שתי תקלות בבדיקות מעבדה מטלטלות את קהילת חולות סרטן השד, השחלה והרחם מאז פרסומן בשבוע האחרון. כאשר החולות והנשים בכלל חוששות שמא קיבלו טיפול לא מתאים או לא אובחנו כנדרש.
משרד הבריאות הודיע אתמול על תקלה בבדיקת סקר לגילוי נשאות למוטציה בגן BRCA המעלה סיכון לסרטן השד, השחלה והלבלב. התקלה התגלתה כאשר נמצא שאישה שנבדקה והייתה שלילית אובחנה לאחר מכן עם סרטן שד ובבדיקה חוזרת נמצאה חיובית. תקלה נוספת התגלתה אצל אישה אחרת, שלא חלתה. משרד הבריאות דיווח עליה מיידית אך לא ידע לומר מהו היקפה, מתי התרחשה ועל אלו מהנשים היא עלולה להשפיע.
ביום ראשון דיווח המשרד על תקלה אחרת שהתגלתה חודש וחצי קודם לכן בשתי אצוות בדיקה של חברת רוש. המשמעות של תקלה זו היא שייתכן שנשים שנמצאו בטעות כבעלות רגישות נמוכה להורמונים, קיבלו כימותרפיה על תופעות הלוואי הקשות שלה - ולא קיבלו טיפול הורמונלי שנועד למנוע חזרה של הגידול.
"תמיד יש בי פחד אם הסרטן יחזור או לא, אבל הפחד מתעצם כשאמורים שיש ספקות לגבי תוצאות מעבדה שקיבלת", מספרת נופר דיוויס (54) מרמת גן שלפני כחמש שנים אובחנה כחולה בסרטן שד. "כשאת מקבלת תשובה את רוצה לחשוב שהרופאים יודעים ומבינים - ואת מגלה שבעצם לא. למה אף אחד לא פנה אליי אישית לתת בדיקה חוזרת? אני צריכה לפנות?", היא שואלת.
בר לוי, מנכ"לית ומייסדת עמותת "הבית של בר - למען נשים עם סרטן גינקולוגי": "קהילת המטופלות שלנו, המונה מעל 350 מטופלות סרטן רירית הרחם, מוצפת בשאלות ודאגות באשר למצבן האישי. הטלפון האישי שלי מוצף בטלפונים מודאגים ממטופלות שלא יודעות מה לעשות, מאז הפרסום על התקלה".
לוי מוסיפה כי "תגובת משרד הבריאות לא מנחה את המטופלות הדואגות כיצד לפעול לבירור מצבן האישי ומותירה אותן ללא תשובות או הנחייה בסיסית כיצד לפעול. חבל שמשרד הבריאות לא פעל בשקיפות מהרגע הראשון מול הציבור ועד כה לא גיבש מענה ייעודי עבור המטופלות הכולל הנחייה ברורה כיצד עליהן לפעול כדי לוודא שהן מקבלות את הטיפול הראוי".
לדבריה, מדובר בבדיקה חשובה במיוחד לחולות סרטן רירית הרחם, משום שבהנחיות מקצועיות חדשות, שהעמותה היתה שותפה לגיבושן, נקבע כי הקולטן לאסטרוגן (ER) הוא חלק מהותי מדירוג (Staging) המחלה וכמובן סמן טיפולי. "מדי שנה מאובחנות בישראל כ-900 נשים עם סרטן רירית רחם, התקלה עלולה לפגוש רבות מהן", אומרת לוי.
עוד הזהירה לוי כי רצף התקלות והיעדר המענה עלול לפגוע באמון הציבור בהמלצות הרפואיות. "התקלה שנתגלתה כעת ביחס לבדיקה לאבחון נשאות לגן ה-BRCA מדירה שינה מעיניינו. אם אישה יוצאת חיובית בבדיקה זו, יתאימו לו שגרת מעקבים, בדיקות וניתוחים מניעתיים לשם הפחתת סיכון לחלות בסרטן השחלה וסרטן השד.
