד אוהבת את ענת, אבל אין בה שום דבר מתייפייף. דווקא הגיע לה שהכאב שלה יהיה ממש עד הסוף, לא להשלים עם מה שלא נראה לה נכון, ונתתי לה את זה".

את מרשה לעצמך לשקוע בייאוש כל כך מוחלט?

"לא. ענת היא האלטר־אגו שלי במובנים מסוימים, לכן הרשיתי לה משהו שבחיים לא היינו מרשים לעצמנו. כשאנשים אומרים לי 'וואו, איזה קשה זה בטח לגדל שני ילדים עם צרכים מיוחדים', אני אומרת 'לפעמים כן, אנחנו עוברים המון קשיים - אבל כמה אני אוהבת אותם וכמה הם נפלאים וכמה הם חכמים'. אני תמיד צריכה לתת את הנחמה למי שמקשיב, להגיד שזה לא נורא, לא נפל עלי העולם. לענת הרשיתי להיות זאת שהעולם נפל עליה".

"אין אהבה ללא תנאים"

המפגש עם ברנד (49) בבית הקפה ברמת אביב מתעתע. סביב השולחן הקטן היא משדרת נגישות ולבביות. אלא שדווקא מתוך האווירה הנעימה הזו, היא מנסחת באומץ שוב ושוב אמיתות שוברות מוסכמות על אימהות וזוגיות. התפיסות הללו התגבשו אצלה מתוך חיים שלמים, שהחלו להשתנות מן הקצה אל הקצה כשבנה הבכור היה בן 6.

"הייתי אמא צעירה. לא היו לי חברות אימהות, וגם לא אמא, אז עד שהוא היה בן 6 חשבתי שככה זה. היתה נוקשות מאוד גדולה איתו, טקסים מאוד קבועים. כשהוא היה אצל זוג חברים שלנו לשישי-שבת, כתבתי להם קובץ של 'הוראות הפעלה' באורך שלושה עמודים. אני קוראת את זה ברטרוספקטיבה של שנים, ואומרת: אלוהים ישמור, איך יכולתי לכתוב מסמך כזה ולחשוב שהכל בסדר? אבל הוא הסתדר. הוא הלך לגן רגיל, היו לו חברים. כשהוא הלך לכיתה א' הוא התחיל להיות אלים, ונגמרה התחושה שהכל בסדר. התחילה סאגה של ניסיונות אבחון, וכל הזמן הזה הוא אובחן וטופל לא נכון. רק כשהוא אושפז במחלקה פסיכיאטרית אבחנו אותו".

"בנות 40 ו־50 'חוגגות את החיים' אחרי גירושים. הגיבורה שלי לא שם. לימדו אותנו שאנחנו יכולים לעבור טראומות כמו 7 באוקטובר, אבל אז אנחנו קמים. רק שלפעמים אנחנו לא קמים, ורציתי לומר שזה גם בסדר"

על התקופה הזאת כתבה ברנד את ספרה הראשון, "התפללתי לדרקונים דרך עץ" (הוצאת שתיים). "הספר הוא על המסע עד האבחנה, אבל גם על איך כשיש ילד שנהיה אחר, נוצר הצורך ללמוד לאהוב אותו שוב", היא מספרת. "לקחתי אותו למי שצריך, החזקתי אותו חזק כשהוא השתולל שלא ירביץ לקטן, חטפתי את המכות שלו והסתרתי את הסימנים. בתוך כל זה, הדבר שהיה לי הכי קשה היה שפתאום גיליתי שאני לא מצליחה לאהוב אותו. אני גדלתי במקום שבו לא אהבו אותי, נשבעתי שאת הילדים שלי אני אוהב - ופתאום זה. זה היה מרסק".

