אורית הראל מביטה ברפאל נחמן, הילד המתוק שלה, וליבה מתמוגג. שנה וחמישה חודשים חלפו מאז נולד, והיא כבר מכירה את כל ההערות והתגובות מסביב. רגילה לשאלות על "הילד הפיצי", למבטי ההשתאות שננעצים בגופו, למוכרות בחנויות הבגדים שמרימות גבה כשהיא מבקשת אוברול במידה שמתאימה לתינוק בן שישה חודשים בלבד.
"כן, הילד שלי נמוך קומה", היא אומרת בקול צלול ובוטח.
היא מעדיפה את צמד המילים "נמוך קומה" על פני המילה האחת "גמד". יותר נעים לה להתבטא כך, ולתחושתה, זה פחות מביך את העומדים מולה. אבל גם מהתואר גמד היא כבר לא פוחדת: "אני יודעת שרפאל ישמע את המילה הזאת במוקדם או במאוחר, אז אני מעדיפה שהוא ישמע אותה לראשונה בתוך הבית - ולא בחוץ".
רפאל מתנשא לגובה 69 סנטימטרים בלבד, 11 ס"מ פחות מילד ממוצע בן גילו. אבל את המאבק החברתי שאמו מנהלת בזכותו אפשר להכתיר כמאבק של ענקים. בעמוד האינסטגרם שפתחה על שמו, עם אלפי עוקבים, היא חולקת רגעים מחיי היומיום שלו, שכרוכים בבדיקות מעקב מציקות רבות - לצד אינספור חוויות יפות ומחויכות. הפוסטים שהיא מפרסמת, בדרך לשינוי העמדות החברתיות כלפי מי ששונה במראהו או בהתנהגותו, מציירים תמונה של אמא בת 25 לילד מיוחד - שתובנותיה העמוקות מרגשות ויוצאות דופן בעוצמתן.
זהו בוקר רגוע בבית משפחת הראל בראשון לציון. רפאל מרוכז בהליכה זהירה סביב השולחן הסלוני. פעוט נמרץ ופעלתן, שמנסה להגיע בכל דרך לטלפון הנייד של אביו, אוראל. כשהוא מבחין בי, הוא מרים את ידו לשלום ומחייך חיוך שובה לב. "ככה הוא, ילד קסם ממגנט", זורחת אורית.
במבט ראשון קשה להבחין שלרפאל יש אכונדרופלזיה, מחלת שלד תורשתית נדירה שגורמת לגמדות ומתרחשת אחת ל־24 אלף לידות. מבט מתעכב בתינוק היפהפה ובהיר התלתלים יבחין בחוסר הפרופורציה שבין ממדי גופו לבין ידיו ורגליו, וכן בהיקף ראשו הגדול יחסית, במצחו הבולט ובגשר אפו השקוע.
אכונדרופלזיה מאופיינת ביחס לא תקין בין איברי הגוף. הגפיים קצרות מאוד לעומת שאר חלקי הגוף, שממדיהם תקינים למדי. ב־80 אחוזים מהמקרים, כמו אצל רפאל, שאין במשפחתו עוד חולים במחלה, מדובר במוטציה ספונטנית שמתרחשת בגן האחראי להורמון הגדילה. הפגיעה בהורמון מונעת מהסחוס להתפתח באופן מלא בתוך העצם, והחולה נותר נמוך באופן ניכר מבני גילו. גובהם הממוצע של בוגרים הלוקים באכונדרופלזיה עומד על 131 ס"מ לגברים ו־123 ס"מ לנשים, אך ברוב המקרים תוחלת החיים שלהם תקינה.
אורית (25), קוסמטיקאית במקצועה, ואוראל (28), עובד תברואה, נישאו לפני ארבע שנים, אחרי שהכירו במסעדה תל־אביבית. "הכי היכרות של פעם, כשאוראל התחיל איתי וביקש ממני מספר טלפון", מחייכת אורית.
אחרי שנתיים של חברות הציע לה להתחתן, "ומייד הסכמתי, כי תמיד רציתי להיות אמא צעירה. בתוך חודשיים הריתי היריון תקין, ונולדה לנו אדל, אחותו הבכורה של רפאל, היום בת שנתיים ותשעה חודשים. לשמחתי, נכנסתי מהר להיריון שני, וממש שמחנו כשגילינו שהפעם ייוולד לנו בן".
