כמה שבועות לפני מותה, היתה לקרן גנון (42) בקשה אחת מבן זוגה, שי: לעלות אל כתף שאול בגלבוע, המקום שבו הכירו, ולצפות על הנוף. הם יצאו מביתם בכפר יחזקאל שבעמק יזרעאל - קרן בכיסא גלגלים - וישבו שם שעות יחד. אחר כך חזרו לביתם, ולקרן, שהיתה במסגרת של הוספיס בית, התאפשר בתקופה שלאחר מכן להיפרד מהילדים - שני, שהיה אז בן 16, ועדן, אז בת 13 - בדיוק בדרך שבה בחרה ובמקום שבו הרגישה הכי נוח בעולם.
קרן אובחנה בגיל 40 עם סרטן השחלות. ההערכה הראשונית היתה שנותרה לה חצי שנה לחיות, אך היא הצליחה לשרוד שנתיים ושבעה חודשים, כשהיא ממשיכה כל העת בפעילות התנדבותית ענפה: יו"ר ועד הורים בבית הספר היסודי, חברת ועד הורים בתיכון ומתנדבת במשמר האזרחי. בעברה היתה גם שחקנית וקפטנית בקבוצת הכדורסל נשים גלבוע גליל, שקרויה היום על שמה (קרן גלבוע).
"היתה לנו פסיכולוגית שליוותה את המשפחה ובעקבות התייעצות איתה ועם הצוות הרפואי החלטנו שלקרן יהיה הכי נכון מסגרת של הוספיס בית. קראתי לזה טיפול בית ולא הוספיס, כי זה נשמע סופני", מספר הבעל שי (50) על ההחלטה שלא לאשפז את רעייתו בבית החולים.
"לקחתי חצי שנה חופשה ללא תשלום וטיפלתי בה. היא לא רצתה לעזוב אותי. זה אפשר לנו לסיים בכבוד ואיך שקרן רצתה. זה נתן גם לי זמן איכות איתה. ההיי־לייט היה לילדים. זה היה דבר נפלא עבורם. להיות עם אמא בבית, לדבר איתה. היה מרגש מאוד לראות אותם יושבים שעות על גבי שעות וצוחקים, מדברים וסוגרים מעגלים באינטימיות. זו לא חוויה שהיינו יכולים לעבור בבית החולים.
"זה נתן לי ולילדים גם את האופציות ללכת קדימה ואפשר גמישות גדולה מאוד מבחינת הטיפול וההקלה של הכאב. אם כאב לקרן - היא לא סבלה. הייתי מזריק לה ונותן לה טיפול בהוראות של הצוות הרפואי. בלי החלפת משמרות כמו בבית החולים, בלי המתנה לאחות או לרופא. היא כתבה לנו מכתבים וגם אותה זה הכין. היא קראה לחברים לבוא אלינו הביתה לסגור מעגלים. בהתחלה היתה מצידה איזו התנגדות, אבל היה יום שהיא בכתה ואמרה שהטיפול בבית זה הדבר הכי טוב שעשיתי עבורה וזו הגדולה של הוספיס בית - שמאפשר את הפרידה בכבוד ונותן תחושת ביטחון ובית".
רק כחמישית אושפזו בבית
קשה למצוא מילים שיתארו את הקושי לטפל באדם בסוף חייו. שילוב של רגעי אימה וחרדה מכאבים קשים ומהצפוי לבוא, לצד רגעים של חסד אחרון, חמלה, פרידות וסגירת מעגל שמתרחשים כולם במרחב הביתי. שירות הוספיס בית - טיפול ביתי על ידי צוות רפואי סיעודי וסוציאלי יחד עם בעלי מקצועות פרה־רפואיים נוספים - מאפשר לחולים בסוף חייהם ולבני משפחתם לבחור לעבור את התקופה הקשה הזו בסביבה מוכרת, תוך הקלה של הכאבים ושמירה על איכות החיים, ככל שניתן.
