"היו סימנים כחולים בגוף": העדות הכואבת של הילדים שהוחרמו בבית הספר

כשמשפחת אוחנה הגיעה אליי לראיון, דבר לא הסגיר את המטען הכבד שהם נושאים איתם. החיוכים היו רחבים, העיניים בוהקות. רק בהמשך השיחה התברר עד כמה הכאב שזור בסיפור חייהם. חננאל, אביהם של אילה ואיתם, מוזיקאי ואיש חינוך, נחשף לאובדן כבר בגיל צעיר, כשאחיו טבע באסון הכנרת לפני כתשע שנים. חצי שנה לאחר מכן, בתו אילה הובהלה לבית החולים במצב אנוש, ואובחנה במחלת גושה - מחלה גנטית נדירה שמלווה אותה עד היום.

אך ההתמודדות של משפחת אוחנה לא הסתיימה במאבק רפואי. אילה ואחיה איתם חוו חרמות קשים במסגרות החינוכיות: השפלות, בידוד חברתי ואלימות פיזית, שנותרו זמן רב מתחת לפני השטח. סיפורם רחוק מלהיות חריג, כשאלפי ילדים בישראל חווים מדי שנה פגיעות דומות, ורבים מהם בוחרים לשתוק. הבחירה של משפחת אוחנה הייתה אחרת: לצאת עם הסיפור החוצה, ולהפוך את הכאב האישי למאבק ציבורי שמגיע כיום למאות אלפי עוקבים.

כמשפחה אתם משדרים שמחת חיים ברשתות, אבל מאחורי הקלעים אתם חווים המון אתגרים

"כן. את המחלה של אילה גילינו כשהייתה בת ארבע. חצי שנה אחרי שאחי טבע בכינרת. שלושה נעדרים, שבעה ימי חיפושים, זה היה בפסח. ואז, חצי שנה אחרי, פתאום אילה מגיעה במצב אנוש לשניידר. חשבנו לוקמיה, במצב מתקדם. אמרתי לעצמי 'עכשיו אני מאבד גם את הבת שלי?' בסוף גילו שמדובר במחלה נדירה בשם גושה. היא קיבלה את הטיפול המתאים, לאט לאט התייצבה, אבל השנים לא היו פשוטות. לפני שנה היא כמעט הלכה לנו בגלל חיידק טורף שנכנס לגופה תוך כדי טיפול בבית. היא איבדה הכרה עם חום של 40, ישר מיון וטיפול נמרץ".

זה היה עניין של שניות

"ממש. ויש לנו גם ילדה קטנה בת שנתיים עם שינוי גנטי שהוא היחיד מסוגו בעולם. גם היא מוסיפה אתגרים רפואיים. אבל יש לנו כאן שני גיבורים - אילה ואיתם, שעוזרים לנו להיות חזקים ולחזק את אחיותיהם. ביחד אנחנו גוש של שמחה".

עד כמה חשוב לך לשמור על הדימוי השמח הזה, עם כל ההתמודדות?

"אני חושב שזה חלק מה-DNA שלי. כשאחי טבע, כמובן שבכיתי, היה לי מאוד קשה. אבל כל השבעה ישבתי כאדם שמח. אנשים שאלו: 'מה אתה שמח? אחיך מת'. אבל זו הדרך שלי. ככה אני מתמודד. וזה מה שהעברתי לילדים שלי, שעם כל דבר מאתגר, מתמודדים מתוך חיוך".

כחלק מהמסע שלכם, החלטתם לעבור לאחרונה לקצרין

"כל החיים שלי היו במרכז, עם התזמורת האנדלוסית, הופעות בכל הארץ. אבל ההורים שלי מקריית שמונה, המשפחה של אשתי מחצור הגלילית, ובגלל שאני כל הזמן בנסיעות בערבים, אשתי צריכה עזרה. ההחלטה לעבור הייתה הקלה מטורפת. להיות ליד המשפחה, זה הכול".

ומבחינת איתם, איך היה לך המעבר?

"בהתחלה היה לי קשה. רק חבר אחד קיבל אותי. שאר הכיתה הסתכלה עליי מוזר, לא שיחקו איתי בהפסקות."

חננאל, היה כאן רק קושי חברתי?

"אספר מנקודת המבט שלי. איתם התחיל כיתה א' בבית ספר חדש. בהתחלה היה בשוק, הכול חדש, הכול שונה. לאט לאט הרגשנו שהוא הולך ונהיה יותר מופנם. לפני יותר מחודש וחצי הוא חזר הביתה וכאב לו לשבת. שאלתי מה קרה, הוא לא רצה לספר. הרמתי לו את החולצה וראיתי סימן כחול בגב. אז הוא סיפר שחבר דחף אותו לקיר ובעט בו".

