חסרה שנה לטיפול: "אין לאיה זמן לחכות"

המרוץ לחיים של איה אלטוויל: איה, כמעט בת 11, מבית חנינא, חולה בסיסטיק פיברוזיס, מחלת ריאות קשה שעשויה להיות קטלנית. איה מאושפזת במצב קשה בהדסה הר הצופים. הרופא המטפל בה המליץ שתקבל תרופה חדשה שאושרה רק לפני מספר חודשים, משום שמצבה מידרדר והטיפול התרופתי הוא היחיד שיכול למנוע את הגעתה להשתלת ריאות.

אלא שלאיה חסרה שנת חיים אחת כדי לזכות לטיפול בתרופה טריקפטה שאושרה רק באוקטובר האחרון על ידי ה־FDA כטיפול פורץ דרך. התרופה מיועדת רק לילדים מגיל 12 והיא צפויה להיות מוגשת לסל התרופות הבא. אך השעון החול של איה הולך ואוזל. בקשה אחת שהוגשה לקופ"ח כללית לקבל את התרופה נדחתה וכעת פונה המשפחה לוועדת החריגים של הכללית.

"חייה בסכנה"

"אין לאיה זמן לחכות עד שהיא תגיע לגיל 12. קשה להעריך מה תוחלת החיים שלה אך זה מרוץ נגד הזמן. תפקודי הריאות שלה מאוד ירודים והיא נמצאת בסיכון של 50 אחוז לתמותה תוך שנתיים. היא חיה על רולטה. אם היא לא תקבל את התרופה או תעבור השתלה חייה בסכנה", אומר ד"ר ברויאר, מומחה ברפואת ריאות ילדים מהדסה הר הצופים שמטפל באיה.

עוד בנושא:

האפליה נחשפת: קיפוח ומחדלים בסל התרופות • פרשנות

דילמת התרופות היקרות למחלות הקשות: ועדת סל התרופות הגישה את המלצותיה

מי הסכים לממן לחולים תרופה מצילת חיים? חברת התרופות

עלות התרופה מוערכת בכ־300 אלף דולר לשנה (כ־1.3 מיליון שקלים). סכום שהוא מעל להישג ידו של כל חולה. איה נמצאת כבר 6 שנים במצב של החמרה ומאז אוקטובר היא מאושפזת בביה"ח בגלל הידרדרות נוספת. גם האפשרות שלה לעבור השתלת ריאות בחו"ל אינה נטולת סיכונים. "יש סיכון לתמותה בשנתיים שאחרי ההשתלה. ותוצאות התרופה שאיה זקוקה לה הן נס", אומר ד"ר ברויאר.

משירותי בריאות כללית נמסר: התרופה אינה רשומה בישראל ואינה בסל הבריאות והבקשה תידון בוועדת חריגים. אין זו הפנייה היחידה לאשר תרופה זו שעלותה אסטרונומית למרות שאין כל מקור תקציבי למימונה. אנו שבים וקוראים להקמתה של ועדת חריגים לאומית שתכריע במצבים אלה.