"זו מלחמה על מה שהכי מפחיד אותה - לאכול"

"לא נושמת". בשתי מילים קורעות לב אלה, שכתבה בשבוע שעבר ברשתות החברתיות, סיכמה יהודית באומן את תחושתה ביום שבו איבדה את בתה, קארין ז"ל. התמונה שצירפה לפוסט, ובה מודעת אבל, אמרה למעשה הכל: יותר מעשור נלחמה באומן על חייה של קארין, אישה־ילדה בת 35 שסבלה מאנורקסיה, עד שהמחלה הכניעה את גופה.

קארין, שטופלה במסירות אין קץ בידי אמה ובעלה, הזמר שימי תבורי, הפכה בעל כורחה לסמל המאבק באנורקסיה, מחלה נוראה שהסובלים ממנה מגיעים לתת־תזונה קיצונית, ולעיתים מתמודדים עם סכנת חיים של ממש. מחלה שבעשור האחרון החלה להופיע בגילים צעירים בהרבה בהשוואה לשנים קודמות.

"אני מפחדת שלא יהיה לי זמן לעוד פעילות ולהעלות מודעות, מפחדת לאבד את החיים", סיפרה קארין בקול רועד כשהגיעה לוועדת הבריאות של הכנסת בינואר אשתקד, שם ניסתה להחדיר במערכת את ההבנה לגבי הצורך בקידום טיפול בהפרעות אכילה.

על אף הגידול בממדי התופעה, במיוחד לאחר תקופת הקורונה, זמני ההמתנה לקבלת טיפול ממוקד במחלה באשפוז עומדים כיום על סדר גודל של חודשים, והורים רבים לחולי אנורקסיה מוצאים את עצמם נלחמים בחזית כפולה: האחת - מול ילדיהם, שלא רוצים לאכול ורואים בהם לרוב אויב; והאחרת - מול המערכת, בניסיון לקבל טיפול מתאים עבור ילדיהם, מעבר לטיפול הנקודתי בתופעות שנלוות למחלה, ובהן דופק נמוך, בעיות בקיבה והפרעות נשימה.

"בבית, מול הילדה, היחסים הנפלאים שהיו הופכים לקשים, כי את נלחמת איתה על הדבר שהכי מפחיד אותה - הצורך לאכול", אומרת שירלי טרלו, אמה של נ' בת ה־16 שמתמודדת עם אנורקסיה כבר שלוש שנים וחצי. "היום נ' מודה לי שלא ויתרתי עליה ולא התייאשתי, אבל אלה משפטים שהיא לא אמרה בזמן אמת".

"חווינו שבר מאוד גדול", מוסיפה אורית מעודד מראש העין, אמה של ב' בת ה־19. "גם בתקופה שבה ב' היתה באשפוז יום היינו צריכים לשמור עליה 24/7, כאילו יש לנו תינוקת בבית. אבל זו נערה בת 17 שצריך לדאוג שתאכל ושתהיה שמחה, ולהתמודד עם התפרצויות זעם וכאב מצידה, כשאת, כהורה, רק רוצה לעזור לה".

ואילו ויקי ריכטר־ישראלי, אמה של ל' בת ה־19, שעדיין נלחמת על חיי בתה, מספרת: "את לוקחת חלק מהגוף שלך ופשוט מפקידה אותו לטיפולם של אנשים אחרים. את צריכה לסמוך עליהם שיטפלו בצורה הכי טובה באוצר שלך, וכשהיא בבית את צריכה להפוך להיות השוטרת שלה, אבל רק רוצה שיהיה לבת שלך טוב".

לרגל יום המודעות העולמי להפרעות אכילה, המצוין מחר (2.6), הסכימו שלוש אימהות לנערות שסובלות מהפרעות אכילה לפתוח צוהר לסבל שעוברות המשפחות במלחמה היומיומית בבעיה. המלחמה שלהן כאימהות, לצד בני הזוג, להצלת חיי הילדות. ביחד, וכל אחת לחוד, הן חוזרות על התחינה שהביעה גם קארין בחייה: שמערכת הבריאות תילחם להעניק לחולים את הטיפול המתאים, שלא תוותר עליהם, ושתסייע להורים באתגרים הקשים.

הפרעות אכילה הן קבוצה של התמודדויות נפשיות המתאפיינות בעיסוק כפייתי באוכל, בהתייחסות לצורת הגוף ולמשקלו. הפרעות אלה מתאפיינות גם בפעילות גופנית מוגברת, בירידה במשקל, בשימוש לרעה בתרופות דוגמת משלשלים או מפחיתי תיאבון, בעיוות בתפיסת הגוף, בדיכאון, ועוד. הרקע הסיבתי להתפתחות הפרעות אכילה מושפע מתהליכים חברתיים, פסיכולוגיים וביולוגיים, בשילוב בסיס גנטי.

