מיתר רוז בן ה־8 מאובחן עם מחלת הדושן הקטלנית, הגורמת לנכות קשה, סבל ומוות בגיל צעיר. כעת הוא והוריו מגייסים את הכסף לתרופה הגנטית החדשנית היקרה בישראל, שיכולה לרפא אותו מהמחלה. עלות התרופה עומדת על 14 מיליון שקלים, והיא אינה כלולה בסל התרופות. קופת חולים כללית סירבה לממן את הטיפול עבור מיתר.
יו"ר ועדת הסל, פרופ' דינה בן יהודה: "השגנו עדכון מגוון ומתקדם, חשה עצב על אותם חולים שעבורם לא הצלחנו להכליל טכנולוגיות חדשות"// משרד הבריאות
המאבק המתמשך של משפחתו אל מול קופת חולים כללית וועדת סל התרופות נחשף לראשונה ב״ישראל היום״, לאחר שבחודש שעבר בית הדין הארצי לעבודה קבע כי הוא לא מתערב בהחלטת וועדת החריגים של קופת חולים כללית שלא לעזור במימון.
מחלת דושן היא מחלת ניוון שרירים שפוגעת בעיקר בבנים. הנגרמת בגלל פגם בגן שנמצא על כרומוזום X, ולכן אצל בנים המחלה מתבטאת בצורה קשה יותר. החלבון שאמור לשמור על תפקוד השרירים לא קיים. עם הזמן השרירים נחלשים, והחולים מתקשים ללכת, לנשום ולפעמים גם סובלים מפגיעה בשריר הלב. בלי טיפול מתאים ותמיכה רפואית, המצב מחמיר עד כדי סכנת חיים בגילים צעירים.
טעינו? נתקן! אם מצאתם טעות בכתבה, נשמח שתשתפו אותנו