כך, הקושי של ברנד לאהוב את בנה הציף אצלה מחדש את זיכרונות הילדות, והחזיר אותה אל המקום שבו גדלה. "באתי מבית מאוד קשה וקר. כל הזמן ידעתי שאני מאכזבת, לא טובה, בעייתית, וצריכה להסתיר את זה שלא אוהבים אותי. לא ידעתי מה עשיתי לא טוב, לא ידעתי למה לא אוהבים אותי. לקח לי המון זמן, כאדם מבוגר, להבין שיש דברים שאני לא צריכה להצטדק עליהם. שיש מקומות שבהם אוהבים ומקבלים אותי".

את הבית ההוא היא עזבה בגיל 22, ניתקה מגע מהוריה ומאחותה ולא הסתכלה לאחור. אבל אחרי שבנה אושפז, אובחן והתאזן תרופתית, ברנד נותרה להתמודד עם התחושה הקשה מכל: הגילוי שדווקא היא משחזרת את הדבר שממנו נמלטה.

"מצד אחד היתה הקלה מאוד גדולה כשאבחנו אותו. יש שם למה שיש לו, ויוכלו לעזור לו. מהצד השני, הוא אף פעם לא יחזור. הייתי במצב נורא. איך נהייתי אמא שלי? איך אני לא אוהבת את הילד שלי? הרגשתי אשמה ורעה, והתייסרתי בשבילו שיש לו אמא שלא יכולה לאהוב אותו".

זה השתנה מאז?

"לקח לי זמן, אבל לשמחתי התאהבתי בו מחדש. ראיתי את הצדדים היפים - כמה הוא חכם, מעניין, מרגש, כמה הכל אמיתי ובלי פילטרים. כשהוא אומר משהו הוא הכי חשוף, ויכול לגעת לך בנימי הנשמה. זה מדהים".

עולה מדברייך אמירה לא קלה - אפילו האהבה של הורים לילדיהם היא לא אהבה ללא תנאים.

"כי כנראה אין אהבה ללא תנאים. זה נורא, אבל צריך לאוורר את זה. מדברים על זה הרבה יותר בסלחנות כשנולד תינוק. נשים מדברות על כמה זמן לקח להן להתאהב בתינוק שלהן. אנחנו רואים את זה היום כדיבור לגיטימי, וטוב שהוא לגיטימי. ילד מיוחד נולד פעמיים - כשהוא נולד, וכשהוא נהיה ילד מיוחד, וגם בלידה הזאת צריך ללמוד לאהוב אותו".

התקווה לזכות בחוויית הורות "רגילה", לפחות עם בנה השני, התנפצה כשהתברר שגם לו יש אוטיזם. "לא יכולתי להרשות לעצמי להתפרק. יש עוד ילד בבית, ויש אותו שצריך לדאוג לו. אצל השני לא היתה אלימות כלפינו, היו עצב ובדידות. הוא חיפש חברה ולא מצא אותה, וזה היה שובר לב. כאב לי על הדחייה שהוא עבר, על שיהיה לו כל כך קשה, וכאב לי על עצמי - איך זה קרה, לא שילמתי כבר את חובי?"

"נשים מדברות על כמה זמן לקח להן להתאהב בתינוק שלהן. אנחנו רואים את זה היום כדיבור לגיטימי, וטוב שהוא לגיטימי. ילד מיוחד נולד פעמיים - כשהוא נולד, וכשהוא נהיה ילד מיוחד, וגם בלידה הזאת צריך ללמוד לאהוב אותו"

כתיבת הספר הראשון עזרה לך לשחרר חלק מכל זה?

"מאוד. שחררתי בלי לדעת אפילו שאני צריכה לשחרר. את הכאב, את ה'אני לא יודעת איך לאהוב', את הפחד ואת האבל. אמרתי בספר דברים מאוד קשים, ועד היום אני צריכה לעמוד לפני הילדים שלי ולהצדיק אותם. הבן הקטן שלי כועס עלי עד היום, כי דיברתי בספר על הצורך להתאהב מחדש בילד על הספקטרום, והוא מדבר איתי על זה המון. הוא אומר לי 'אני אכזבה מובנית עבורך'. זה לא נכון, הוא הדבר הכי טוב שיש לי בעולם. אבל זה יצר אצלו את התחושה הזאת, וזה משהו מאוד קשה שעשיתי".