אורית: "בתקופה שבה ב' היתה באשפוז יום, היינו צריכים לשמור עליה 24/7, כאילו יש לנו תינוקת. אבל זו נערה בת 17 שצריך לדאוג שתאכל ושתהיה שמחה, ולהתמודד עם התפרצויות זעם וכאב מצידה - כשאת, כהורה, רק רוצה לעזור לה"

לפי נתוני משרד הבריאות, שהועברו לבקשת "שישבת", שיעור הלוקים באנורקסיה בישראל בגילים 24-15 הוא 1.2% בקרב נשים ו־0.2% בקרב גברים. מדי שנה מאובחנים בישראל כ־1,500 ילדים ובני נוער הלוקים בהפרעות אכילה, ובשנת 2020 נרשמו 333 אשפוזים בשל הפרעות אכילה מתחת לגיל 15, וב־2021 468 אשפוזים כאלה.

נתוני משרד הבריאות מצביעים על כך ששיעורי התמותה מאנורקסיה הם מהגבוהים בין המחלות הפסיכיאטריות ועומדים על 20%-8% מהחולים. מדובר במספרים אימתניים, הניצבים כתמרור אזהרה מהבהב לנגד עיני ההורים המטפלים בילדיהם החולים.

"היו לילות שלמים שבהם הייתי ישנה עם ב', הולכת ובודקת שהיא נושמת, בגלל החשש מירידה בדופק שלה", מספרת אורית מעודד. "מדובר בפחד תמידי ובחוסר אונים. כי כשילד מאובחן עם הפרעות אכילה, ואין הדרכה מתאימה להורים - אנחנו נותרים ללא מענה. הילדים האלה הולכים ונעלמים בהמתנה לטיפול, ואם יש ירידה בדופק, חס וחלילה, אפשר לקום בבוקר ולגלות שהילדה שלך לא נושמת".

אורית, בת 40, עובדת בסוכנות ביטוח, נשואה ואם לארבעה: שתי בנות (19 ו־20) ושני בנים (11 ו־6). ב', בתה השנייה, אובחנה כאנורקסית בגיל 16 וחצי.

קולה של אורית נעים ורך, שיערה עטוף במטפחת צבעונית. ניכר שהשיחה על בתה לא קלה לה, ולפרקים היא עוצרת, משלבת את אצבעות ידיה ונושמת עמוק.

"ברקע שלה ב' אסתמטית, ואחרי אחד ההתקפים של קוצר נשימה היא התחילה לצמצם באוכל שלה. זה היה די פתאומי, לא היה פה תהליך. היה לה חיידק בבטן, והיא נשענה על הטענה שזה מקשה עליה לאכול. אבל משהו נראה לנו לא הגיוני, כי זה היה קיצוני מדי. היא ירדה כ־20 קילו בחודש וחצי, היתה מתעלפת בבית הספר והרגישה חלשה מאוד. רופאת ילדים הפנתה אותנו למיון בשניידר, ושם אבחנו אותה מייד כאנורקסית".

ב' אושפזה לשבועיים וחצי בשניידר, ואחרי שהשתחררה, חיפשה לה אמה טיפול שיתאים לה. אורית מתנצלת בחיוך שמרוב אשפוזים היא מתקשה לזכור את סדר הדברים. "היא היתה מאושפזת בשניידר, ואחר כך הופנתה לטיפול יום במרפאת הדרים בכפר סבא, מטעם קופ"ח כללית. אבל אף שהיו לנו אבחנה והפניה, היינו צריכים להמתין שם ארבעה חודשים עד לטיפול. היום אני יודעת שממתינים חצי שנה ואפילו שמונה חודשים - וזה מטורף.

"בזמן ההמתנה את, כאמא, חייבת להחזיק את הבת שלך בחיים. לשמור שלא תחווה פתאום ירידת דופק בשינה, שלא תסבול מדיכאון. זה פחד גדול וטלטלה מאוד רצינית לכל המשפחה, שצריכה לחיות בסיר לחץ. ותוך כדי ההמתנה לטיפול היא מגיעה מדי פעם למיון, לא מרגישה טוב, ומשתחררת אחרי שמטפלים בבעיה הספציפית התורנית שלה. בכל פעם שב' התאשפזה איימו עליה שייתנו לה אוכל דרך זונדה, והיא הסכימה לשתות פחיות של 'אנשור' (משקה להעשרה תזונתית, ב"א)".

כשהגיע תורה של ב' לקבל טיפול במרפאת הדרים, הודיעו למשפחה שהיא צריכה להיות מסוגלת לאכול. ממש לשבת ליד צלחת שעליה אוכל - ולאכול. במשך שבועות לקחה אורית את ב' לביה"ח מאיר בכפר סבא, ויחד עם תזונאית ורופאה דאגה שתאכל - וכך קיבלה סוף־סוף טיפול תרופתי ורגשי במרפאת הדרים. אחרי כשלושה חודשים החלה ב' לפגוע בעצמה, והופנתה לאשפוז בבית חולים פסיכיאטרי.

