"לאימהות שלנו אין זמן": נשים נאבקות על טיפול מציל חיים בסרטן השחלה

"ממש באמצע תקופת הקורונה, כשכל עם ישראל היה בסגר וכולם פחדו ממגיפה עולמית, אצלנו הפחדים היו שונים לחלוטין", מספרת בר לוי, אז בת 27, כיום מנכ"לית ומייסדת עמותת הבית של בר למען נשים עם סרטן גינקולוגי. "בדיוק סיימתי תפקיד משמעותי והתחלתי תפקיד אחר, ואז אמא שלי חלתה בסרטן רירית הרחם. כולם פחדו ללכת לבתי חולים או להיבדק בכלל, כי היינו בעיצומה של מגיפה, ולכן היא דחתה את האבחונים, ולבסוף אובחנה בסרטן".

במשפחה של בר נושא הסרטן אינו זר. סבתא רבתא שלה נפטרה מסרטן השחלה, וסבתה נפטרה מסרטן השד - כאשר אמה של לוי הייתה בת 12 בלבד.

"נקבע לאמא ניתוח שהסתבך, וגרר אחריו יותר מחודש של אשפוז. לאחר מכן נדרש ניתוח חירום נוסף ותופעות לוואי נוראיות", מספרת בר. בהמשך החלו הטיפולים הכימותרפיים, שהיו קשים ועמוסים בתופעות לוואי, והמצב המשיך להידרדר. "באותה תקופה החלו להופיע טיפולים ותרופות ייחודיות לסרטנים גינקולוגיים, אבל אמי לא זכתה לקבל אותן. היא פשוט לא הספיקה. הזמן שלה אזל".

לאימהות שלנו אין זמן

גם א', בת 25 מאזור המרכז, בת לאם החולה בסרטן השחלה, מספרת: "אמי אובחנה בשנת 2019 עם סרטן שחלות. מאז האבחון היא מצויה במאבק יומיומי על חייה, הכולל רצף ארוך של טיפולים תרופתיים שהוחלפו לאורך השנים בהתאם להישנות המחלה ולתגובת גופה. יחד איתה גם כל המשפחה - אנחנו מלווים אותה פיזית, רגשית וכלכלית במציאות מתמשכת של חוסר ודאות ומאבק הישרדותי.

אמא נעה בין טיפולים ותרופות שונות, שלכל אחד מהם השפעה אחרת על גופה ועל נפשה, וכך, באופן אוטומטי, גם על כל המשפחה שלנו. כל טיפול חדש יוצר ציפייה זהירה. אבל הטיפול הנוכחי אינו רק ציפייה - אלא מציאות רפואית מצילת חיים, שמאפשרת לאמא להכריע את המחלה ולהשאיר את המאבק הנוראי הזה מאחוריה ומאחורינו.

כל פעם מחדש אנחנו אוזרים תקווה וכוח ומתחילים שוב. לאחר ניסיונות טיפול רבים נמצא טיפול חדשני שהביא לשינוי קיצוני ומהותי במצבה הרפואי: התרופה הובילה לירידה משמעותית בכמות התאים הסרטניים ולשיפור ניכר במדדים הרפואיים, לצד שינוי דרמטי באיכות החיים ובתפקוד היומיומי. במילים אחרות הטיפול החדש עצר את התפשטות המחלה, ואנחנו זוכים לקבל עוד זמן עם אמא".

סרטן השחלה - הסרטן השקט

סרטן השחלה נחשב זה שנים לאחד הגידולים הגינקולוגיים הקטלניים ביותר. אמנם הוא אינו השכיח ביותר, אך הוא נושא את התואר "הסרטן המאובחן מאוחר". בניגוד לסרטן השד או לסרטן צוואר הרחם, שבהם קיימות בדיקות סקר יעילות, סרטן השחלה מתגלה ברוב המקרים רק לאחר שהתפשט מעבר לשחלה. המשמעות דרמטית: סיכויי ההישרדות יורדים באופן משמעותי ותלויים במידה רבה בשלב האבחון. כאשר המחלה מתגלה באיחור חלון ההזדמנויות הטיפולי מצטמצם.