הוא הציף את זה מול המורים?

"הוא דיבר, הוא אמר שקשה לו. כל פעם היה הולך לכיתה של אחותו יסכה כי לא היה לו עם מי לשחק. אחרי המקרה הזה הבנו שיש כאן משהו גדול יותר מ'לא משחקים איתי'. איתם שיתף על אירועי אלימות שחווה מתחילת השנה. שלושה-ארבעה ילדים שנטפלו אליו ורתמו כמעט את כל הכיתה לא לדבר איתו".

איתם, לא דיברו איתך?

"היו כאלה שכן. אבל הרוב בכלל לא הסתכל עליי. הרגשתי עצוב. ניסיתי לבקש שישחקו איתי, הם סירבו".

שיתפת את ההורים?

איתם: "לא. פחדתי מהתגובה".

היו עוד מקרים?

"כן. איתם חבש בתחילת השנה כיפה של מכבי חיפה, ולאט לאט הפסיק לקחת אותה לבית הספר כי הילדים אהבו קבוצה אחרת. גם לא רצו לשחק איתו במגרש בגלל שהוא אוהד מכבי חיפה".

קשה לשמוע דברים כאלה כהורה

"קשה מאוד. לגלות שהילד שלך חווה קושי בבית ספר, קל וחומר במקום חדש עם חברים חדשים, זה לא פשוט. ראינו אותו יורד גם מבחינה רפואית וגם נפשית. ממש לא רצה ללכת לבית ספר".

מה התשובות שקיבלת מהצוות החינוכי?

"אני עצמי מחנך כיתה ו', ואני יודע כמה קשה לדעת מה עובר על כל ילד. ברגע שפתחנו את הנושא עם הצוות, הם היו רתומים מיד. אני חושב שבלי שיתוף הפעולה הזה, יחד עם הסרטונים שעשינו, זה היה הופך לחמור יותר. וכמורה אני אומר לך בבירור: ילדים בימינו יודעים לשחק את המשחק. הם יכולים לחייך לילד בכיתה ולרמוס לו את הנשמה בהפסקה. בלי שההורים משקפים מה הילד חווה בבית, אנחנו כמורים לא יכולים לעזור. ברגע שפתחנו את זה עם הצוות, הם ידעו לשים מיקרוסקופ ובסוף זה עזר".

איך איתם היום בבית הספר?

"הרבה יותר טוב. בעבר היו מרביצים לו כמעט כל יום. תודה לאל שהיום זה כבר לא קורה".

במקביל למחלה הגנטית, גם אילה עברה חרם בבית הספר

"כן, בבית הספר הקודם, כשהייתי בכיתה ו'. המקובלות של הכיתה כנראה לא באתי להן טוב בעין. היה מקרה שניגשתי לשתות מים בקולר והן זרקו עליי בקבוק. הוא פגע בצינור שמחובר לי לצוואר ובעקבות זה התאשפזתי שלושה ימים. הן גם צחקו על הסייעת שלי, על המחלה, שמו לי רגליים, דחפו אותי במדרגות. היו ימים שבכיתי לאבא ואמא ואמרתי שאני לא רוצה ללכת לבית ספר, ומסתגרת בחדר".

מה החזיק אותך?

"אבא ואמא תמיד היו שם ואמרו שהכול יהיה בסדר. הם דיברו עם המנהלת ועם המורה, ועשינו סרטונים לרשתות. זה הגיע להורים של אותה ילדה, הייתה שיחה, והדברים נרגעו. בהתחלה פחדתי שאם ההורים ישתפו את המורה, הן יתנכלו אליי יותר".

כשסיפרתם על החרם ברשתות – איזה תגובות קיבלתם?

"ילדים שלחו לנו הודעות וסיפרו שהם גם עוברים חרם, וביקשו שנעלה מודעות. הסרטונים נולדו מתוך רצון להעלות את הביטחון שלהם, להראות לילדים שעוברים את זה שיש מישהו שמבין. הביטחון העצמי הוא המפתח. עם ביטחון עצמי, אף אחד לא ירמוס אותך. עבדנו מאחורי הקלעים עם אילה, בנינו אותה, והיום היא יודעת להעמיד במקום כל מי שפונה אליה בבריונות".

מה המסר שלכם?

"יש מאות אלפי ילדים שעוקבים אחרינו. זה על הכתפיים שלנו, להעלות את המסר, לתת כוח וחיבוק לילדים שאין להם את הקול שיש לנו. בריונות היא לא גזירת גורל. ואנחנו לא נפסיק לדבר על זה".