כל הבדיקות שעברה אורית בשלבים המוקדמים של ההיריון, שכללו סקירות, שקיפות עורפית וחלבון עוברי, היו תקינות. רק בסקירת המערכות השנייה הבחין הרופא שראש העובר גדול מעט בהשוואה לשאר הגוף, והמליץ להגיע לסקירה נוספת בשבוע ה־30.
"לסקירה השנייה הגעתי לבד, כי לא רציתי להטריח את אוראל, שהיה בעבודה", נזכרת אורית. "התכוונתי רק לסמן וי על הבדיקה ולחזור לעבודה, אבל במהלך הסקירה הרופאה פתאום הרצינה והתחילה לירות עלי שאלות בצרורות: 'מה הגובה שלך? מה הגובה של בעלך? ושל ההורים שלך?'. עניתי לה בנינוחות. לרגע לא דאגתי שהשאלות הללו מרמזות על בעיה כלשהי.
"הבדיקה התארכה, והרופאה הדפיסה עוד ועוד תמונות, נכנסה לגרפים בנייד שלה והשוותה כל מיני נתונים. כשהתיישבתי מולה לבסוף היא אמרה לי: 'אני לא יודעת איך להגיד לך את זה, אבל הילד שלך יסבול בחייו מגמדות".
מה עבר לך בראש ברגע הזה?
"הלם מוחלט, חושך מוחלט, והלב שלי דפק בחוזקה. מייד קפץ לי לראש אלעד צפני, גמד שכיכב בעונה השלישית של 'האח הגדול'. שאלתי את הרופאה, ולמעשה גם את עצמי, איך יכול להיות שגדל לי בבטן ילד גמד - אם אין לנו שום גנטיקה שכזו במשפחה. היום אני יודעת להגיד שהרבה גמדים לאו דווקא נולדים להורים שהם כאלה.
"לא ידעתי את נפשי באותם רגעים. התחלתי לבכות, בלי יכולת לעצור את הדמעות. הרופאה הראתה לי בצילומי האולטרה־סאונד איך הראש של העובר גדול, עצמות הרגליים שלו מעוגלות, וכף היד מעוצבת בצורת כוכב, כי כל האצבעות למעשה באותו אורך.
"מהתיאורים הבנתי שאני מגדלת מפלצת בבטן. ואז הרופאה סיכמה: 'את מאוד צעירה, כל החיים לפנייך. עוד לא מאוחר לבצע הפסקת היריון'. היא אמרה שהילד יסבול כל חייו מהמראה החיצוני, ויתהלך בתחושה תמידית שהוא שונה מאחרים. הייתי המומה. התקשרתי לאוראל וביקשתי ממנו שיבוא מהר ככל האפשר למרפאה".
אוראל: "כששמעתי את אורית בוכה בטלפון ואומרת 'הילד, הילד', הייתי בטוח שאיבדנו את העובר, שאולי לא מצאו אצלו דופק. עליתי מייד על האופנוע וטסתי אליה, מתפלל כל הדרך שהעובר שלנו חי ונושם. כשהגעתי, הרופאה דיברה גם מולי על הפסקת היריון, כי אנחנו זוג צעיר עם ילדה בריאה בבית, ועוד צפויים לנו ילדים בריאים בהמשך.
"לקחתי נשימה עמוקה לעכל את הדברים, וחיבקתי את אורית חזק. לרופאה עניתי: 'כל הדרך לכאן חשבתי שאין לי יותר ילד. בגלל מראה חיצוני לא הורגים. אם זה צריך להיות הניסיון שלנו בחיים - אז זה הניסיון שלנו. אם הילד יהיה גמד, גם לו יש מקום בעולם, וכל עוד הוא חי ונושם - אנחנו נדאג לו. יש בורא עולם שיחליט מה הכי טוב בשבילנו. אנחנו לא ממהרים להפסיק חיים".
אורית: "הלילה שאחרי האבחון היה הנוראי בחיי. לא הפסקתי לבכות. ההורים שלי טסו באותו בוקר לאומן שבאוקראינה, ואמא שלי ניחמה אותי בטלפון שבטח יש טעות באבחון. לי היו כל הזמן סיוטים בראש, שבהם ראיתי את הילד שלי חוזר מבית הספר בוכה בגלל שעושים עליו חרם וצוחקים עליו. המחשבות השתלטו עלי".
