התינוק לקה בתסמונת נדירה - וחייו ניצלו

עמר אבו פרחה נולד בבית חולים במזרח ירושלים במשקל שני קילוגרם בלבד.בלידה הבחינו הרופאים כי הוא סובל מתסמונת 'עור צלופן' Collodion Baby Syndrome מסוכנתונדירה, הגורמת להתפתחות לא תקינה של העור, ולצמיחת קרום דמוי צלופן, שאינו מגן כראוי על גופו של התינוק.

לאחר בדיקות ומדדים שנלקחו, הוא שוחרר לביתו במצב טוב. כעבור עשרה ימים מצבו הבריאותי החל להתדרדר. אמג'ד, אביו של עמר, סיפר: "שמנו לב שהוא הפסיק להגיב ופיתח אדישות מדאיגה. חום גופו היה 33 מעלות בלבד. הבנו שיש בעיה ופנינו מיד לשערי צדק".

עמר פונה למרכז הרפואי שערי צדק במצב קשה. בדיקה מהירה שביצע הצוות הרפואי במחלקה לטיפול נמרץ ילדים בבית החולים, העידה על הימצאותו של חיידק אלים, שהתפשט בגופו בשל התסמונת ממנה הוא סובל, והיה חשש כבד לחייו. מצבו הלך והתדרדר והוא הונשם והורדם. לאחר מאבק מאומץ על חייו וטיפול תומך, שכלל טיפול תרופתי ותמיכה נשימתית, מצבו הבריאותי הלך והשתפר ולאחר 12 ימי אשפוז הוא שוחרר לאחרונה לביתו במצב טוב.

"מדובר במחלה נדירה המאובחנת בשכיחות של 1:300,000 לידות בלבד. עקב מוטציה גנטית, ישנה הפרעה בהתפתחות העור, אשר בין השאר חושפת את התינוק לחדירת חיידקים מסוכנים מהסביבה החיצונית", מסביר ד״ר אמיר זילכה, רופא בכיר במחלקה לטיפול נמרץ במרכז הרפואי שערי צדק.

"מלבד סכנת הזיהומים, היעדר עור תקין גם גורם לתינוק לסכנות של אובדן נוזלים וחום גוף. חלק קטן יחסית מהילדים הלוקים בתסמונת זו מבריאים לחלוטין כעבור מספר שבועות, אך רובם מפתחים מחלת עור כרונית הדורשת טיפול מתמיד". בזכות הטיפול המהיר והמקצועי עמר שוחרר לביתו במצב טוב. אמג׳ד אביו ציין: "אני מודה לצוות בשערי צדק שלא ויתר והציל את עמר שלנו. כל יום שעובר מצבו הולך ומשתפר ואנחנו מודים לאל שקיבלנו אותו בחזרה".