75% מהחולים הם בעצם חולות: התסמונת השקופה שלא מדברים עליה

"אל תגלו לאף אחד, לא שטפתי את הבית עם מים קרוב לשנה, כי אין לי כוח פשוט. פיזית, פשוט אין לי כוח לשטוף את הבית". 

לוטם ארצי, בת 35 מרמת גן, רוצה להבהיר דבר אחד כבר מההתחלה: היא לא עצלנית.

היום היא משמשת כמנהלת הדיגיטל של ארגון "תסמונת התשישות הכרונית ME/CFS ישראל", הפועל למען החולים, אבל הדרך לשם הייתה ארוכה, מבלבלת ולעיתים גם משפילה.

היא קוראת לאנשים שמרגישים את מה שהיא מתארת, לא להאשים את עצמם, "מי שחושב או יודע שהוא חולה, אתם לא עצלנים. אתם לא ממציאים. זו מחלה אמיתית, שיש לה טיפול".

הכול נעצר פתאום

"המחלה התחילה לי בגיל 25", מספרת ארצי, "הייתי אישה פורחת עם חיי חברה ובן זוג, לקראת סיום התואר, ופתאום בבת אחת הייתי צריכה להפסיק הכל. עצרתי את הלימודים, ורותקתי לבית, וכמובן שזה השפיע לי על הזוגיות. מבן אדם מאוד פעיל, הפכתי למישהי שצריכה לחשוב על כל פעולה שהיא עושה". 

כדי להבין מה קרה לה, צריך להבין קודם מהי התסמונת הזו.

בעברית היא נקראת תסמונת התשישות הכרונית, ובאנגלית ME/CFS. זו מחלה מורכבת ורב-מערכתית, המלווה לעיתים גם בהפרעות שינה, קשיים קוגניטיביים ותסמינים נוספים. בעשורים הראשונים שבהם זוהתה, היא אף כונתה בזלזול "מחלת ההיפים", ביטוי לתפיסה שגויה שראתה בה תופעה נפשית או אורח חיים, ולא מחלה רפואית.

למרות השם, תשישות היא רק אחד התסמינים, ולא בהכרח המרכזי שבהם. התסמין המאפיין ביותר הוא קריסה לאחר מאמץ, גם כזה שנחשב יומיומי. כלומר, פעולות פשוטות כמו הליכה, עלייה במדרגות או מאמץ קוגניטיבי עלולות להוביל לקריסה פיזית שאינה תואמת את המאמץ.

"הרופא אמר לי: אני לא מאמין לך שאת חולה"

ישנן סיבות שונות להתפרצות המחלה, בהן חשיפה לרעלים או טראומה פיזית. עם זאת, ברוב המקרים התסמונת מופיעה בעקבות זיהום ויראלי או חיידקי, כפי שקרה גם אצל ארצי.

"אצלי זה התחיל בוירוס ב-2015 כשהרגשתי חולשה וכאב גרון. לא משהו שלא היה לי בעבר. עברו שלושה שבועות וזה לא עבר והמצב עוד החמיר. אחרי חודש זה הגיע לשיא בגוף שלי. ממש לא יכולתי לזוז", אבל הקושי לא היה רק פיזי.

"הלכתי לרופא ואמרתי לו את שלל הסימפטומים שיש לי: חולשה גדולה וגם כאב גרון. הוא הסתכל בגרון ולא ראה כלום ואמר לי מול הפנים: "אני לא מאמין לך, אני לא מאמין לך שאת חולה". "פרצתי בבכי באותו רגע".

מחלה "נשית" שלא קיבלה הכרה

לפי ההערכות בין 0.4%-1.3% מהאוכלוסייה סובלים מהתסמונת הזו, ומתוכם כ-75% מהחולים הם נשים, נתון שמשפיע גם על האופן שבו המחלה נתפסת ומטופלת.

"המחלה רוויה בסקסיזם רפואי", מספרת ארצי, "בהתחלה תייגו אותה כ-"היסטריה". נשים נשלחו לטיפולים פסיכולוגיים ופסיכיאטריים, למרות שמה שצריך זה תקציב מחקר לאבחון וטיפול מתאים".

גם במקרה שלה, הדרך לאבחון לא הייתה פשוטה.

"בסוף לקח חצי שנה לאבחון, יש כאלה שלוקח להן אפילו 10 שנים. בארץ יש מעט מאוד רופאים שמבינים בתסמונת הזו ויודעים באמת לאבחן, והם גם עובדים באופן פרטי, וזה אומר להוציא הרבה כסף".

"אני מתגעגעת לחיים לפני"

"המחלה הזו היא בעצם מחלה של עוני ובדידות מאוד גדולים. הרבה פעמים יש אנשים שאין להם תמיכה כלכלית והם יכולים להישאר לבד. הרבה פעמים החברה, המשפחה, החברים הקרובים לא מאמינים".

"אני מתגעגעת לחיים לפני. בעבר הרחוק הייתי מדריכת טיולים. הייתי עושה טיולים של 25 קילומטר ביום. היום טיול של שעתיים גורם לי לתחושת קריסה של אחרי מאמץ. אני רק מחכה ליום שבו תהיה תרופה, ואני אוכל לחזור, גם אם לא לפעילויות שעשיתי, לפחות לחלק".

לצד הקושי לארצי יש גם מסר ברור: "חשוב לי שיבינו שזה לא דיכאון או עצלנות, זאת מחלה לכל דבר ועניין. צריך לחפש את הרופאים הנכונים, שיעזרו להקל על התסמינים. ולא פחות חשוב תקשיבו לגוף שלכן, אל תדחקו אותו לקצה, תעשו הפסקות לפני שאתן עושות מאמץ גופני, כדי לא להתיש את הגוף וככה תמנעו קריסות בעתיד".

"מה יש לי" היא סדרת כתבות על מצבים רפואיים שנשים מתמודדות איתם, בעולם שבו במשך שנים, תסמינים 'נשיים' הוגדרו כ-"היסטריה". הסדרה מבקשת לתת לנשים קול להבין את הגוף שלהן, ולמנוע מנשים נוספות להמשיך ליפול בין הכיסאות.