מאבקי החולים ובני משפחותיהם, שנחשפו ב"ישראל היום", הביאו לכך ששבע תרופות וטכנולוגיות חדשות נכנסו אתמול לסל התרופות הממלכתי - חלקן יקרות מאוד (כמיליון שקלים בשנה לחולה), וחלקן מיועדות למחלות נדירות, שגורמות נכות ומסכנות חיים.
למשל, בעקבות ליווי מאבק חולי ה־SMA, מחלה גנטית שגורמת נכות קשה ומוות בגיל צעיר, הוכנסה אתמול לסל תרופה שלישית למחלה - "ריסדיפלאם" של חברת התרופות "רוש" - בתקציב של 15 מיליון שקלים, שיתווספו ל־100 מיליון השקלים שהמדינה מתקצבת לכ־120 החולים בישראל בעבור שתי התרופות שכבר הוכנסו בשנים האחרונות לסל, גם הן לאחר מאבקים ציבוריים ותקשורתיים. את המאבק הובילה בשנה האחרונה לירון מעודד בת ה־22 מאריאל, שנאבקה בקופת חולים כללית, שסירבה לממן את התרופה מחוץ לסל אף שהתרופה בסל הזיקה לה. המאבק המשפטי שניהלה לירון, באמצעות עו"ד יעל פרידל מעמותת "חברים לרפואה" פילס את הדרך להחלטה להכניס את התרופה החדשה לסל, דבר שנעשה במדינות בודדות בלבד.
תרופה נוספת שנכנסה לסל היא "אוקסלומו", שמיועדת לטיפול במחלה גנטית נדירה - היפראוקסלוריה ראשונית, שפוגעת בישראל בעיקר בילדים דרוזים וערבים מכמה כפרים ספציפיים בצפון הארץ. התרופה נכנסה לסל, תוקצבה ב־24 מיליון שקלים ומיועדת ל־24 חולים בשנה. יש לציין כי לפני שבוע, בצעד מאוד יוצא דופן, פנה לוועדת הסל הראש הרוחני לעדה הדרוזית, שייח' מואפק טריף, וביקש להכניס את התרופה מצילת החיים לסל.
המאבקים שניהל "ישראל היום" בנושא סל הבריאות:
תלונה נגד ועדת סל התרופות: "לא מכניסה תרופה יקרה למחלה נדירה - על בסיס נתונים מופרכים"
"קבלת התרופה לתסמונת המעי הקצר - עניין של חיים ומוות"
זעקת הדרוזים לוועדת סל התרופות: "הצילו את חיי ילדינו"
הורים לילדים עם מחלת עצמות בפנייה לוועדת סל התרופות: "לחסוך ייסורים, ניתוחים וגמדות"
זעקת חולי הסוכרת: "לבלב מלאכותי - בכל הקופות"
"הילדה לא נרדמה, התרופה החזירה לנו את החיים"
מכתב יוצא דופן לוועדת סל התרופות: "הניתוח הציל אותנו מהתאבדות"
עוד תרופה שנכנסה לסל היא "גאטקס", לילדים עם תסמונת המעי הקצר. כעשרה ילדים יוכלו לקבל את התרופה, והיא מתוקצבת בכתשעה מיליון שקלים.
ועדת הסל הכניסה גם את התרופה "קריסויטה" למבוגרים, לאחר שהוכנסה כבר קודם לכן לסל לילדים. התרופה נועדה לחולים במחלת רככת העצמות, ומיועדת לכ־20 חולים בתקציב של כ־12 מיליון שקלים. תרופה מיוחדת נוספת שהוכנסה השנה לסל, "סלנייטו", מיועדת לטיפול בבעיות שינה אצל ילדים על הספקטרום האוטיסטי. היא תוקצבה ב־3.5 מיליון שקלים, ומיועדת לטיפול בכ־2,000 ילדים. זו הפעם הראשונה שהוכנסה לסל שמיועדת במיוחד למאובחנים על הספקטרום האוטיסטי.
לאחר מאבק מתמשך, הוכנס השנה גם "הלבלב המלאכותי", שמיועד לחולי סוכרת נעורים בני 18-7 עם סוכרת לא מאוזנת, בתקציב של כעשרה מיליון שקלים, המיועד לכ־850 ילדים ובני נוער חולי סוכרת. מאבק נוסף שנחשף ב"ישראל היום״ הוא דרישת הפסיכיאטרים לממן קוצב מיוחד שמושתל בניתוח אצל חולי דיכאון קשה. ועדת הסל ומשרד הבריאות החליטו שהניתוח יתוקצב בשנה הקרובה באופן מלא כפיילוט - ולא במסגרת הסל, ובשנה הבאה תיבחן הבקשה שוב להכללתו בסל הממלכתי.
טעינו? נתקן! אם מצאתם טעות בכתבה, נשמח שתשתפו אותנו