איך את מרגישה עם זה עכשיו?

"זו הפעם הראשונה, רגע לפני גיל 50, שאני יכולה להגיד: זה משהו אחד בחיים שלי שעשיתי בשביל עצמי, מטעמים אגואיסטיים. אני רציתי להוציא ספר, להגיד את הדברים כמו שאמרתי אותם, ועשיתי את זה בשבילי, ולא בשבילכם, בניגוד לכל דבר אחר שאני עושה. וכן, הייתי עושה את זה שוב".

היית מעדיפה ילדים אחרים, שאינם על הספקטרום?

"חס וחלילה, אני ממש מעדיפה את הילדים שלי. הם מדהימים, אני אוהבת אותם עד כלות, לא הייתי מחליפה אותם בחיים ולא הייתי מוותרת על האימהות להם. אבל אם היה איזשהו טיפול שיכולתי לתת להם כדי שיהיה להם פחות קשה - וכן, גם לי - הייתי עושה את זה".

במדיה ילדים כאלו הרבה פעמים מוצגים כמיוחדים לטובה.

"חשוב לי לומר - הם לא מלאכים. אנחנו לא קיבלנו 'זכות' גדולה בלהיות הורים לילדים מיוחדים. זה לא שיש איזשהו כוח עליון שאמר 'את מסוגלת להתמודד עם זה' ונתן לי אותם. קיבלתי את זה כי ככה הביולוגיה עבדה. המון ילדים שחיים בפנימיות יוכיחו שדווקא לא כל ההורים יודעים להתמודד עם זה, ועדיין קיבלו את זה. רוב הילדים על הספקטרום הם לא 'איש הגשם' או נורא טובים במתמטיקה, כמו שרואים בתוכניות. שלי לא. היה לי חשוב לדבר על האלימות, ועל כמה זה מכוער, קשה וכואב. זה לא חמוד ומתוק - אלה המון קשיים, וחשוב שאנשים יידעו את זה".

"לשים את האושר בצד"

הבחירה לא לייפות את המציאות באה לידי ביטוי גם כשברנד מדברת על הפרידה מבעלה, שהתרחשה לפני כמה שנים, אחרי שהיו יחד במשך 20 שנה. גם בנקודה הזו, כמו ביחסה לאימהות, ברנד מביאה איתה קול חריג ולא מתנצל.

"בן זוגי לשעבר יזם את הפרידה, אני לא רציתי להיפרד. אני שיפוטית כלפי אנשים שמפרקים זוגיות", היא אומרת. "גם אנשים שרע להם, אם יש להם ילדים, צריכים להישאר ביחד בשביל הילדים. כשאתה מביא ילדים, אתה צריך לדעת לשים גם את האושר שלך בצד, ולמצוא איך להחזיק בית. לילדים יותר טוב לחיות במשפחה שבה אבא ואמא ביחד. גם כשאנשים מספרים לעצמם ש'עכשיו לילדים יהיה יותר טוב, הם יראו אותי מאושרת' - לא, את עושה את זה בשביל עצמך. שלפחות תהיה מספיק כנות כדי לבוא ולהגיד את זה".

אצל הורים לילדים עם צרכים מיוחדים יש שיעורי גירושים מאוד גבוהים.

"זה מאוד מכביד על הזוגיות. למשל, זה מאוד קשה כשיש פער בין דרכי ההתמודדות של שני בני הזוג. זה קשה. בן הזוג שלי דאז המשיך לאהוב את הילדים כשאני לא הצלחתי, וזה גרם לי להרגיש מאוד רע כלפי עצמי. אני זוכרת שאמרתי לו אז 'אני לא מצליחה להפסיק להתאבל', והוא אמר לי 'איזו אמא מתאבלת על ילד חי?'. הרגשתי מאוד בודדה לשמוע אותו אומר דבר כזה. מצד שני, גם כעסתי: הוא היה הרבה פחות תפקודי, הוא היה זה ש'עדיין אוהב' בזמן שאני הייתי זאת שמחזיקה את כל הדבר הזה, שקובעת ומסדרת ועושה את הפרוצדורות".