יומיים אחרי הבשורה המטלטלת טסו אורית ואוראל לאומן, כפי שתכננו לעשות מראש, לפני האבחון. באותם ימים צוין חג פורים, זמן קצר לפני שנכנסו לתוקף סגרי הקורונה הראשונים, ובאומן חיכו להם ההורים ואחיה של אורית, כמנהגם מדי שנה. "אנחנו אוהבים את אווירת הקדושה באומן, את התפילות בקברי הצדיקים, את ההתנתקות מהניידים, את השקט מהמולת החיים", מסבירה אורית. גם העובדה שאוראל התקרב באותם זמנים יותר לדת ("שנינו גדלנו בבתים מסורתיים וממילא שמרנו שבת"), העניקה לנסיעה משמעות רוחנית עמוקה.
"באומן עברנו צדיק־צדיק, ואורית בכתה את נשמתה", משחזר אוראל. "אני בכיתי בסתר כדי שהיא לא תראה. רציתי לשמור עליה, שתרגיש שאני חזק ושהכל טוב. היה לי חשוב להזכיר לה כל הזמן שמדובר רק במראה חיצוני, שיש בעיות הרבה יותר חמורות בחיים, ושאם זה המבחן שלנו - נעמוד בו ביחד בגבורה.
"רציתי להוכיח לה שגמדות היא לא סוף העולם. הנה, יש גמדים שחיים חיים רגילים ומלאים, מתחתנים ומביאים ילדים לעולם. יש את עו"ד איתן עמרם, שמאוד מצליח בעבודתו, ויש את אלעד מהאח הגדול. ומה עם טיריון לאניסטר מ'משחקי הכס' (השחקן פיטר דינקלג'; ח"ר), שהוא כל כך מוכשר?".
אחרי שחזרו מאומן פגשו אורית ואוראל מומחים שאישרו בפניהם חד־משמעית שלעובר יש גמדות. "מהנקודה הזו זה רק הלך והידרדר, כי לפי כל התיאורים שוב הרגשתי שאני עומדת ללדת מפלצת", משתפת אורית ומישירה מבט לרפאל, שיושב בכיסא האוכל ומתעקש להחזיק בכפית לבד. כולנו נמסים כשהוא אומר "אמא" ו"אבא" - ומחייך בשובבות.
"התחלנו סדרה של סקירות מקיפות, ומאולטרה־סאונד לאולטרה־סאונד הבחנו בבירור בהבדלים בגודל הגוף שלו לעומת הממוצע. כל רופא שנכנסנו אליו השחיר לנו את התמונה ואמר שאם נביא את הילד לעולם - החיים שלו ייהרסו. כולם הסכימו שעדיין לא מאוחר להפיל. היתה אפילו רופאה שאמרה לנו: 'אתם צריכים לחשוב על המכלול המשפחתי, על הבת שיש לכם בבית. אח כזה עלול לאמלל אותה כשהיא תרצה להביא חברים הביתה'".
• • •
אורית ואוראל התחבטו ממושכות בשאלה המייסרת: להפיל או לא להפיל. הסוגיה המוסרית המורכבת לא נתנה להם מנוח.
"הייתי בוכה בכל לילה וקמה עם עיניים נפוחות מבכי לעוד יום עבודה, מסתובבת סהרורית ובעיקר מאוד־מאוד עצובה", מספרת אורית. "הנשמה שלי היתה כבויה, ובקושי יש לי תמונות שלי מההיריון הזה. בעיקר ניקרו במוחי כל הזמן השאלות: האם יירתעו מהילד שלי? האם יהיו לו חברים או ינדו אותו? המחשבה על ילד מנודה הרגה אותי, אבל כשניסיתי לדמיין את אקט ההפלה הבנתי שלא אהיה מסוגלת לעשות את זה.
"יש לי רב חכם, שאיתו אני מתייעצת כשאני זקוקה לעצה והכוונה, והוא אמר לי: 'את יכולה להפסיק את ההיריון, אבל מי מבטיח לנו שאחרי שאנחנו מביאים ילדים לעולם, הכל יהיה מושלם איתם? יש המון מקרים קשים שקורים לילדים רגילים לגמרי, והנה - את מקבלת ילד רגיל עם מראה חיצוני שונה. זה הכל'.
