חושך לגרש: אייל ומיכל נאבקים על מאור עיניהם

אייל (8) ומיכל (6) קבסה הם אחים תושבי אופקים שחולים במחלת העיניים הנדירה RP (רטיניטיס פיגמנטוזה), שבה נפגעים בהדרגה התאים קולטי האור שברשתית. תחילה נפגעת הראייה רק בשעות הלילה, ובהמשך - אובדן הראייה מוחלט. מאור עיניהם של אייל ומיכל נמצא בהידרדרות מהירה: הם סובלים מעיוורון מוחלט בלילה ומראייה לקויה ביום, והחשש הוא שבתוך זמן קצר יאבדו את שרידי הראייה ביום.

הוריהם פנו לוועדת החריגים שלקופת חולים כלליתלפני יותר מחודשיים וביקשו לאשר לילדיהם טיפול הניתן בזריקה תוך־עינית בתרופה בשם לוקסטורנה. מדובר בטיפול שעלותו 850 אלף דולר כטיפול חד־פעמי. עד כה טופלו בישראל אדם בן 28, שקיבל אישור מוועדת החריגים של קופ"ח מכבי, וילד בן 11. שניהם מדווחים על שיפור משמעותי במצב הראייה.

הטיפול נדון בימים אלו גם בדיוני ועדת סל התרופות, וייתכן שיאושר במסגרת סל התרופות הציבורי בינואר, אלא שלילדים אין זמן לחכות."הלקות של מיכל קשה יותר משל אייל, אך לשניהם יש עיוורון לילה מוחלט, וביום קשה להם להסתדר", מספר אהרון קבסה, אביהם. "הם אוהבים לשחק ולצייר, ומנסים כמה שיותר לחיות את החיים הרגילים. המקום הבטוח שלהם הוא הבית, כי הם למדו להכיר אותו בעל פה. אך בבית הספר, אפילו באור יום, הם עלולים להיתקל בחפצים וליפול".

אהרון הוסיף כי "כל יום שעובר הוא לרעתנו. יש להם שרידי תאים ברשתית, שכבה שהולכת ומתמעטת. גם הרופאים שמטפלים בהם אומרים שאין זמן לחכות".

"אין מקום לאפליה"

הטענה שלו לכלליתהיא כי "אין מקום לאפליה פה. זה מאור עיניים, וזה הדבר הכי בסיסי. זה לא מותרות". פרופ' אייל בנין, מנהל המרכז למחלות ניווניות של הרשתית והמקולה במחלקת עיניים בהדסה עין כרם, אמר כי "ראוי שלא נמנע את הסיכוי להעניק אור לחולים החיים בחשיכה".

יוסי סעידוב מקהילת "לראות רחוק", המאגדת את חולי רטיניטיס פיגמנטוזה, אמר כי "בשנה האחרונה נאבקנו בהצלחה להנגשת הטיפול לשני מתמודדים בעלי מוטציית RPE65. ביום שישי הקרוב נקיים בת"א מפגש של קהילת המטופלים בישראל עם אחד משני המטופלים האלה, שיספר על הנס המדהים שקרה לו. אנחנו קוראים להנגיש את הטיפול גם לשמונת הילדים הנוספים, אין מקום לאפליה בין החולים".

מכללית נמסר: "התרופה המדוברת (לוקסטורנה) מועמדת זו השנה השנייה ברציפות להכללה במסגרת ועדת סל התרופות, ואנו ממתינים להחלטתה. היה וגם השנה התרופה לא תיכלל בסל התרופות, ועדת החריגים תדון מיידית בנוגע אליה".