מאבקם של החולים השקופים: "בסופר ובבנק לא מתחשבים, זה מדכא"

תקווה יחזקאל (77) מקריית שמונה חולה במחלת הריאות פיברוזיס ריאתי ונעזרת במחולל חמצן. המחלה גורמת לה כמעט להפסיק לצאת מהבית לסידורים. אבל אם לא די במחלה שכופה עליה להסתגר ולהימנע מנסיעות לא הכרחיות, גם לקניות היא מעדיפה שלא לצאת. הסיבה: ליחזקאל, כמו לחולים נוספים במצבה שנעזרים במחולל חמצן או מיכלי חמצן, אין זכות למעמד של "פטור מתור".

החולים הסובלים ממחלת הריאות המתקדמת, בעיקר אלו מביניהם שנעזרים במחולל חמצן או בלוני חמצן, יכולים לשהות מחוץ לבית זמן קצוב בלבד מבלי להיות מחוברים לחשמל. העמידה בתור מעכבת ומסכנת אותם.

"מאז שחזרנו לקריית שמונה אחרי הפינוי, פתחו מועדון חברתי עם התעמלות והרצאות אבל אני בקושי מגיעה לשם. אני לא יוצאת ולא באה. גם לטיולים אני לא מסוגלת לצאת. בעלי עושה סידורים ולפעמים אני מתלווה אליו, אבל לעמוד וללכת הרבה אני לא יכולה", מספרת יחזקאל, אם לחמישה וסבתא לשבעה.

יחזקאל מספרת על אחד המקרים האחרונים שגרמו לה להמעיט עוד יותר ביציאה מהבית. "כשהגעתי עם בעלי לקניות ישבתי על כיסא של קופאית כי לא יכולתי לעמוד בתור. ביקשתי מהקופאית הראשית שיקבלו אותנו והיא אמרה לי: 'אי אפשר, לכולם יש תו נכה'. נתנה כל מיני תירוצים, ולא נתנה לי לעבור. זה ממש מדכא שאנשים לא מתחשבים. אני ממש מרגישה שאני לא יכולה לעמוד. אנשים רואים שאני עם חמצן ועם מקל הליכה - ולא מתחשבים".

לדבריה של יחזקאל, "צריך להתחשב במצבים כאלה ולתת את הפטור מתור, ולא רק לאנשים מעל גיל 80. יש חולים שעוד לא הגיעו לגיל וזקוקים לזה. אם היה לי את זה, הייתי יכולה לצאת יותר בשביל הנפש. בבית קשה לי".

כרטיס "פטור מתור", המקנה אפשרות לקבלת שירות ללא המתנה בעסקים פרטיים או במשרדי ממשלה, ניתן כיום לאנשים מעל גיל 80, לנשים בהריון, לבני 18 ומעלה עם מוגבלות שכלית או נפשית, צעירים בתחום האוטיסטי עם נכות רפואית של 40% וכן לילדים שמקבלים קצבת ילד נכה. הפטור מוענק גם לאנשים עם מוגבלות שמקבלים גמלת שירותים מיוחדים, קצבה מיוחדת לנפגע עבודה או קצבת סיעוד ברמות 4 עד 6. לניצולי שואה ולנכי תאונות עבודה ניתן הפטור רק בתנאים מסויימים. אך חולי פיברוזיס ריאתי, למשל, לא נהנים ממנו כלל.

מיכה (71), תושב אחת הערים בדרום הארץ, הוא חולה פיברוזיס ריאתי שנעזר במחולל חמצן וסובל מאותה בעיה. "בלי המחולל אני לא מסוגל לנשום. כל יציאה שלי מהבית מחושבת ותלויה בשאלה אם אספיק לחזור לפני שהסוללה במחולל תיגמר", הוא מספר. "ניסיתי להוציא פטור מתור כדי שאוכל לעשות את הסידורים שלי ואת הדברים ההכרחיים מבלי שאצטרך להמתין בתורים ובכך לבזבז את הזמן הקצר שיש לי, אך התהליך מסורבל ובסופו גיליתי שאני לא מוגדר בדרגה המתאימה. זה אומר שאני מתקשה ללכת לבנק, לדואר, נאלץ להישאר בבית ולהיות תלוי באחרים. זה מצב אבסורדי. במקום שאוכל להישאר עצמאי, מוסיפים על קושי המחלה עוד אתגרים בירוקרטיים".

וידי בר נתן, מנכ"לית עמותת חו"ף (חולי פיברוזיס ריאתי), נאבקת כדי לאפשר לכ-4000 חולים במחלה בישראל לקבל תעודת פטור מתור.

"חולי פיברוזיס ריאתי הם חולים שקופים. המחלה לא ממותגת כסרטן אך יותר קשה מסרטן. זו מחלה שמתקדמת כל הזמן באופן בלתי הפיך", היא מסבירה. "אי אפשר לרפא צלקת בריאה, יש רק תרופות שמעכבות את ההידרדרות. הסוף הוא בלתי נמנע. ה'תרופה' היחידה היא השתלת ריאות. מכיוון שהמחלה פרוגרסיבית, כל החולים ייעזרו בסוף בחמצן. ההידרדרות עשויה לקרות בן לילה, אחרי הידבקות בשפעת או בדלקת ריאות".

לדבריה, החולים שנעזרים במחולל חמצן יכולים להסתדר עם סוללה ללא חיבור לחשמל לפרק זמן שנע בין חצי שעה לשעה וחצי, תלוי במאמץ. זה פרק זמן שלא מספיק כדי לצאת לסידורים. זה לא מספיק זמן כדי לנסוע מהבית לבנק ולחכות בתור ולחזור. זה אבסורד. כל דקה שלהם מחוץ לבית ספרה ומדודה. לכן הפטור מתור הוא קריטי. זה יכול להקל עליהם את החיים, שממילא לא פשוטים".

בר נתן מספרת על האתגר היומיומי של החולים שפונים לעמותה. "היתה חולה שהלכה לסופרמרקט, ראו שהיא עם מחולל חמצן ולא יכולה לעמוד. היא קיוותה שאנשים בתור יתנו לה לעבור, אפילו הקופאית ביקשה שיתנו לה לעבור, אבל מישהו התנגד וצעק שגם לו כואב והוא לא יכול להמתין. שכולם מסכנים ואין לה פטור מתור. חולה אחרת חיכתה בתור לבנק ולא יכולה לחכות יותר והלכה הביתה.

"אלו חולים שמוותרים מראש. הגוף שלהם עייף, כי זו מחלה שמשפיעה על כל הגוף. אם לחולים שנעזרים בחמצן לא מגיע פתור מתור, אז אני לא יודעת למי מגיע. נראה שמקבלים את זה בקלות, אבל לא החולים שלנו. זה עוול שזועק לשמיים. אני שומעת אותם ודומעת. במקום לעודד את החולים האלה לצאת מהבית ולעודד אותם להיות חיוניים, כולאים אותם בארבעה קירות".

מנציבות השוויון לאנשים עם מוגבלות במשרד המשפטים נמסר בתגובה: "התנאים לקבלת ההתאמה של 'פטור מעמידה בתור' נקבעו בתקנות לאחר שיח מקצועי מעמיק. בין היתר זכאים להתאמה זו מי שמקבלים קצבת שר"מ או קצבת סיעוד ברמות הגבוהות. נוכל לבדוק את עניינם הספציפי של הפונים אליכם מול הביטוח הלאומי לאחר קבלת פרטיהם".