"המילים האלה עודדו אותי, ואליהן הצטרף עוד רגע מיוחד שבו אוראל זיקק עבורי את כל ההתלבטות. הוא שאל: 'את רוצה להפיל את הילד כי תתביישי ללכת איתו ברחוב?' ככה, באופן ישיר. התחלתי לגמגם ועניתי לו: 'מה פתאום! שאני אתבייש בבן שלי, בשר מבשרי?"
מה היתה עמדת הוריכם?
"ההורים שלי, וגם אמא של אוראל, אמרו לנו מהרגע הראשון: 'מה שתחליטו - אנחנו איתכם. אם תחליטו ללדת את הילד, נקבל אותו באהבה; ואם תחליטו להפסיק את ההיריון, אנחנו איתכם יד ביד ולב בלב. אלה החיים שלכם, אתם תתמודדו עם גידולו, אבל אנחנו נתמוך ונעזור בכל החלטה שתיקחו".
ומה ייעצו לך החברות?
"האמת היא ששיתפתי רק חברה אחת, שבהתחלה מאוד נבהלה, אבל כל הזמן דאגה להזכיר לי שאני אמא טובה לאדל, ושאני אהיה אמא טובה גם לבן שלי, לא משנה מה שונה בו. לחברות האחרות שלי לא היה מושג על לילות הבכי הארוכים ועל כל ההתלבטויות שליוו אותנו. הרגשתי שזה מסע פרטי ואישי שלי ושל אוראל, והתמיכה שהוא העניק לי הספיקה לי".
לא שקלת טיפול נפשי מקצועי?
"עלתה בי מחשבה ללכת לטיפול מקצועי, אבל הבנתי שיהיה לי הכי נוח לדבר עם מי שהכי קרוב אלי - אמא שלי ובעלי. אוראל היה קשוב וסבלני, ותמיד היתה לו המילה הנכונה והחכמה להגיד לי. יותר מזה לא הייתי צריכה".
• • •
בתום התלבטות שארכה שמונה שבועות ("לא מדובר ברגע מכונן אחד של הארה"), קיבלו אוראל ואורית את ההחלטה: ממשיכים בהיריון ומביאים את העובר לעולם.
"הרגשנו הקלה, זה היה משחרר להחליט", נזכרת אורית. "קבענו בינינו שאנחנו לא רואים יותר רופאים, שעלולים רק לדכא ולייאש אותנו, ואנחנו יולדים את הילד - ויהי מה. אז כן, הוא יהיה שונה בגובהו, אז מה? ידענו שנעשה את כל המאמצים לגדל אותו כשווה בין שווים".
בשבוע ה־37 להיריון הגיעו אוראל ואורית לפגישה עם פרופסור ידוע, להתכונן לקראת הלידה המתקרבת. עקב הגבלות הקורונה בבית החולים, רק אורית נכנסה לבדיקה.
"זה יום המזל שלך", בישר לה, לדבריה, הרופא אחרי בדיקת האולטרה־סאונד. לטענתה, הוא הסביר שיש מדינות שלא מאפשרות הפלה על רקע גמדות, אבל בישראל "אפשר להעביר צ'יק־צ'ק" ועדת הפלות בנושא הזה.
"את קולטת את הסיטואציה ההזויה? אזרתי כוח ועניתי לו שבאתי להתכונן ללידה, ולא לדבר על הפלה. הרופא אמר לי בזו הלשון: 'יש לך חייזר קטן בבטן. הוא מעוות, כף הרגל שלו יותר ארוכה מהרגל עצמה. הראש שלו ענק, ובית החזה שלו קטן. אני בכלל לא יודע אם הוא יוכל לנשום בכוחות עצמו. אני לא מאמין שהילד ישרוד עד גיל שנה, וזאת ההזדמנות האחרונה שלכם להפלה. ביקשתי שיכניסו את אוראל לחדר, והרופא, שקלט את הכיפה על ראשו, אמר שהוא יוכל לעזור לנו עם היתר מיוחד מרב להפיל.
