"מגפת אוטיזם"? הסיבות לעלייה הדרמטית באבחונים

בשנים האחרונות נרשמת עלייה משמעותית במספר האנשים המאובחנים עם אוטיזם ברחבי העולם, תופעה שמעוררת דאגה בקרב הורים וקובעי מדיניות. בתחילת השנה, שר הבריאות האמריקני רוברט פ. קנדי ג'וניור הבטיח מאמץ מחקרי "ענק" שיכלול מאות מדענים, במטרה להבין את מה שהוא כינה "מגפת" האוטיזם עד ספטמבר 2025. אולם לפי ה-BBC, מומחים טוענים כי המספרים המזנקים ככל הנראה משקפים בעיקר שינויים מהותיים באופן שבו אנו מאבחנים ומזהים את המצב.

באתר דווח כי נתוני המעקב מראים כי בארה"ב, שכיחות האוטיזם עלתה מיחס של 1:150 בשנת 2000 ליחס של 1:31 בשנת 2022. מגמה דומה נצפתה גם באוסטרליה, טאיוואן ומדינות נוספות. "הנתונים הללו עלולים להיראות מדאיגים למי שאינו מכיר את ההקשר", מסבירה ל-BBC זואי גרוס, מנהלת ברשת הייצוג העצמי האוטיסטית (ASAN), ארגון אמריקני המנוהל על ידי אנשים אוטיסטים. "אך חשוב להבין שלא בהכרח מדובר בעלייה במספר מקרי האוטיזם, אלא בעלייה במספר האבחונים".

הסיבה המרכזית לשינוי נעוצה בהיסטוריה הקצרה יחסית של אבחון האוטיזם. עד 1980, אוטיזם כלל לא הופיע כקטגוריה נפרדת במדריך לאבחון וסטטיסטיקה של הפרעות נפשיות (DSM) – הספר המשמש אנשי מקצוע לאבחון מצבים נפשיים. בתקופה זו, ילדים עם אוטיזם קיבלו לעתים קרובות אבחנות שגויות כמו סכיזופרניה, או לא אובחנו כלל.

אפילו כשהוכר לראשונה, הקריטריונים היו נוקשים ומצומצמים: ילד היה צריך להראות תסמינים לפני גיל שנתיים וחצי, חוסר תגובתיות מוחלט לאנשים אחרים, ועיכובי שפה משמעותיים – וכל הקריטריונים הללו היו חייבים להתקיים במקביל כדי לקבל אבחנה.

נקודת מפנה משמעותית הגיעה ב-2013, כאשר לראשונה הורחבה ההגדרה והוכנסו תחת מטריית "הפרעת הספקטרום האוטיסטי" (ASD) גם מצבים שקודם אובחנו בנפרד, כמו תסמונת אספרגר. שינוי זה אפשר לאנשים רבים שבעבר נשארו ללא אבחנה לקבל הכרה במצבם.

גם המודעות הגוברת והנגישות הטובה יותר לשירותי אבחון תרמו לעלייה במספרים. בדיקות הסינון נעשו רגישות יותר, וילדים רבים מאובחנים בגיל צעיר יותר מבעבר. בנוסף, הפחתה הדרגתית של הסטיגמה החברתית הובילה יותר משפחות לחפש אבחון, וגם מבוגרים רבים מחפשים תשובות למצבים שלא אובחנו בילדותם.

מיתוס החיסונים: "מחפשים משהו או מישהו להאשים"

פרופ' סוון סנדין, סטטיסטיקאי ואפידמיולוג פסיכיאטרי ממכון קרולינסקה בשטוקהולם ומבית הספר לרפואה הר סיני בניו יורק, חקר את הגורמים לאוטיזם ומצא כי כ-80 אחוז מהסיכון לפתח אוטיזם מיוחס לגורמים גנטיים. "המחקר שלנו בחמש מדינות מפותחות מראה בבירור שאוטיזם הוא בעיקר תורשתי", הוא אומר ל-BBC. מחקרים על תאומים זהים מחזקים ממצא זה: כאשר לאחד התאומים יש אוטיזם, ב-65-90 אחוז מהמקרים גם התאום השני נמצא על הספקטרום.

ואולם, הגנטיקה אינה הסיפור המלא. "יש מגוון עצום של גנים מעורבים, ארכיטקטורה גנטית מורכבת, וכנראה גם השפעות סביבתיות שמשחקות תפקיד בהתפתחות אוטיזם", מסביר סנדין. מחקרים הצביעו על מספר גורמי סיכון אפשריים, בהם גיל מבוגר של ההורים, לידה מוקדמת וחשיפה לזיהומים סביבתיים מסוימים, אם כי הקשרים הללו מורכבים ולא תמיד ברורים.

חשוב להדגיש: המחקר המדעי הנרחב שלל באופן חד משמעי כל קשר בין חיסונים לאוטיזם. עם זאת, מיתוס זה ממשיך להתקיים. בארה"ב, במקביל להתפרצות החצבת האחרונה שגבתה מספר קורבנות, נמצא כי ילדים שיש להם אחים עם אוטיזם פחות מחוסנים נגד מחלות כמו חצבת, חזרת ואדמת – ככל הנראה בגלל החשש השגוי מקשר לאוטיזם.

"אנשים מחפשים הסברים פשוטים, במיוחד כשאוטיזם עדיין נושא סטיגמה חברתית", אומרת גרוס ל-BBC. "הם רוצים לא רק הסבר, אלא גם משהו או מישהו להאשים".

לדעת מומחים, האתגר האמיתי אינו העלייה במספר האבחונים, אלא המחסור במערכות תמיכה מתאימות. "אנשים אוטיסטים תמיד היו כאן", אומרת ל-BBC שאנון דס רושה רוזה, עורכת אתר בנושא אוטיזם ואם לילד עם אוטיזם. "אבל מעולם לא היה לנו באמת מושג כמה יש". לדבריה, "המשבר האמיתי אינו של האוטיזם עצמו, אלא בשירותי הטיפול והתמיכה החסרים".

בעוד משפחות רבות ממשיכות לחפש את הדרכים הטובות ביותר לתמוך באהוביהן, החוקרים ממשיכים לפענח את המורכבות המדעית של האוטיזם, שעדיין טומנת בחובה שאלות רבות ללא מענה.