"אנו חוששות שרצף התקלות והתקשור השגוי לציבור יגרום לחוסר אמון הציבור וימנע מנשים ללכת ולהיבדק. אנחנו קוראות למשרד הבריאות לצאת בדחיפות עם הנחיות ברורות לציבור כיצד לפעול ולמתן פתרון מקיף ומהיר".
התקלה הראשונה דווחה למשרד הבריאות כבר ב-29 באוגוסט, אך דווחה לציבור רק השבוע - יותר מחודש וחצי לאחר מכן. לדברי משרד הבריאות, זאת משום ש"היה קשה למצוא מתווה נכון ולא רצינו לייצר פאניקה לפני שיש פתרון". עם זאת, המשרד לא נתן מענה לנשים החרדות. גם רופאים אונקולוגים התלוננו ששמעו על הנושא בתקשורת. התקלה השנייה בבדיקות הסקר לגן BRCA דווחה במהירות - פחות מ-24 שעות מרגע שהתגלתה. אך גם במקרה הזה ללא מידע מיהן הנשים שעשויות היו להיפגע.
ד"ר עדי ניב-יגודה, מומחה למדיניות בריאות ומשנה לדיקן ביה"ס לניהול מערכות בריאות באקדמית נתניה: "בשני המקרים האחרונים, התנהלות משרד הבריאות תמוהה וממחישה חוסר עקביות שתוצאתו פגיעה ממשית באמון הציבור. במקרה הראשון, עיכוב פרסום המידע במשך חודש וחצי הוא החלטה בלתי סבירה, כזו שפוגעת ישירות בזכויות המטופלות ובאמון הציבור. המידע הרפואי איננו רכושו של משרד הבריאות או של המעבדה, הוא שייך לנשים עצמן, והיה צריך להימסר להן ולרופא המטפל מייד עם גילוי התקלה.
"במקרה השני, המידע שפורסם לציבור מייד עם קבלתו מספק הערכות. שתי גישות הפוכות לחלוטין, אך בשתיהן אותה תוצאה - היעדר הנחיות ברורות לציבור, בלבול וחשש לגבי מהימנות תוצאות הבדיקה. בפועל, ממקום של ניסיון למנוע בהלה ציבורית, הדרך שבה מתקבלות ההחלטות משיגה את ההפך. היא פוגעת קשות באמון הציבור, מעמיקה את תחושת הבלבול ויוצרת כאוס מיותר".
ליבי מרגולין, מנכ"לית עמותת גנים טובים, לנשאיות BRCA אמרה: "עמותת גנים טובים רואה בחומרה רבה את התקלה שגרמה למתן תשובות שליליות כוזבות לנשים, אשר ביצעו את הבדיקה במטרה לשמור על בריאותן ובריאות משפחתן".
מרגולין מוסיפה כי "בישראל, ריכוז הנשאיות גבוה ביחס למדינות אחרות ועומד על 1 לכל 40 נשים ממוצא אשכנזי, ו-1 מ-60 נשים ממוצא אתיופי. לאור הסיכון הגבוה למחלה (עד 80% לסרטן שד ועד 60% לסרטן שחלה), נשאיות brca זכאיות למעקב צפוף הכולל הדמיות שד מדי חצי שנה, ויכולות לבחור לעבור הליכים מפחיתי סיכון.
"הידיעה אודות הנשאות היא קריטית לצורך קבלת החלטות אישיות ורפואיות מתאימות. מאז היוודע מקרה התקלה, קיבלנו בעמותה פניות רבות מנשים שיצאו שליליות בבדיקה ופוחדות שאולי הן נשאיות, וכן פניות מהכיוון השני - של נשים שנמצאו נשאיות וחוששות שהייתה תקלה בבדיקתן גם ואולי למעשה אינן נמצאות בסיכון מוגבר".
מרגולין סיכמה כי "עמותת גנים טובים מפצירה במשרד הבריאות לחקור את התקלה לעומק, וכן לזמן בהקדם האפשרי כל אישה שיש ספק בנוגע לאמינות תוצאות הבדיקה הגנטית אותן קיבלה, לבדיקה חוזרת בהקדם".
טעינו? נתקן! אם מצאתם טעות בכתבה, נשמח שתשתפו אותנו