"השבוע ההוא היה הכי קשה בחיי. הקורונה השתוללה מסגר לסגר, ואדל היתה בבית בלי מסגרת. המחשבות השליליות לא עזבו אותי. בשלב מסוים הייתי בטוחה שאעשה לעובר שלי עוול אם אלד אותו ואדון אותו לחיי סבל. חשבתי שאני אמא רעה שמחליטה לא נכון. אם רוב הזמן אני שומעת אנשי מקצוע שאומרים שמדובר בילד מעוות שיסבול כל חייו בגלל המראה החיצוני - אולי יש סיכוי שהוא יכעס עלי בעתיד, על שהבאתי אותו לעולם?".
מועד הלידה נקבע לשבוע ה־38 להיריון. אורית החליטה להתוודע בשבוע שנותר לכמה שיותר נמוכי קומה שבגרו, במטרה להכיר את שגרת חייהם - ובעיקר את איכות חייהם. היא ואוראל צפו בסרטונים באינטרנט, קראו כמה שיותר חומרים בתחום, ונפגשו לקפה עם נמוכת קומה בת 24, שהגיעה למפגש עם אמה - לבקשת אורית.
"הפגישה הזאת היתה מכוננת מבחינתנו. אוראל ואני ישבנו מול אישה צעירה וחכמה, שסיימה תואר ראשון, נוהגת ועובדת ועצמאית, חיה חיים מלאים ואפילו מרצה לעיתים על הגמדות שלה.
"היא סיפרה לנו שעברה ילדות בלי התנכלויות חברתיות, ועם קבלה מלאה שלה מצד הסביבה. אמא שלה, הנהדרת, גילתה לנו שבזמנו היא קיבלה עצה לנטוש את התינוקת בבית החולים. היה מאוד מרגש ומעודד לשמוע איך היא גידלה את בתה כילדה רגילה - על אף המגבלות. איך היא המשיכה ללדת ילדים בריאים אחריה והקימה משפחה נורמטיבית לחלוטין".
אורית שוחחה בטלפון עם אמא נוספת לבת גמדה, שבימים אלה מתנדבת לצה"ל, וגם היא אמרה לה לא לוותר על הילד. "בסוף אותו שבוע החלטנו סופית לשים בצד את כל ההתלבטויות וסימני השאלה. הבנו שרפאל יוכל לחיות חיים איכותיים ומאושרים, למרות מגבלת הגובה".
• • •
רפאל נולד בניתוח קיסרי בשלהי אפריל, במשקל שלושה קילוגרמים. "סביב המיטה שלי באיכילוב עמדו הרבה רופאים ומתמחים, כאילו כל צוות בית החולים רצה לחזות בתינוק הגמד שעומד להיוולד", משחזרת אורית.
וכשראית את התינוק לראשונה, איך הגבת?
"לשבריר שנייה חלפה במוחי המחשבה שיש לי תינוק רגיל לחלוטין. הוא לא היה מפלצתי, מעוות או מכוער כמו שתיארו לי. דבר לא העיד על השונות הפיזית שלו, וכפות הרגליים שלו נראו רגילות לחלוטין.
"רק אחרי שאוראל שלח לי תמונה של רפאל בווטסאפ, כשהייתי עדיין בהתאוששות מהניתוח, הבחנתי בגשר האף השקוע שלו. אוראל כתב לי מתחת לתמונה: 'יש לנו ילד מדהים'. החלטנו לתת לו שם עם סגולות של רפואה, בריאות, שמירה והשגחה של האל, וגם הוספנו את השם נחמן, כי אנחנו מאוד מחוברים לרבנו נחמן מברסלב".
הבדיקות בימים הראשונים שאחרי הלידה אישרו סופית את מצבו של רפאל, ואורית ואוראל קיבלו הסברים על המעקבים שיצטרכו לבצע לאורך גדילתו. "היתה לנו השלמה גדולה שיש לנו ילד נמוך קומה, הוא כאן, והוא שלנו לנצח. אנחנו צריכים להחליט מה עושים הלאה כדי להפוך אותו לילד שמח, בטוח וגאה בעצמו".