"לקחתי אותו למי שצריך, החזקתי אותו חזק כשהוא השתולל שלא ירביץ לקטן, חטפתי ממנו מכות והסתרתי את הסימנים. גיליתי שאני לא מצליחה לאהוב אותו. אני גדלתי במקום שבו לא אהבו אותי, נשבעתי שאת הילדים שלי אני אוהב - ופתאום זה. זה ריסק"

איזו עוד מורכבות יש בהורות כזאת?

"אפילו הלוגיסטיקה - למשל, כשאת לא יכולה להשאיר את הילדים עם בייביסיטר ולצאת קצת. החיים יקרים יותר, צריך לעשות כל מיני הקרבות כי הילדים צריכים יותר דברים, וזה מכניס כובד גדול לזוגיות. הרגשתי אשמה על זה שלא הצלחתי לתת לבן זוגי ילד רגיל. לזכותו ייאמר שהוא אף פעם לא האשים אותי, גם ברגעים קשים, אבל אני קיבלתי על זה אחריות, כי אני בן אדם שמקבל אחריות. כמו כן, יש המון סיטואציות שפשוט לא מתרחשות בהורות רגילה. כשהילד היה אלים, באתי לבן זוגי ואמרתי לו 'הרביצו לי ולא הגנת עלי, איפה היית כשחטפתי מכות?'"

איפה הוא היה?

"לדעתי, היה לו יותר נוח להתחבא בעבודה ולתת לי להתמודד. אני בטוחה שאם ישאלו אותו הוא יגיד אחרת".

למה לדעתך לא מדברים הרבה על שיעורי הגירושים בהורות מיוחדת?

"כי אנחנו חיים בתוך אתוס שכשיש משבר, צריך לצמוח ממנו. זה מאוד בדנ"א שלנו, כישראלים, כיהודים, כאומה. אבל לפעמים לא צומחים מהשבר. לפעמים מתפרקים ממנו. זה לא הולם את הנרטיב שלפיו קושי אמור לחזק אותך".

חוסר סבלנות לטמטום

כשאני שואלת את ברנד בעדינות אם היא רוצה זוגיות חדשה, היא משיבה: "אני מרגישה שבזה שהנישואים שלי נכשלו - אני נכשלתי. כאישה, כאמא, כמנהלת משאבי אנוש. אני עובדת בלשים לב לניואנסים, להבחין באנשים, לדעת לבחור נכון. וואלה - בחרתי לא נכון. ואם עשיתי משהו כל כך לא נכון, עדיף שאקח מזה צעד אחורה. יותר מזה, לא בא לי לבנות זוגיות מחדש, אני צריכה שהיא תגיע אלי 'מוכנה'. בגלל שגדלתי לבד, אני לא פוחדת להיות לבד. אין לי את הנזקקות הרגשית הזאת".

הבחירה לא לצנזר את עצמה בספר שוב גבתה מברנד מחיר אישי. הפעם, הכעס מגיע מכיוונו של בן זוגה לשעבר, בעקבות דמותו בספר של תומר, בן הזוג שנפרד. מאז יציאת הספר השניים הפסיקו לדבר, והתקשורת ביניהם מתנהלת רק במסרונים סביב נושא הילדים.

"התלבטתי אם בכלל לתת קול לתומר, בן הזוג של ענת שהחליט להיפרד ממנה. אבל בסופו של דבר רציתי שהוא יהיה בן אדם, ולא רק מפלצת שמאשימים בכל דבר. אפשר להבין את הבדידות שלו, את הקושי שלו שנובע מתחושת האחריות לזה שיהיה לענת טוב. אני חושבת שהוא יוצא מאוד אגוצנטרי, לא מספיק רואה אותה ואת הילדים. אבל הוא לא רק זה. בן זוגי לשעבר קרא לו 'דמות גברית חלולה ורקובה' ונעלב, למרות שתומר זה לא הוא. זכותו לכעוס".

