קשה שלא להתמוסס בחיוך שובה הלב של מיתר רוז. כשהגענו לראיין את המשפחה, הילד בן השמונה פתח לנו את דלת הבית בחדרה בחיוך רחב ובעיניים בהירות. אך מה שלא נראה בעין חושפת הבדיקה הגנטית שנעשתה לפני חמש שנים. בגופו מתנהל קרב שקט ואכזרי. מחלת דושן, ניוון שרירים קטלני שמפרק את גופו שריר אחר שריר. בסלון ישבו הוריו אליה וגדי ליד מחשב פתוח וטלפון שלא מפסיק לצלצל. הם נמצאים במרוץ נגד הזמן להציל את בנם לפני שיהיה מאוחר מדי. קיימת תרופה גנטית חדשנית שיכולה לעצור את המחלה ולרפא אותו, אך עלותה 14 מיליון שקלים. קופת חולים כללית סירבה לממן, ועדת סל התרופות סירבה, ובחודש שעבר אף בית הדין הארצי לעבודה קבע כי הוא לא מתערב בהחלטת ועדת החריגים.
הסיפור החל לפני כחמש שנים. מיתר, שהיה אז בן שלוש וחצי, התפתח בצורה תקינה לחלוטין. "אף פעם לא היה משהו חשוד במיוחד", מספר גדי. כשהמשפחה עברה בין סניפי קופת החולים, רופאה חדשה החליטה לעשות בדיקות דם מקיפות. זו הייתה ההחלטה שתשנה את חייהם. "הרופאה אומרת לי: 'תקשיב, בדיקות זוועה, רוצו לבית חולים'", משחזר גדי.
בבית החולים התגלה שמדד ה-CPK, שלוש אותיות שהמשפחה לא תשכח, עומד על רמות חריגות באופן קיצוני. "מטורף, גבוה בשמיים, לא נורמלי בשום צורה", הוא מתאר. לאחר שבוע וחצי של אשפוז ובירורים, המשפחה הופנתה לבדיקה גנטית. היום שבו קיבלו את התוצאות חרוט בזיכרונו של גדי. "קיבלתי טלפון ממספר לא ידוע: 'גדי, תקשיב, מחר בבוקר דחוף אצלנו במחלקה גנטית בכרמל כדי לקבל את התוצאות של הבדיקה. אנחנו צריכים לדבר'". בינתיים המשפחה לא בזבזה זמן וכבר החלה לקרוא על האפשרויות הנוראיות שעלולות לבוא בפתח. "התפללנו שזה לא יהיה דושן. רק בבקשה שזה לא יהיה המחלה הנוראית הזאת".
מחלת דושן היא מחלה גנטית הנגרמת מפגם בגן על כרומוזום X, ולכן פוגעת בעיקר בבנים. הגן דיסטרופין, הגדול ביותר ביצור חי, אחראי לייצור חלבון ששומר על תפקוד השרירים. כשהגן פגום, כמו אצל מיתר, החלבון לא מיוצר והשרירים מתחילים להתפרק. "בעצם אתה לא מייצר דיסטרופין בגוף, אתה לא מחדש את השריר שלך והדבר הזה גורם להתנוונות של השרירים", מסביר גדי. זהו תהליך הדרגתי ואכזרי. הילדים מתחילים להתקשות בהליכה ובריצה, השרירים נחלשים באופן מתמיד. "בגילאים של שמונה ואילך, זה כבר מתחיל להידרדר בצורה משמעותית. 12, 13 - זה כבר כיסא גלגלים. ומשם ההתקדמות היא לא קלה בכלל".
בלי טיפול מתאים, המחלה מתקדמת עד לפגיעה בשרירי הנשימה ובשריר הלב, מה שמוביל לסכנת חיים בגילים צעירים. במקרה של מיתר, המחלה היא "דה נובו", כלומר לא עברה בתורשה אלא התרחשה ספונטנית במהלך ההיריון. כ-30 אחוז מהילדים עם דושן מקבלים אותה כך. כשגדי ואליה קיבלו את האבחנה, כל אחד הגיב בצורה אחרת. "אשתי לקחה את זה למקום של אבל ולהתאבל. ואני הפכתי את זה למשימת חיי. במהות אני איש כוחות הביטחון, הותקלתי מלפנים קדימה להסתער, והסתערתי על זה". מה שהוא עשה היה בלתי שגרתי. החל ללמוד את המחלה באובססיה, לקרוא מחקרים מדעיים, לעקוב אחר כל פיתוח טכנולוגי. "קראתי מחקרים, למדתי מה המחלה, מה התרופות שיש לה, מה המנגנונים שלה, איך היא עובדת. למדתי אותה על כל בוריה ומה יש לשוק להציע. וכל זה עוד לפני שפגשתי פעם ראשונה רופא שידבר איתי על זה".
התשובה לשאלות הרבות הגיעו בצורת תרופה גנטית חדשנית שיכולה לעצור את המחלה ולרפא את מיתר. אבל העלות עומדת על 14 מיליון שקלים, והתרופה אינה כלולה בסל הבריאות. גדי פנה לקופת חולים כללית. התשובה הייתה סירוב. בהמשך פנה לוועדת סל התרופות, אך גם שם התשובה הייתה שלילית. בחודש שעבר אף בית הדין הארצי לעבודה קבע כי הוא לא מתערב בהחלטת ועדת החריגים. כעת חייו של גדי הפכו למסע מתיש של גיוס כספים. "הטלפון שלי מתחיל לעבוד כל יום בחמש בבוקר, וממתינה לממתינה. כל היום להפעיל אנשים, תזוזות, הכול".
התזמון מקשה על המשימה. "אנחנו בתקופה שהיא מאוד קשה, אנחנו אחרי מלחמה. עם ישראל תרם מלא. יש חטופים, יש פצועים. יש פצועים בגוף ובנפש. לכולם מגיע את החלק שלהם. לכולם מגיע שיעזרו להם", הוא מדגיש. "לבוא למציאות כזו - זה לא קל". אך הוא מסרב להיכנע. "בסוף אני מסתכל על עם ישראל הגדול. בסוף זה כל אזרח יכול לתרום שני שקלים". המתמטיקה שלו פשוטה. "אני בטוח שאם אני אעשה טלפון ל-30 אנשים מרשימת אנשי הקשר שלי בטלפון, אצליח להביא 10,000 שקל למטרה של הצלת חיים של ילד". מבחינתו זו לא אשליה, הוא מאמין. זו התוכנית היחידה שיש לו במגירה.
בזמן שכיבינו את המצלמות, משפחת רוז הדליקה נרות חנוכה והתפללה לנס שיציל את מיתר. למרות הכאב והמאבק המתיש, אליה וגדי לא מוכנים להיכנע. "אנחנו נעשה הכל כדי שמיתר יקבל את התרופה. גם אם זה הדבר האחרון בחיים שלנו", הם אומרים בנחישות. "הוא יחזור להיות ילד בריא".
קישור לתרומות