"האשפוז בבית החולים, שנמשך כשבוע, גרם לב' טראומה, כי היא ראתה כל מיני מקרים של מטופלים אחרים וסיפרה לנו שלמדה מהמטופלות האחרות שיטות איך לפגוע בעצמה במקומות שלא רואים, או איך להקיא.

"לפני יומיים היא סיפרה לי שחלמה חלום, שבו לקחו אותה במונית לבית החולים הפסיכיאטרי, אשפזו אותה בכוח וקשרו אותה - כשהיא צועקת 'אמא, לא!' כשהיא סיפרה לי, עמדתי חסרת אונים. אמרתי לה שמזל שכל זה היה רק חלום", עיניה של אורית דומעות.

אורית: "לא קל לנו, כהורים, כי צריך למצוא את אנשי המקצוע הנכונים שמתמחים בהפרעות אכילה, ואין הרבה כאלה, וההוצאות על טיפולים עומדות על כ־6,000 שקלים בחודש. ואני רוצה רק להציל את בתי, נלחמת על כל נשימה שלה"

עכשיו ב' נמצאת בתהליך החלמה, בטיפול פרטי של דיאטנית, פסיכיאטר ובמעקב אצל רופאת המשפחה. לאחרונה אפילו החלה לעבוד שלוש פעמים בשבוע בגן ילדים.

"אני מאוד מקווה שנוכל להגיד שיצאנו מזה, אבל אנחנו עדיין בתהליך", אורית נושמת עמוקות. "גם ההליך הטיפולי לא קל, כי צריך למצוא את אנשי המקצוע הנכונים שמתמחים בהפרעות אכילה, ואין הרבה כאלה, וההוצאות על טיפולים עומדות על כ־6,000 שקלים בחודש. זה המון. אני רוצה רק להציל את הבת שלי, נלחמת על כל נשימה שלה.

"אנשים שפגשו אותנו היו מסתכלים על ב' ואומרים 'היא לא נראית אנורקסית', כי היא לא היתה באמת בתת־משקל. אבל זאת בדיוק הבעיה, שמדובר במחלה טריקית שלא תמיד קשורה לתת משקל קלאסי. אם היו צריכים להחליט לטפל בב' לפי משקל, היא לא היתה מקבלת טיפול עד היום, כי היא היתה קילו מעל תת־משקל.

"עברנו סיטואציות לא פשוטות, ועכשיו אנחנו מבינים שכל הקושי וההתפרצויות נובעים מהמחלה שהשתלטה עליה. עדיין יש לה נפילות, ועדיין יש עניינים עם אוכל. המקרה של קארין באומן זעזע את כולם, וב' פשוט נפלה למיטה. היא לא רצתה לדבר ולאכול, אבל בסוף הסכימה לקום.

"לפני כמה ימים אמרתי למטפלת של ב' שתמיד האמנתי בבת שלי. שלמרות שתהליך ההחלמה לא פשוט, אני מאמינה בלב שלם שהיא תצא מזה ותגשים את עצמה. שתאהב את עצמה כמו שהיא, שתרגיש נאהבת ותקים משפחה.

"ואת יודעת מה החלום שלה? להקים בית שיעזור לבנות שמתמודדות עם הפרעות אכילה, בלי כפייה כמו שיש במחלקות הסגורות. מקום שייתן מסגרת תומכת. אני מאחלת לה שתצליח להגשים את חלומה. אני יודעת שאעזור לה להגשים אותו".

"ילדים לא צריכים לרזות"

הפרעת אכילה קיצונית, כזו שהסובלים ממנה מגיעים לאשפוז, נוצרת בעיקר ממצוקה רגשית גדולה. "זו לא דיאטה שהשתבשה", מדגיש ד"ר ינאי גירון פרנק, סגן מנהלת המחלקה להפרעות אכילה במתבגרים בביה"ח ספרא לילדים, שיבא תל השומר.

"מדובר בעיקר בנערות שמרגישות רע, שעברו טראומה או שחשו חסרות ערך, והן מרגישות כל כך רע שהן אפילו לא פונות לעזרה, מתוך תחושה שלא מגיעה להן עזרה. הן ינסו לפתור את הכאב בעצמן, על ידי צמצום האכילה.

"הבעיה היא שבשום שלב בתוך הפרעת האכילה החולה לא תרגיש יותר טוב, ואנחנו יודעים ברמה הביולוגית־רפואית שככל שהיא תרד במשקל יותר, כך החשיבה הכפייתית של הפרעת האכילה רק תתגבר והבור הזה של תחושת חוסר הערך לעולם לא יתמלא. לכן צריך קודם כל להרגיע את המצוקה הזו, ודרך זה לטפל בהפרעות האכילה".