את טקס ברית המילה ערכו, עקב הגבלות הקורונה, בחוג המשפחתי המצומצם בבית. "הרגשתי שאני לא מסוגלת לשתף את המשפחה המורחבת במצב של רפאל", מודה אורית בכנות. "ובגלל שבחודשים הראשונים באמת אי אפשר היה להבחין שהוא שונה בממדיו, לא הייתי צריכה לתת למעשה הסברים לאף אחד".
למה בעצם נמנעת מלשתף?
"כי לא רציתי שירחמו עלי, פשוט לא רציתי. הייתי עמוסה בריצות לבדיקות ולטיפולים, למשל מעקב במעבדת שינה, בגלל שתינוקות נמוכי קומה רבים סובלים מדום נשימה במהלך שינה עמוקה, עקב מבנה האף הצר. לצערי, רפאל אובחן כסובל מדום נשימה, והוא יצטרך לעבור ניתוח להוצאת שקדים כדי שינשום טוב יותר.
"אנחנו גם רצים איתו לפיזיותרפיה, כי לתינוק שנולד עם אכונדרופלזיה יש גם טונוס שרירים נמוך. נוסף על כך, לפני כחודש התגלתה אצל רפאל התחלה של עקמת בגבו, והוא נאלץ ללבוש מחוך תומך במשך כמה שעות ביום. אבל אנחנו לא נותנים לכל העובדות הללו להפיל את רוחנו".
לא כל הורה היה מקבל את הבשורות הללו בהשלמה כזאת.
"הדמעות שלי לא ממש יבשו. גם אחרי הלידה המשכתי כל הזמן לבכות, כי שוב דמיינתי את רפאל חוזר מבית הספר בוכה, והתמונה לא עזבה אותי. השיא היה כתבה שהתגלגלה לידיי משנת 2011, על נער נמוך קומה בן 15 מירושלים ששם קץ לחייו בעקבות התעללות בו על רקע המראה שלו. שאלתי את עצמי: זה מה שמחכה לבן שלי? ככה נראית החברה שלנו? איך אפשר בכלל להתמודד עם זה?
"אוראל, השותף לחיים הכי טוב שיכולתי לבחור לעצמי, המשיך להיות האוזן הקשבת והכתף שלי לבכות ולהישען עליה, ולהחזיר אותי לפרופורציות ברגעים שבהם נשברתי. כשדיברתי איתו על הנער שהתאבד הוא היה נחרץ ואמר לי: 'מה שנשדר לרפאל - זה מה שהוא ירגיש! אוראל גם תפס פיקוד על אדל, כי אני לא יכולתי להיות שם תמיד בשבילה".
• • •
שעת צהריים, ואדל חוזרת מהגן. ילדה נמרצת ודעתנית, שרצה מייד לאחיה הקטן, לשחק איתו. הוא, מצידו, קורא לה בשמחה "אדל!".
אורית קורנת מנחת: "איך אפשר לדמיין את החיים שלנו בלי הילד המתוק הזה?". אחר כך פונה אל בתה הבכורה בשאלה: "אדל, מה הוא רפאל?".
אדל עונה בלי השתהות: "רפאל חמוד וגם חתיך".
היום אדל ואבא ייצאו לבילוי משותף בג'ימבורי, ואחר כך יאכלו ביחד במסעדה. אורית מסבירה שכהורים, הם מקפידים להקדיש לילדה זמן איכות משלה: פעמיים בשבוע עם אמא בלבד, ועוד פעם עם אבא בלבד. "לשנינו ברור שביחד איתנו אדל עברה שנה מאוד קשה".
איך זה בא לידי ביטוי?
"כשנודע לנו לראשונה העניין עם רפאל היא התחילה גן חדש, לא הספיקה להסתגל אליו, ואז הגיעו הסגרים של המגיפה. בבית היא ראתה את אמא שלה בוכה כל הזמן, ואז נולד לה אח חדש שגרם להורים שלה להיעלם לה - כי הם עסוקים בביקורות ובמעקבי רופאים. אחרי הלידה, הריצות שלנו עם רפאל היו מאוד אינטנסיביות, ופשוט לא היינו ליד אדל. ברור לנו שגם היא משלמת את המחיר".
אני מניחה שהיא עדיין לא קולטת את כובד העניין.
