קארין גילתה בגיל 15 שאין לה רחם: "אני אישה, לא מקולקלת"כשהרופא בישר לה שהיא נולדת עם תסמונת מאייר-רוקיטנסקי, קארין הצעירה נדהמה - ומשם החלה דרך רצופת בושה, כאב ובדידות: "זה היה הסוד הכי שמור שלי, חשתי ריקנות נפשית וחשבתי שגם זוגיות לא תהיה לי" • כעת, בגיל 41, היא מספרת בווידוי חשוף על הגילוי ועל הבחירה לוותר על אימהות: "המחיר הרגשי והפיזי של הפונדקאות היה כבד מדי עבורי" • אחרי שנים של הסתרה, ואהבה שהצילה אותה מהתהום, היא מבקשת לומר לנערות שמגלות את התסמונת: "אתן לא טעות"הילה טימור אשור10.02.2026
התסמונת הנדירה הזאת נותנת ליד שלכם רצון משל עצמהדמיינו שהיד שלכם פותחת דלת שאתם רוצים לסגור, מרימה כוס שאתם לא רוצים לשתות או מפשילה את המכנסיים שלכם באמצע הרחוב • יש אנשים שזה קורה להם כל הזמןיאיר מור23.11.2025
תסמונת הראש הרפוי: הצעיר האיראני סבל ממצב רפואי נדיר - בשל התמכרות לסמיםהמטופל בן ה-23 סבל מנפילת ראש בזווית של 90 מעלות בשל שנים של שימוש בהרואין ואופיום • הרופאים ביצעו ניתוח ייחודי להחזרת עמוד השדרה למצבו התקין סוכנויות הידיעות17.05.2025
קורע לב: סלין דיון חוותה התקף קשה של תסמונת "האדם הנוקשה" לעיני המצלמותבאחד מרגעי השיא בסרט התיעודי על הזמרת האגדית, שאובחנה עם התסמונת ב-2022, היא נראית סובלת מעוויתות, גונחת ורועדת מכאב – וכשדמעות זולגות מעיניה • לאחר סיום ההתקף, היא אמרה: "זה מרגיש כמו לא להיות בשליטה על עצמך" ענבל חייט26.06.2024
לאחר חשיפת המחלה: סלין דיון בראיון ראשוןהזמרת סיפרה על תסמונת "האדם הנוקשה" ממנה היא סובלת, זאת לאחר שאיבדה את היכולת לשלוט בשריריה • "או שאני מתאמנת כמו ספורטאית ועובדת סופר קשה, או שאני מכבה וזה נגמר"דור גבאי24.04.2024
התינוק לקה בתסמונת נדירה - וחייו ניצלומקרה של אחד ל-300 אלף • רופאים בשערי צדק הצילו את החיים של תינוק בן 10 ימים, שהורדם והונשם בשל תסמונת 'עור צלופן' נדירהיורי ילון07.03.2021
להציל את אדםאדם בנט בן ה־4 סובל מתסמונת גנטית נדירה, כמותה יש רק לעוד 19 ילדים בכל העולם • הנוירולוגים הזהירו שהוא עלול להישאר תינוק לכל חייו, אבל הוריו הקימו פרויקט מחקר למציאת טיפול למחלה • כעת הם זקוקים לתרומות כדי להמשיך את הפרויקט17.09.2020
החלטה טרגית: שיתוק או כאב בלתי נסבלהדרמה שמרגשת את בריטניה: הניתוח היחידי שיכול לעזור לילדה הלוקה בתסמונת נדירה ישתק ויעוור אותה למחצה • הרשתות סוערותאסף גולן12.03.2018