לדברי ד"ר גירון פרנק, למדיה החברתית יש תפקיד בהפרעות האכילה, אבל היא לא המקור לבעיה. "בתקופת הקורונה כל האינטראקציה נעשתה דרך הרשתות החברתיות, וזה הקצין את הכל. בני הנוער השתמשו ברשתות כדי להרגיש יותר טוב, והאינטראקציה הפכה מעוותת, כך שמי שיותר קיצוני ויותר חולה קיבל יותר בולטות במדיה. המטרה לא היתה לקבל עזרה, אלא להראות בקרב הקהילה החולה שהנה, אני יותר חולה.

"הנערות האלה צריכות טיפול נפשי ומענים להפרעה גדולה. וככל שפונים לטיפול הרבה יותר מהר, גם אם זה תחילת טיפול אצל דיאטנית מתמחה בהפרעות אכילה ורופא משפחה, אפשר לתת מענה מהיר יותר למצוקה שלהן. אם היו לנו שירותים לתפוס את הבעיות האלה מוקדם, ואם שירותי בריאות הנפש היו יותר זמינים, אולי היה אפשר לתת מענה אמיתי מהיר יותר למצוקות האלה".

ד"ר ינאי גירון פרנק: "אנחנו יודעים שבשום שלב בהפרעת האכילה החולה לא תרגיש יותר טוב, וככל שהיא תרד במשקל יותר, החשיבה הכפייתית רק תתגבר. הבור הזה, של תחושת חוסר הערך, לעולם לא יתמלא. לכן צריך קודם כל להרגיע את המצוקה"

אנורקסיה נרבוזה, הרעבה עצמית, מאפיינת בעיקר בנות, אבל לדברי ד"ר גירון פרנק, בשנים האחרונות רואים יותר ויותר בנים שסובלים, למשל, מהתקפי אכילה.

גם במרכז שניידר לרפואת ילדים, מקבוצת כללית, מספרם על שינויים בתמונת המאושפזים. "היום 40% מהילדים שמגיעים אלינו עם אנורקסיה סובלים מאנורקסיה שונה מזו שהכרנו, ושאנחנו קוראים לה בשפה המקצועית נון־טיפיקל אנורקסיה", אומרת פרופ' סילבנה פניג, מנהלת המערך לרפואה פסיכולוגית ומחלקת ילדים ד' (הפרעות אכילה) בשניידר.

"יש כיום אוכלוסייה שלמה של ילדים שהיו עם השמנת יתר וירדו במשקל בצורה משמעותית שפגעה בהם, למרות שהם לא נמצאים כעת בתת־משקל. הם מגיעים אלינו כי הם סובלים מירידה בחום הגוף ובלחץ הדם, ויש להם את כל הסיבוכים הרפואיים של אנורקסיה, כמו התעסקות יתר באכילה ותקופות של צום, כדי לרדת דרסטית במשקל בעקבות השמנת יתר.

"לרוב, הטיפול הקלאסי בהפרעות אכילה הוא קודם כל הגעה למשקל תקין, כי בלי משקל תקין אין ריפוי. אבל בנון־טיפיקל אנורקסיה אין משקל מדויק. הרי המטרה שלנו היא לא לחזור להשמנה, אלא לנרמל את האכילה, כשהמשקל הוא פחות משמעותי.

"המדיה והחברה מעודדות רזון, ואידיאל הרזון הוא לא טוב. כאנשי רפואה אנחנו מעודדים צעירים לבריאות, ולא מתעסקים באסתטיקה. כן, צריך לטפל בהשמנת יתר, אבל אם הילד בריא - אין סיבה להפריע לו. אני מאוד דוגלת בתפיסה שילדים לא צריכים לרדת במשקל. הם צריכים לחיות חיים בריאים, שיהיו להם הרגלי אכילה טובים ושהם יגבהו, יגדלו ויצליחו לשמור על המשקל מבחינה פרופורציונלית".

לדבריה, בשנים האחרונות יש דיווחים על ירידה ניכרת בגילי החולות באנורקסיה, ולטיפול מגיעות כיום גם ילדות בנות 12 ואפילו 10. "הדבר קשור גם להתפתחות מינית מוקדמת, אבל יש גם השפעה לקורונה. אחרי הקורונה ראינו עלייה גדולה בפניות, והתורים התארכו בהתאם".

"זה התחיל לצאת משליטה"

נ' טרלו אובחנה כמתמודדת עם הפרעות אכילה בגיל 12 וחצי. היום היא בת 16 ומטופלת באופן פרטי - טיפול שלדברי אמה, שירלי, מציל את חייה.