השירות קיים בישראל כשני עשורים, כאשר החברה המובילה והגדולה בתחום - "צבר רפואה" - פועלת במסגרתו מאז 2005. ב־2013 נקבע בחוזר משרד הבריאות שכל חולה סופני זכאי לקבל טיפול רפואי בביתו, אך למרות זאת חושף דו"ח שערכה המחלקה למבדקי איכות במשרד הבריאות בקרב היחידות להוספיס בית - שאותו אנו מפרסמים כאן לראשונה - כי ב־2016 קיבלו את הטיפול רק כחמישית מהחולים הפוטנציאליים. באותה שנה זכו לליווי ולטיפול בביתם בסוף חייהם 6,416 חולים, כאשר ההערכה היא שבין 66% ל־75% מכלל הנפטרים זקוקים לטיפול מסוג זה. מסקנות הדו"ח - שאותו חיברו ד"ר יפה עין גל וד"ר ענת עקה־זהר - חד־משמעיות: טיפול ביתי צריך להינתן ליותר אנשים ובשלב יותר מוקדם של מחלתם.
שי עם קרן ז"ל
על רקע השיעור הנמוך של מי שבוחרים באפשרות הזו, בולטות מסקנות משרד הבריאות שלפיהן "טיפול הוספיס בבית משפר את שביעות רצון החולה מהטיפול, מגדיל את הסיכוי שיסיים את חייו בביתו ומצמצם את מספר הביקורים בחדר המיון ואת האשפוזים בבית החולים.
"סקרים בקרב הציבור הכללי ובקרב חולים במצב סופני לגבי העדפת מיקום הטיפול, מלמדים על הסכמה רחבה על כך שרוב האנשים מעדיפים לקבל טיפול סוף־חיים בבית, תוך קבלת תמיכה נאותה. קבלת טיפול רפואי בבית... מעניקה תחושת ביטחון למטופלים ולמטפלים".
בחודשים יוני־יולי 2017 ערכה המחלקה למבדקי איכות במשרד הבריאות מבדק בנושא הוספיס בית ב־24 יחידות: 14 של קופות החולים ו־10 של ספקים חיצוניים המעניקים שירות לקופות החולים. מספר ביקורי הבית הממוצע למטופל עמד על 13.6 ביקורים, כאשר 52% מביקורי הבית הם של אחיות וכשליש (32%) של רופאים. 13% מביקורי הבית נעשו על ידי עובדת סוציאלית ו־5% של צוות פרה־רפואי (תזונה, פיזיותרפיה וכו').
שירות הוספיס בית מיועד, כאמור, לכל חולה שמוגדר במצב סופני ומחלתו אינה בת ריפוי. עם זאת, במבדק נמצא שהשירות ניתן בעיקר לחולי סרטן, כאשר חולים במחלות קשות אחרות וחולים צעירים כמעט אינם זוכים לאפשרות הטיפולית הזו: 65% מהמטופלים היו עם סרטן, 14.4% עם מחלת לב כרונית או אי ספיקת לב, 6.3% עם מחלה נוירולוגית ו־3% עם דמנציה מתקדמת. מחלות אחרות כגון מחלת ריאות חסימתית, חולים גריאטריים או חולים עם מחלות כליה היוו פחות מאחוז ממטופלי הבית.
סקר שנערך במסגרת הדו"ח גילה כי בקרב 114 קרובי משפחה של נפטרים שטופלו בהוספיס בית, נמצאה שביעות רצון גבוהה מהשירות לצד תחושה של כיבוד רצונו של הנפטר. עם זאת, נמצא שרבים מקרובי המשפחה עדיין חשו בודדים וחסרי תמיכה, זאת למרות שלפי חוק החולה הנוטה למות יש להעניק טיפול תומך גם לבני משפחתו של החולה. אחת ההמלצות הבולטות בסעיף זה היא להפנות את המשפחה לקבלת תמיכה סוציאלית ורגשית להתמודדות עם האבל והאובדן לאחר תום השבעה.