"אני כל הזמן חושבת על התפקיד של אדל בתור 'אחות של', ולכן כבר מעכשיו אני משתפת אותה בכל, מספרת לה שרפאל נולד נמוך קומה, לא מסתירה ממנה דבר. היא ילדה פקחית, ואני יודעת שהיא קולטת הכל. אותו דבר לגבי רפאל. מגיל כמה ימים אני מדברת אליו ומספרת לו הכל, מאמינה שהוא שומע ומפנים ומבין. חשוב לי שהוא יידע מה מאפיין אותו מבחינה חיצונית, אבל שיהיה לו ברור שזה לא מה שישפיע על מי שהוא יגדל להיות, על מאפייני האופי שלו ועל ההצלחות שלו".
• • •
כשלרפאל מלאה חצי שנה, וכבר החלו להבחין בשונות הפיזית שלו, החליטה אורית לשבור את חומת השתיקה ולהפסיק לתת הסברים מגומגמים על בנה, או חלילה להתבייש בו. היא החליטה "להימנע מדרמות מיותרות", ובמקום לכנס את כל קרוביה פרסמה פוסט חשוף בפייסבוק ובאינסטגרם שלה, שבו פירטה את המסכת שעברה בדרך ללידת רפאל. "לעולם לא יושם בפניך מכשול שאין בכוחך להתגבר עליו", ציטטה את רבי נחמן, והוסיפה: "אני שלמה עם הבן שלי, אוהבת אותו ככה. אין שום קשר למה שסיפרו לי בהיריון על הילד שיהיה לי, לבין מה שקורה באמת. אני זו שצריכה לתת לו כלים להתמודדות בחיים, בשבילו, בשביל אחותו, בשבילנו כולנו כמשפחה".
הפוסט הפך לוויראלי, ואלפים שיתפו אותו. בעקבותיו החלה אורית לקבל אינספור הודעות, פניות ושיחות טלפון מאימהות שחוות - או חוו - מסע דומה, אימהות שגילו שעובריהן נושאים מיני תסמונות. "פתאום הפכתי מזו שזקוקה לנחמה ולעצה - לזו שמנחמת ומחזקת ועוזרת ומייעצת. אני מתרגשת מזה שרפאל נולד לא רק כדי לעשות את התיקון שלו, אלא שהוא בעצם גם מתקן ומשנה אותי. בזכותו אני לא אותה אורית. אני אישה אחרת ואמא אחרת, ואני משתנה ביחד איתו".
מה שונה בך בזכותו?
"היום אני מבינה את המהות האמיתית של החיים ולא מתעסקת בשטויות. אני מרגישה מדויקת יותר, ומקיפה את עצמי רק באנשים שחברתם נעימה לי. אני חדה יותר. אם אני צריכה להשיג, נניח, תור לרופא לרפאל ולא מאשרים לי טופס 17, אורית של פעם היתה מקבלת את העניין בהכנעה, אבל היום אני הופכת שולחנות ומשיגה כל מה שמגיע לו. הפכתי ללוחמת. אמא לוחמת של ילד לוחם".
במטרה לעזור ולשנות גם דפוסי חשיבה, פתחה אורית לרפאל עמוד אינסטגרם בשם רפאל נחמן הראל (אפשר להקליד בעברית ובאנגלית), שיש לו כעת כ־5,000 עוקבים ועוקבות. אימהות רבות מציינות שהן לומדות מתובנותיה של אורית, כמו גם מהאבהות של אוראל, ומתרגשות משיתופיה על חיי היומיום של המשפחה, חוויות מהמעקבים הרפואיים ("כמו אותה אחות טיפת חלב 'רגישה' במיוחד שאמרה לי 'עזבי, לא נמדוד אותו, אני לא רוצה לזרות לך מלח על הפצעים'") או תגובות ומבטים של אנשים בקניון או בפארק.
"פתחתי את עמוד האינסטגרם שלו כדי שבעוד כמה שנים, כשרפאל יתהלך ברחוב, לא יסתכלו עליו כמו על 'עוף מוזר' שלא קשור לעולם, רק בגלל שהוא נמוך קומה - כי הוא בסך הכל נמוך קומה. מרוב שהרפואה מנסה 'להיפטר' מנמוכי הקומה, כמו שהרגשתי שעשו לי בעקביות, אני מרגישה שיש עבודה רבה לעשות בכל הקשור למודעוּת, ואני מוכנה לעבודה החשובה הזו. מאז שרפאל נולד - זאת משימת חיי.