"כילדה נ' היתה קצת במשקל עודף, ולבקשתה התחילה לעשות דיאטה במסגרת מסודרת, כדי לרדת במשקל", מספרת שירלי. "בהתחלה בירכתי על כך, כי הרי חשוב לעשות פעילות גופנית ולאכול בריא, אבל לאט־לאט זה התחיל לצאת משליטה".

שירלי, בת 48, עובדת כמנחת קבוצות, נשואה ואמא לנ' ולאחותה בת ה־12. שיערה הגלי הארוך מפוזר לאחור, וחיוכה הרחב מסתיר את המאבק הפנימי המתמיד שהיא מנהלת על בתה.

בגיל 13 החלה נ' לעסוק באופן מוגזם בפעילות גופנית וצמצמה יותר ויותר את ארוחותיה. שירלי מדגימה כיצד נהגה בתה למדוד באצבעותיה את היקף קרסוליה וידיה, לעקוב כמה הוצרו.

"בשלב הראשון, כשנ' ירדה במשקל, היא חגגה את זה וקנתה חולצות בטן וג'ינסים קצרים, אבל לאט־לאט היא עברה לבגדים גדולים וארוכים, גם כשהיה חם. הסיבה ללבוש הארוך היא לא רק הסתרת הרזון, אלא גם שבאמת קר לבנות האלה, כי הן בתת־משקל.

"נ', שהיתה ילדה ורבלית ושמחה, החלה להיעלם לנו. היא שקעה. את, כאמא, מספרת לעצמך שמדובר בגיל ההתבגרות, אבל את רואה שמשהו רע קורה. בהמשך היא התחילה לשקר בענייני אוכל. היתה אומרת לי שאכלה צהריים ויצאה, אבל כשהייתי מגיעה הביתה הייתי רואה שבסיר נשארה אותה כמות של אוכל. פעם חזרתי הביתה מהעבודה והבת הקטנה שלי סיפרה לי שנ' שקלה גמבה במשקל הבישול במטבח, ואכלה רק את המעט הזה.

"פה ירד לי סופית האסימון והבנתי שצריך לעשות משהו, אבל לא באמת ידעתי מה", נאנחת שירלי. "בבית התחילה לשרור אווירה לא טובה, של כעס ומריבות על אוכל, ונ' נראתה עייפה ועצובה. כאמא הרגשתי שאני מדברת עם ילדה אחרת, כי בנושאים אחרים השיחה בינינו אינטליגנטית וקולחת. אבל כשמגיעים לנושא האוכל והנראות, זה כמו שאלטר שנסגר, וזה נורא מתסכל אותי ואת בעלי. אנחנו רבים איתה המון על העניין הזה, ומרגישים בעיקר חוסר אונים".

שירלי: "נ', שהיתה ילדה ורבלית ושמחה, החלה לשקוע. את, כאמא, מספרת לעצמך שזה גיל ההתבגרות, אבל מבינה שמשהו רע קורה. בהמשך היא התחילה לשקר שאכלה, אבל כשהייתי חוזרת הייתי רואה שבסיר לא השתנתה כמות האוכל"

שירלי התקשרה לחברתה הטובה, פסיכולוגית שעובדת עם נערות שסובלות מהפרעות אכילה. החברה הפנתה את נ' לשתי מרפאות להפרעות אכילה של קופות החולים.

"אני זוכרת את היום שבו התקשרתי לאחת המרפאות, והייתי צריכה להגיד בקול רם שאני חושבת שלילדה שלי יש הפרעות אכילה. לא הצלחתי להוציא מהפה את המשפט הזה, כי באותו רגע זה הופך לאמיתי. בסופו של דבר, אזרתי כוח ואמרתי. הם הפנו אותי למרפאת הדרים בכפר סבא, ובינתיים קיבלתי רשימה של בדיקות שצריך לבצע לפני הטיפול".

כבר באותו שבוע קבעה תור לרופא ילדים, שערך לנ' בדיקות דם ואק"ג. הבדיקות גילו שהיא סובלת מהאטה בקצב הלב (בריקרדיה), שנגרמת מהיחלשות שריר הלב. אצל נ' קצב הלב הואט בשל תת־תזונה.

"הרופא שלח אותנו באופן בהול לשניידר, ונ' אושפזה במחלקת ילדים כי היא היתה במצב מסכן חיים. באותו לילה גם חיברו אותה להזנה דרך צינורית זונדה, כדי שהגוף יתחזק. אחרי תשעה ימי אשפוז, שבמהלכם אובחנה עם אנורקסיה, היא עלתה מעט במשקל ושוחררה מבית החולים.