ציונים גבוהים במיוחד העניקו בני המשפחות בשירות הוספיס הבית לכל הקשור בתחושת הנוחות לשאול שאלות או לקבל החלטות וכך גם למתן הסברים והתחשבות בדעת המשפחה. 73% מהנשאלים ענו כי לדעתם המנוח סיים את חייו באופן שבו היה רוצה, ופחות מ־3% ענו "כלל לא" (לצורך המחשה, בסקר אחר, שנערך בבתי"ח גריאטריים, ענו 40% מהמשיבים "כלל לא" לשאלה האם המנוח סיים את חייו בדרך שבה היה רוצה).
הדו"ח מצביע על כך שאחד החסמים המונעים מאנשים קבלת טיפול בהוספיס בית הוא חוסר מודעות ואי חתימה על הנחיות מקדימות. רק בכמחצית מהמקרים (55%) ידעו בני המשפחה על קיומו של טופס המפרט את רצונו של המנוח, ורק ב־50% מהמקרים תועדו העדפות המטופל לגבי הטיפול בו בסוף החיים. "יש לדאוג לתעד בכתב רצונות והעדפות הטיפול בסוף החיים, לדאוג להגדרת המטופל כ'חולה הנוטה למות' ולהדריך את בני המשפחה לגבי השימוש בטופסי הנחיות רפואיות מקדימות וייפוי הכוח בשעת הצורך", נכתב בדו"ח.
ד"ר רוני צבר הוא מנהל רפואי ב"צבר רפואה" וממייסדיה, מומחה לרפואת משפחה ולטיפול פליאטיבי ומפעיל מאז 2005 שירותי הוספיס בית שבמסגרתם טופלו לאורך השנים יותר מ־20 אלף איש. למרות המספרים בדו"ח המראים על שיעור מטופלים נמוך, הוא אופטימי: "מדינת ישראל עשתה צעדי ענק במהלך העשור האחרון לקידום נושא הרפואה הפליאטיבית - החל בחוק החולה הנוטה למות, כתיבת הנחיות מקדימות והנחיה מ־2013 שכל מטופל זכאי לשירותי רפואה פליאטיבית ללא עלות.
הקושי הגדול ביותר כרגע הוא בהפצת הידע בקרב צוותי מטפלים מקצועיים בקהילה ובבתי החולים, אבל אני רואה ממש מול העיניים את הצטמצמות הפער משנה לשנה".
"כמו אורח של המשפחה"
בימים אלו, כשתנאי האשפוז הירודים והעומסים במחלקות הפנימיות לא יורדים מהכותרות, מעריך ד"ר צבר שכ־10% מהמאושפזים במחלקות הפנימיות ושיעור גבוה יותר מקרב החולים המונשמים ביחידות לטיפול מוגבר, מתאימים לטיפול פליאטיבי במסגרת הוספיס בית.
"זה מתחיל ונגמר בצוותים המקצועים", הוא אומר, "הצוותים לא חשופים כמעט מבחינת ידע והכשרה לאפשרות לשלב ליווי פליאטיבי, ומכאן שהמטופלים לא מגיעים לטיפול. נוחות ואיכות החיים של חולים שמתמודדים עם אי ספיקת לב בשלבים מתקדמים, שקולות לסרטן הכי אלים שיש, אך הם לא מקבלים כמעט ליווי פליאטיבי. זה צריך להיות שגור בשיח של הקרדיולוגים. זה עוול גדול מאוד שבהכשרות המקצועיות של כל ההתמחויות אין בכלל התייחסות חובה לרפואה פליאטיבית. נפרולוגים, נוירולוגים, קרדיולוגים שמתעסקים כל הזמן עם סוף החיים, לא נחשפים לכך. הוזמנתי לשאת דברים בכינוס של גינקו־אונקולוגים בנושא חזרה של סרטן שחלות, שבו דיברו על הישרדות של 20%-15% מהחולות למשך חמש שנים. הכינוס הוקדש כולו לאותן עשרים אחוזים, ולא אמרו מה עושים עם אותן מטופלות שיגיעו למצבי סוף חיים".