עם זאת, בעשרים השנים האחרונות חלה התקדמות משמעותית בהיצע הטיפולים לסרטן השחלה. תרופות ביולוגיות המעכבות היווצרות כלי דם המזינים את הגידול (נוגדי VEGF), וכן תרופות המתקנות את מנגנון ה-DNA בתא הסרטני - בעיקר בקרב נשאיות BRCA (מעכבי PARP) - הפכו לחלק אינטגרלי מהטיפול. התגליות הללו שינו את מהלך המחלה אצל מטופלות רבות.

במשך שנים לא נמצא טיפול חדשני עבור נשים עם סרטן שחלה שאינן נשאיות של הגן BRCA (או שבגידול שלהן אין מאפיינים דומים). אולם בשלוש השנים האחרונות חל שינוי: עבור נשים שבגידול שלהן נמצא ביטוי גבוה של החלבון FRα, מצב המאפיין כשליש מהחולות, פותחה קבוצת תרופות חדשה. מדובר בתרופות המשלבות נוגדן שמתחבר לרצפטור ייעודי יחד עם כימותרפיה שמגיעה ישירות אליו, וכך מועברת הכימותרפיה למקום המדויק בריכוז יעיל במיוחד. לאחר כשני עשורים ללא פריצת דרך משמעותית, קיימת כיום קבוצת תרופות חדשה ויעילה לסרטן השחלה.

א' ממשיכה: "חשוב לומר שבשלב זה אין לה חלופה טיפולית בעלת יעילות דומה. הפסקת השימוש בתרופה איננה אופציה רפואית סבירה, שכן היא עלולה להוביל להחמרה מהירה ומסכנת חיים במצבה. התרופה אינה זולה ואינה כלולה כיום בסל התרופות, ולכן מחייבת מימון עצמי בהיקפים כספיים חריגים ומתמשכים.

המצב הנוכחי יוצר פגיעה חמורה בשתי קבוצות אוכלוסייה שנדחקות לשוליים: קבוצה אחת היא נשים שאינן נכנסות כלל למעגל הטיפול בתרופה, על אף התאמתן הרפואית, ואינן מתחילות בטיפול רק בשל העלות הגבוהה. הקבוצה השנייה, שבה נכללת גם אמי, היא נשים שכבר הצליחו להתחיל בטיפול לאחר מאבק ממושך, אך נאלצות להפסיקו באמצע בשל חוסר יכולת כלכלית להמשיך ולממן אותו".

"פועלת כדי שלא יקרה לה מה שקרה לי"

בר לוי הקימה לימים את עמותת הבית של בר למען נשים עם סרטן גינקולוגי. "במהלך ההתמודדות מצאתי את עצמי נתקלת שוב ושוב בחוסר בידע נגיש לציבור - לאיזו רופאה ללכת, איך להתמודד עם בחילות מכימותרפיה, איך להתמודד עם כאב, איך למצות זכויות בביטוח לאומי ועוד אינספור שאלות ודילמות שקשורות לטיפול באמא. חלמנו יחד להקים עמותה שתסייע לנשים עם סרטן גינקולוגי, וכשאמי נפטרה הרגשתי שזו צוואתה הלא כתובה".

העמותה פועלת במגוון דרכים לטובת המתמודדות: הנגשת מידע על המחלות וההתמודדות עמן, מחקרים חדשים, מיצוי זכויות, מפגשי תמיכה, וובינרים ותוכניות שיקום, לצד פעילות פרלמנטרית בוועדות הסל, קמפיינים להעלאת מודעות ואף זרוע טכנולוגית ומכון מחקר שהוקמו במסגרת העמותה.

"אנחנו פוגשות נשים רבות שאין להן טיפולים בסל, ונלחמות לשנות את המצב עבורן. כמו א', לצערי אני מכירה כל כך הרבה בנות של מטופלות שנאבקות כדי שלאימהות שלהן תהיה התרופה שהן צריכות. זה כל כך מתסכל: עד שסוף סוף יש חידושים בטיפול - התרופות החדשות, שאמא שלי לא זכתה ליהנות מהן, אינן בסל עבור מי שזקוקות להן. אני קוראת מכאן למקבלי ההחלטות - הזמן של האימהות שלנו אוזל. לאימהות רבות כבר אזל הזמן. תכניסו את הטיפולים לסל".

גם א' מוסיפה: "המקרה של אמי מדגים באופן ברור את הפוטנציאל הרפואי העצום של התרופה ואת תרומתה הישירה להארכת חיים ולשיפור איכותם. הכללת התרופה בסל התרופות איננה שאלה תיאורטית או עתידית, אלא צורך רפואי, אנושי ודחוף".