כיום בנה הבכור של ברנד כמעט בן 21, סיים שירות לאומי בהצלחה, וכעת הוא נמצא בשלב לא פשוט של חיפוש עצמי: "הוא מאוד מקובע, וקשה לו למצוא את הדרך", היא מתארת. הבן הצעיר, בן 16 וחצי, עדיין בתיכון. "הוא תלמיד מאוד טוב, והוא חכם", היא מספרת בגאווה, ומציינת שאין לו בעיה לנהל מאבקים מול המערכת, משום ש"אין לו סבלנות לטמטום" - תכונה שאמו מזהה היטב גם בעצמה.

בכל הנוגע לחיים בשני בתים לאחר הפרידה, בין ברנד לבן זוגה לשעבר אין הסכם, והילדים בוחרים היכן הם רוצים להיות. "היה לי חשוב מאוד שלילדים שלי לא יהיו 'שעות קבלה' אצלי בבית. זה הבית שלהם, הוא תמיד פתוח".

זה נושא רגיש בספר. הילדים של ענת בוחרים צד ועוברים לאבא שלהם. מה הילדים שלך עשו?

"יש תקופות כאלו ותקופות אחרות, ואני לא תמיד בסדר עם זה - הרבה פעמים זה מאוד מעליב אותי שלא בוחרים אותי. לכן הייתי קשה אל ענת בקטע הזה. אני חושבת שמה שקורה לה עם הילדים מגלם את סך כל החרדות שלי. גם אצלנו היתה תקופה שהיה נראה שהם רוצים לבחור אותו, ועבדתי מאוד קשה על זה שיאהבו אותי".

"כשאנשים אומרים לי 'איזה קשה זה לגדל שני ילדים עם צרכים מיוחדים', אני אומרת 'לפעמים כן, אבל הם נפלאים'. אני נותנת את הנחמה למי שמקשיב, אומרת שלא נפל עלי העולם. לענת הרשיתי להיות זאת שהעולם נפל עליה"

אם היית יכולה לשבת לכוס קפה עם ענת היום, מהמקום שלך, מה היית אומרת לה?

"אני לא רוצה להיות שיפוטית כלפיה, לא רוצה להגיד לה 'בואי, קומי על החיים שלך'. אני רוצה להגיד לה 'את נורא טובה. את אמא טובה, ואת היית בת זוג טובה. זה לא פייר מה שקרה לך, לא מגיע לך, וזה לא בגללך'".

"איש הגשם" - הטריילר הרשמי

נשמע שאלה דברים שאת עצמך עדיין צריכה לשמוע, למרות כל מה שעברת.

"אני חושבת שכן. 'התכוונת להכי טוב, זה לא פייר מה שנהיה, זה לא עלייך'. כן, אני עדיין צריכה לשמוע את הדברים האלה".

גם בסוף הראיון, כשאני שואלת את ברנד אם היא מרוצה מהמקום שהגיעה אליו בחיים, היא מסרבת לעגל פינות: "לא. הייתי אמורה להיות ביחד עם בן זוגי, כשכבר נהיה יותר קל, כשהילדים יותר גדולים וכשיש זמן לעצמנו. פתאום עולה השאלה איך אני אבנה את החיים עכשיו, והילדים חוו רגרסיה גדולה בעקבות הפרידה. זה לא מה שחלמתי לאמצע החיים, אבל זה המצב. יש גם הרבה דברים טובים".

אז בכל זאת יש תקווה.

"יש הרבה. העבודה שלי, שאני מאוד אוהבת. הילדים שלי. אנשים בחיים שלי שאני אוהבת, וזה שאין בחיים שלי אנשים שעושים לי רע. לא הרבה אנשים יכולים להגיד את זה".