"כבר כמה חודשים אני פועלת באינטנסיביות להנהיג בכל שנה, ב־25 באוקטובר, את יום המודעות לנמוכי קומה. מציינים את היום הזה ברחבי העולם, אבל לא בישראל, ואני לא מבינה למה. אז אני על זה בכל הכוח. גיליתי שגם אין עמותה לילדים נמוכי קומה, אז יצרתי קשר עם דני קרוק, אבא מיוחד ויו"ר עמותת 'מיוחדים', ואנחנו משלבים כוחות. בנוסף, פתחתי קבוצת ווטסאפ של אימהות לילדים נמוכי קומה, וכרגע אנחנו 19 אימהות מכל הארץ. אנחנו מגובשות ושואפות שכמה שיותר יצטרפו אלינו. חשוב לי להגיע גם לאימהות מהמגזר החרדי ומהמגזר הערבי".
אורית מגלה שבזכות פעילותה ברשת יצר איתה קשר פרופ' אבנר יאיון, נשיא ומדען ראשי של חברת הביוטכנולוגיה "פרוקור" ומומחה עולמי למחלות סחוס ולבעיות גדילה. יאיון, שחוקר את מחלת הגמדות מ־1996, גילה במעבדתו במכון ויצמן את המנגנון המולקולרי של המחלה, ובמסגרת "פרוקור", שהוקמה באותה תקופה, תרם לגילוי תרופה לגמדות בשם Vosoritide. את התרופה עצמה פיתחה חברת התרופות האמריקנית Biomarin, ולאחר סדרת ניסויים קלינים מוצלחים היא קיבלה לאחרונה אישור לשיווק באירופה. בימים אלה היא נמצאת בתהליך בחינה מתקדם, לקראת אישור של ה־FDA בארה"ב.
"זאת בדיוק המחלה של רפאל - חסר ייצור של סחוס, והנה, יש תקווה עם תרופה שאמורה לתקן את זה, ולהגביה את החולים בכל שנה בשני סנטימטרים", מתרגשת אורית. הגיל שבו אפשר להתחיל ליטול את התרופה עומד נכון להיום על חמש, והכוונה היא להתחיל מוקדם יותר, בגיל שנתיים.
"פגשתי את פרופ' יאיון, והוא שיתף אותי בתוצאות המחקר של התרופה, והתוצאות מאוד־מאוד מעודדות. כרגע היא בדרך לקבל את אישורי ה־FDA, וכמובן תהיה יקרה מאוד. רפאל יצטרך ליטול אותה עד גיל הנעורים, שבו לרוב מפסיקים לגבוה. אני יודעת שנצטרך להילחם כדי להכניס את התרופה בעתיד לסל הבריאות, ואני כבר מפשילה שרוולים למאבק, רואה את עצמי במסדרונות הכנסת ומול שר הבריאות".
• • •
אורית דומעת כשהיא מדברת על התרופה העתידית שעשויה להיטיב עם רפאל, ולפתע שואלת: "וסליחה, מה את אומרת על דוגמן העל שלי?".
לא לחינם היא קוראת לקטן דוגמן. מתברר שאת הפוסטים המרגשים של אורית קראו גם אלינור ואישי רון, בעלי מותג מוצרי התינוקות "SIMPLY GOOD". השניים בחרו ברפאל ובאורית להוביל את קמפיין המוצרים שלהם, שנמכרים בבלעדיות ב"שילב" וכוללים משטחי פעילות, תיקי החתלה, מוצרי הנקה ועוד.
"אם מישהו היה אומר לי לפני חצי שנה שרפאל שלי יוביל קמפיין פרסומי של חברה כל כך מדהימה, לא הייתי מאמינה. אבל מתברר שבעלי המותג מבינים שכולנו שווים, והיום פשוט חשוב לי לצעוק את זה לכל עבר. העובדה שרפאל נמוך קומה לא הופכת אותו לשווה פחות מכל תינוק אחר. להפך. הילד הזה הוא 69 סנטימטרים של השיעור הכי גדול שקיבלתי, ושאפשר לקבל אי פעם לחיים".
hagitr@israelhayom.co.il
טעינו? נתקן! אם מצאתם טעות בכתבה, נשמח שתשתפו אותנו