הבית שומר על כבוד האדם. ד"ר רוני צבר
הציונים הגבוהים שנתנו בני המשפחות לטיפול הביתי ולתחושת השליטה בקבלת ההחלטות לא מפתיעים את ד"ר צבר. "כשאתה מטפל באדם בביתו אתה אורח שלו ושל משפחתו", הוא מסביר, "ולכן הסבירות שתקבל החלטות רק על דעתך לא קיימת. המעבר הביתה לא אומר שעושים ויתור על שום טיפול שיכול להקל את הסבל. אפשר אפילו לומר שהיכולת לשלוט בתסמינים היא גבוהה יותר במרחב הביתי, מכיוון שאין חסמים ביורוקרטיים או פרסונליים.
"בבית כואב לי ואני לוקח את המנה. בבית החולים כואב לי, אז האחות מגיעה ומבקשת אישור מהרופא התורן, עושה ספירת מלאי, מחתימה עוד אחות ולא תמיד היא קשובה לראות שזה משפיע בתוך עשר דקות. הבית מאפשר לך לשלוט בכל הדברים שהם לא חלק בלתי נפרד מהמחלה. אני יכול לבחור באיזו מיטה אישן, מי יבקר אותי, מה יהיו שעות הביקור ומתי יכבו וידליקו את האורות. זה חלק מהאוטונומיה ומהשמירה על כבוד האדם".
נפרדה עם הריח האהוב
המרואיינים שאיתם שוחחנו במסגרת הכנת הכתבה סיפרו כי תמיכה של פסיכולוג, שאותו מימנו באופן פרטי בתקופת הטיפול הביתי ואחריו, היתה מכריעה ועזרה להם מאוד בתהליך. מסקנות דו"ח הבדיקה, כאמור, קובעות שיש מקום רב לשיפור בתחום חשוב זה. "העול של הטיפול הסיעודי נופל על המשפחה ויש אפס קורלציה בין המצב הסוציו־אקונומי של המשפחות ובין הנכונות והיכולת לטפל באדם נוטה למות בביתו", אומר ד"ר צבר, "הפקטור היחיד שיקבע אם אדם יסיים את חייו בבית או לא הוא מערכת התמיכה שיש לו מהסביבה שלו. אתה אף פעם לא חולה מדי בשביל למות בבית.
"יש כאן פקשוש גדול של המדינה ושל הרשויות. השארת חולה בביתו עומדת על ישות אחת - המטפל העיקרי, או המטפלת העיקרית, כי כמעט תמיד זו אישה. היא הציר המשמעותי שמאפשר זאת. המדינה צריכה לעשות הכל כדי לסגוד לאישה הזאת, לתת לה הכשרה ותמיכה רגשית ואולי אפילו משכורת חודשית כמו דמי לידה ומחלה או כרטיס VIP שתוכל להיכנס ראשונה לבית מרקחת או לרשויות - כי האישה הזו ואחרות חוסכות למדינה מאות מיליונים אם לא מיליארדים באשפוזים.
"במקום שנעשה הכל לטפח את האישה הזו, היא משלמת מחיר אישי גבוה כמו שחיקה, אובדן מקום עבודה, הזנחה אישית, בריאותית ורגשית. במסגרת הזו צריך לאפשר למשפחות שרוצות בכך גם חבילה של שניים־שלושה מפגשים של ליווי רגשי לסגירת מעגל".
בסיום שיחתנו עם שי גנון, הוא אומר כי הוא זוכר את הרגעים האחרונים שלו עם קרן, רעייתו, כרגעים של חסד: "זה תהליך שאין ספק שביגר מאוד את הילדים. הם קיבלו שיעור לחיים איך אבא מטפל באמא ואיך לעזור לאנשים במצוקה. הייתי בשבילה שם עד הרגע האחרון.
"קרן אהבה מאוד ריח של לבנדר. ביום האחרון בצהריים כבר היה קשה לרחוץ אותה ורחצתי אותה עם מטליות. מרחתי לה כל מיני קרמים. היא עצרה באמצע ואמרה לא הקרם הזה, תשים קרם אחר. גמרתי למרוח אותה, היא עצמה את העיניים וחמש דקות אחר כך הפסיקה לנשום עם הריח שהיא אוהבת ובמקום שהיא אוהבת".
טעינו? נתקן! אם מצאתם טעות בכתבה, נשמח שתשתפו אותנו