"השתחררנו הביתה בלי לדעת מתי נ' תתקבל לטיפול בקהילה. והרי ידוע שכשאין רצף טיפולי - הנערות מידרדרות, במיוחד בתחילת המחלה. אמנם נתנו לנו הדרכה ראשונית מה לעשות ואיך להשגיח עליה, אבל לא באופן מלא. לא ידעתי, למשל, שאסור לאפשר לנ' לחתוך את האוכל שלה לחתיכות קטנות מאוד, או לאכול במשך שעתיים. אף אחד לא אמר לי מה אני עושה אם הילדה לא מוכנה בכלל לאכול.

"למזלנו, הדיאטנית בשניידר היתה מוכנה ללוות אותנו ולעזור לנו מטוב ליבה. לקח בערך חודש עד שהתקבלנו למרפאת הדרים, וזה היה חודש מאוד קשוח וכואב, שבו הייתי צריכה לשמור על כל צעד שנ' עושה. היא קיבלה טיפול תרופתי ורגשי שסייע לה להתמודד עם החרדה מהעלייה במשקל, ולטפל בגורמים שהביאו אותה מלכתחילה להפרעה. גם אחר כך הייתי צריכה להיות זמינה עבורה כל השבוע. להסיע אותה, להכין שש ארוחות ביום ולשבת לידה כשהיא אוכלת. זה כמו אשפוז בית, באחריות ההורה".

שירלי: "בבית התחילה לשרור אווירה של כעס ומריבות על אוכל, ונ' נראתה עייפה ועצובה. כאמא, הרגשתי שאני מדברת עם ילדה אחרת, כי בכל נושא אחר השיחה בינינו קלחה, אבל כשמגיעים לנושא האוכל והנראות - כאילו נסגר שאלטר. וזה מתסכל"

כדי שלא להעמיס על המערכת, העמוסה ממילא, זמן הטיפול המרבי במרפאת הדרים עומד על פחות משנתיים. למרות שנ' לא החלימה לחלוטין, ועדיין זקוקה לליווי, היא שוחררה מהטיפול במרפאה. הוריה העבירו אותה לטיפול רגשי פרטי אצל דיאטנית ופסיכולוגית.

"נ' קיבלה יחסית מהר טיפול במסגרות בקהילה, וכך נחסך ממנה אשפוז בבית חולים, אבל לא כולם זוכים להגיע לזה, וזאת הזעקה שלנו. כל הזמן מדברים על הגדלת תקציב לבתי החולים, ואנחנו אומרים שבתי החולים הם התחנה הסופית, לכן צריך להשקיע בטיפול המונע, ברמת הקהילה. אין סיבה בעולם שהבנות והבנים האלה יגיעו לאשפוזים, ובטח שלא לאשפוזים חוזרים. וכשאין מערך טיפול ראשוני, החולים מידרדרים".

בשיחות ביניכן נ' יודעת להסביר מה תרם להידרדרות שלה מלכתחילה לאנורקסיה?

"אנורקסיה היא הפרעה מורכבת, והיא לא מתעוררת רק בגלל הערה שמישהו אחר אמר. היו לי שיחות עם נ' על הרשתות החברתיות, והיא אומרת לי עד היום שדוגמניות מרוטשות באינסטגרם הן לא הטריגר להפרעת האכילה שלה. בשיא המחלה היה לה חשבון טיקטוק, והחלטנו יחד לסגור אותו, כי כשהיא העלתה סרטונים היא קיבלה תגובות שלפעמים היו מאוד פוגעניות. כך שהקושי שלה נבע לא ממודלים של אחרות, אלא מבריונות מקלדת של אחרים.

"הרבה פעמים זה נובע גם מפרפקציוניזם, שמגיע לנקודת שבר ולפגיעה עצמית. לכן אני מאמינה שחשוב שההורים ישימו דגש על העצמת הילד דרך הפנימיות שלו, וגם אם הוא לא במשקל הנכון, לא צריך להתעסק בנראות שלו. לעולם אין לדעת לאן זה יידרדר".

"כמו פלסטר על פצע פתוח"

ל', בתה של ויקי ריכטר־ישראלי, נמצאת עדיין במסגרת אשפוזית, וכבר שלוש שנים היא עוברת בין מסגרות טיפוליות, בניסיון למצוא מזור למצבה.

"העברתי לילות וימים שלמים בחרדות שהילדה שלי הולכת למות", קולה של האם ויקי רועד. "הייתי שמה שעון מעורר כדי לקום ולבדוק בכל כמה זמן שהיא נושמת. מניחה דף מתחת לנחיריים שלה, לוודא שיוצא אוויר מהאף. כל היום הייתי סביבה, לשמור שהיא לא לבד במקלחת, או לבד בחדר, כי את לא יודעת מה היא עושה שם, מאחורי דלת סגורה".

ויקי, בת 44, גרושה תושבת ירושלים, היא אם לשלוש בנות - הגדולה בת 21 והקטנה בת 15. ל', האמצעית, בת 19, היתה אמורה לשרת עכשיו בצבא, אבל הגיוס רחוק ממנה. "אפילו צו ראשון לא הגיע אליה, בגלל מצבה הבריאותי", נאנחת ויקי.

