זעקת החולים במחלות נדירות: בקשה לעצור את עיכוב התרופות במכבי

בקשה לדיון דחוף בכנסת הוגשה הבוקר (חמישי), בעקבות חשיפת "ישראל היום" על כך שמכבי תעכב מתן תרופות לחולים במחלות נדירות בביטוח המשלים שלה.

ח"כ ד"ר יאסר חוג'יראת (רע"מ), יו"ר השדולה למחלות נדירות, מבקש למרות תקופת הבחירות לקיים דיון דחוף בוועדת הבריאות בכדי לעצור את המהלך של מכבי. הוא פנה בנושא לח"כ יוני משריקי, יו"ר ועדת הבריאות, והזהיר כי "קיום מחטף כזה בתקופת בחירות הוא מכת מוות לחולים".

במקביל, קואליציית החולים במחלות נדירות פנתה לשר הבריאות חיים כ"ץ בבקשה לבטל את האישור שניתן למכבי. "נחצה קו אדום", כתבו החולים לשר. "הקופה מפקירה את מבוטחיה ומציבה שיקולים כלכליים קרים על גבם של החולים הקשים ביותר".

מכבי, שהיא קופת החולים היחידה שמספקת תרופות בביטוח המשלים שלה לחולים במחלות קשות ונדירות יסרות מרפא, קיבלה לאחרונה אישור ממשרד הבריאות לעכב הכנסה של 4 תרופות (שיבחרו על ידי הקופה) לביטוח המשלים שלה. מדובר בעיכוב של שנתיים עד שלוש בהגעת התרופות לחולים.

במכבי ובמשרד הבריאות הסבירו שתקופה זו תנוצל למשא ומתן מול חברות התרופות כדי להביא לירידת מחיר, וכי מכבי מספקת תרופות בהיקף של 99 מיליון שקלים בשנה במסגרת הביטוח המשלים והצעד נועד למנוע פגיעה כלכלית ביתר המבוטחים.

"הזדעזעתי לראות את הפרסום על הרצון של מכבי לפגוע בחולים במחלות נדירות בצורה כה קשה", אמר ח"כ חוג'יראת שמוביל בכנסת את השדולה למען חולים במחלות נדירות. "אנחנו בעידן בו לחלק קטן מהחולים יש תרופה. לאחר שלפני מספר שנים בג"ץ סירב לאפשר למכבי לעשות שינוי בתוכנית השב"ן שלה לתרופות יתום, מצאה הקופה דרך עוקפת בג"ץ לפגיעה בחולים הקשים והמוחלשים ביותר. פניתי ליו"ר ועדת הבריאות, יונתן משריקי, בבקשה לכנס את ועדת הבריאות בהקדם כדי לקבל תשובות ממכבי וממשרד הבריאות ולעצור לאלתר את השינוי המתוכנן. השינוי שמגיע דווקא בתקופת בחירות בצורה לא שקופה, שמאפשר שינוי מרחיק לכת כמעט ללא אפשרות של פיקוח פרלמנטרי, צורם עוד יותר. אעשה הכל כדי לעצור את זה. חולים במחלות נדירות צריכים לקבל את התרופה שלהם בכל קופת חולים כל עוד התרופות לא נמצאות במימון ציבורי".

אורלי דרור-אזוריאל, יו"ר העמותה למאבק במחלת ה-A-T ויו"ר הקואליציה למחלות נדירות בישראל, מסרה: "פנינו לשר הבריאות בדרישה לבטל באופן מיידי את האישור שניתן למכבי לעכב את הכנסתן של תרופות יתום לביטוח המשלים. מדובר בהחלטה חסרת תקדים, הפוגעת באוכלוסייה הפגיעה ביותר במערכת הבריאות, חולים וילדים המתמודדים עם מחלות נדירות. עבור חולים אלה כל עיכוב בטיפול עלול להיות ההבדל בין הידרדרות בלתי הפיכה לבין סיכוי לחיים. מדובר במהלכים שמעוררים חשש לניסיון לעקוף את פסיקת בג"ץ שדחה את עתירת מכבי לבטל את סעיף תרופות היתום בשב"ן. מעבר לכך, ההחלטה עומדת, לטעמנו, בסתירה להתחייבות המפורשת שנתן משרד הבריאות באוגוסט 2024, אז הבהיר סמנכ"ל המשרד כי עמדת המשרד לא השתנתה וכי 'אין ולא תהיה כל פגיעה בזכאות המבוטחים לתרופות יתום'. אנו מצפים ממשרד הבריאות לעמוד בהתחייבויותיו כלפי החולים, לבטל את האישור ולהשיב את אמון הציבור בכך שמי שמתמודד עם מחלה נדירה לא יישאר ללא מענה דווקא כשהוא זקוק לו ביותר".