בקול רועד, כמעט מתנצל, היא מספרת שסבלה מאנורקסיה בעצמה, כשהיתה בת 14. במקרה שלה היא טופלה במסירות בידי אמה, שלקחה אותה לפסיכיאטר ולפסיכולוג. היום ויקי מגדירה עצמה כמי שהחלימה מאנורקסיה, ועל כן היא מבינה את מה שעובר על בתה.

כשל' חלתה בגיל 13 - ויקי היתה עדיין בהדחקה. קיבלה את תירוציה על כאבי בטן או על חוסר תיאבון כסיבה לאי־אכילה - עד של' ירדה במשקלה באופן משמעותי. "ל' תמיד היתה פלפלית וחברותית, עטופה בהמון חברות שעד היום מלוות אותה, אבל באותה תקופה היא הסתגרה. בגלל שבעצמי עברתי את זה, ידעתי מה אני רואה לנגד עיניי.

"כשל' הגיעה לאשפוז הראשון, והפסיכיאטר שאל אותה למה היא רוצה להיות אנורקסית, היא ענתה לו: 'אני רוצה לצמצם את עצמי'. כלומר, זה לא רצון לרדת במשקל, אלא משהו הרבה יותר עמוק, שמאפיין הרבה בני נוער עם הפרעות אכילה. לא כולם הם כאלה ששאפו להיות דוגמנים או נכנסו לדיאטה שהשתבשה. ל' רצתה לצמצם את עצמה, והחלה לדעוך לי, אבל בכל מסגרת טיפולית אמרו שהיא לא בסכנת חיים, ולכן אין לה כרגע טיפול.

"ובזמן שאנחנו מחכים לקבל עזרה, יש כאוס בבית. ל' מאבדת הכרה ויורדת במשקל בצורה קיצונית, וכולנו חיים בחרדה. היא לא יודעת איך להתמודד עם המלחמה הפנימית שמתקיימת בתוכה, ואני רואה את הבת שלי הולכת וגוועת. לא רק ברעב, אלא הולכת ודועכת.

"הלכתי איתה לרופאת הילדים המקסימה שלנו, והיא נלחמה על ל' ושלחה אותה למיון. הגענו להדסה עין כרם, אבל כשראו שהדופק שלה תקין רצו לשחרר אותה הביתה. למזלנו, רופאת הילדים התעקשה, והסכימו להשאיר אותה באשפוז. שם התחיל המסע שלנו".

ויקי: "העברתי ימים שלמים בחרדות של' שלי תמות. הייתי שמה שעון מעורר כדי לקום ולבדוק שהיא נושמת. מניחה דף לוודא שיוצא לה אוויר. כל היום הייתי סביבה, לשמור שהיא לא לבד במקלחת, או בחדר, כי מי יודע מה היא עושה מאחורי דלת סגורה"

ל' היתה מאושפזת כחצי שנה בהדסה עין כרם. תחילה במחלקת ילדים ואחר כך במחלקה הפסיכיאטרית, למרות שלא מדובר במחלקה ייעודית להפרעות אכילה. "כשהיא הגיעה למשקל תקין, שחררו אותה. הם פעלו לפי הנהלים, אבל מבחינתנו זאת היתה בעיה. כי בהפרעת אכילה הבעיה היא לא רק המשקל. זה העניין הנפשי, המחשבתי, ההתנהגותי. להשתחרר במשקל יעד זה כמו לשים פלסטר על פצע פתוח, וכשאין אפשרות לקבל המשך טיפול בקהילה, מייד מידרדרים בחזרה".

עיניה של ויקי דומעות כשהיא נזכרת בכאב איך בכל פעם שאושפזה, ל' ביקשה לחזור בבכי הביתה, ואיך היא, כאמה האוהבת, נאלצה לענות לה שהיא צריכה להישאר באשפוז ולהחלים. כחודש וחצי אחרי ששוחררה, ל' אושפזה בבית החולים שוב, והפעם לחמישה חודשים.

"כשהיא חזרה הביתה, לקחתי חופש מהעבודה כעובדת מדינה כדי להשגיח עליה. אם לא היו לי מנהלים שתומכים בי, הייתי כבר מפוטרת. "בכל מקום שבו היא היתה מאושפזת הרגשתי שנלחמים על ל', אבל גם למערכות יש מגבלות טיפוליות. אולם אני לעולם לא אוותר עליה".

בתחילת 2020 נכנסה ל' לאשפוז במחלקה הייעודית להפרעות אכילה בתל השומר. אחרי שמונה חודשים עברה לבית החולים הפסיכיאטרי איתנים בירושלים, המטפל בהפרעות אכילה לצד תחלואה נלווית. באיתנים שהתה שנה ושמונה חודשים. אחרי מאבק נוסף שניהלה אמה, היא עברה לפנימייה הפוסט־אשפוזית בני ארזים בראשון לציון.

ויקי אומרת שיש לה שלושה חלומות שנוגעים לבתה: "שתחזור לשיר, אחרי שנים שבהן לא שרה; שתעמוד איתי על הבמה בהרצאות על הפרעות אכילה ותוסיף את נקודת המבט שלה; ושתחזור לחייך. ממש לחייך מהלב, באמת, כי טוב לה. זה החלום הכי גדול שלי".

ויקי: "יש לי שלושה חלומות שנוגעים לל': שתחזור לשיר, אחרי שנים שבהן היא לא שרה; שתעמוד איתי על הבמה בהרצאות על הפרעות אכילה; ושתחזור לחייך. ממש לחייך, מהלב, באמת, כי טוב לה. זה החלום הכי גדול שלי"

"תקציבים כמעט לא קיימים"

לפי נתוני מכון המחקר של הכנסת, שפורסמו בפברואר 2022, בישראל פועלים כיום כמה עשרות מרכזי טיפול ואשפוז המטפלים בהפרעות אכילה - לעיתים לצד טיפול בהפרעות נוספות. בפועל, מדובר בכמה מאות מיטות המיועדות לטיפול באלפי אנשים הזקוקים לכך, לעיתים בצורה נואשת. המחסור בטיפול ובמענה הוביל את ויקי, יחד עם הורים נוספים לילדים עם הפרעות אכילה, להקים באוקטובר 2022 את עמותת "המסע שלנו" - פורום משפחות המתמודדות עם הפרעות אכילה.

"המדינה כושלת בטיפול הזה במשך כל כך הרבה שנים, וצריך לעשות שינוי מהותי בטיפול בהפרעות אכילה", זועקת ויקי. "תחום בריאות הנפש הוא החצר האחורית של המדינה, והפרעות אכילה הן החצר האחורית של בריאות הנפש. הרבה ילדים מטופלים במערכת הפרטית, וההורים קורסים נפשית וכלכלית כי הם צריכים לממן את הטיפולים, ולעיתים רבות להתפטר מעבודתם או להוריד אחוזי משרה כדי להיות שם למען ילדיהם".

המוות של קארין באומן, שסוקר תקשורתית, השפיע מאוד על ההורים בפורום. "אחד האבות שאני מלווה קיבל התקף חרדה ופונה למיון. הוא ראה לנגד עיניו את הסיוט הכי גדול שלו מתממש. מצד שני, קארין ז"ל היא לא הראשונה שנפטרה מאנורקסיה, ולצערנו גם לא האחרונה. התחושה היא שמוותרים על החולים - ואנחנו לא מוכנים לקבל את זה. אי אפשר לוותר על חולים".

בימים אלו עומדים חברי העמותה להגיש עתירה לבג"ץ נגד המדינה, באמצעות עו"ד ד"ר מתן גוטמן, בדרישה שתעביר תקציבים משמעותיים לטיפול בבעיה, שלטענתם כיום "כמעט לא קיימים", ולאפשר מתן החזרים על טיפולים פרטיים עד לפתרון בעיית התורים הארוכים בהמתנה לטיפול.

"המלחמה של העמותה היא לא רק מלחמה על הילדים הפרטיים שלנו, אלא על הילדים של כולנו", אומרת ויקי. "אי אפשר לדעת לאיזו עוד משפחה זה יגיע. ואם ניצור שינוי - זה יסייע בסופו של דבר לכולם".

• • •

ממשרד הבריאות נמסר בתגובה: "תחום בריאות הנפש נמצא בראש סדר העדיפויות של משרד הבריאות. ההתמודדות עם מגיפת הקורונה הציפה את הצורך בהרחבת המענה בתחום זה.

"בתחום הטיפול בהפרעות אכילה פועל משרד הבריאות להרחיב את טיפולי היום שמטרתם מניעת אשפוזים, תוך המשך שגרת החיים ככל שניתן. בשנת 2022 נוספו עוד 40 עמדות בפריסה ארצית. נוסף על כך, הוחלט על הקצאת 23 מיטות אשפוז נוספות להפרעות אכילה לנוער ב־2022 ו־12 מיטות ב־2023. רוב המיטות כבר התווספו במוסדות הרפואיים.

"מתוך מבחני התמיכה של בריאות הנפש ב־2022, כ־15 מיליון שקלים מיועדים לטיפול בהפרעות אכילה, הן לקיצור תורים במרפאות והן לפיתוח מענים ייעודיים למניעת אשפוז, כגון בתים מאזנים ואשפוזי בית ייעודיים להפרעות אכילה".

batchene@gmail.com