14 מיליון שקל ותקווה אחת: הקרב על התרופה שעשויה להציל את הילדים

חשיפה: ברביעי יתקיים דיון מיוחד בבית המשפט העליון שעשוי להשפיע על חייהם של 15 ילדים עם מחלת הדושן הנדירה והקטלנית, ועל כלל החולים בישראל הזקוקים לתרופות יקרות מצילות חיים שאינן כלולות בסל התרופות הממלכתי.

הדיון יתקיים בעתירה למתן צו על תנאי שהוגשה לבג"ץ נגד החלטת בית הדין הארצי לעבודה מנובמבר 2025 שלא לחייב את קופת חולים כללית לממן למיתר רוז, בן ה-8, את התרופה היקרה ביותר בארץ, שמחירה כ-14 מיליון שקלים, ואשר יכולה לטפל במחלת הדושן הגנטית והקטלנית שבה הוא מאובחן. התרופה ניתנת בעירוי חד-פעמי. העתירה לבג״צ הוגשה נגד משרד הבריאות וארבעת קופות החולים והם טענו בתשובותיהם כי יש לדחות את העתירה.

כפי שפורסם אתמול ב"היום", מיתר כבר קיבל בתחילת מאי את התרופה לאחר שהוריו הצליחו לגייס בתרומות מהציבור את מלוא המימון עבורה, והיא כבר הביאה לשיפור ניכר במצבו. עם זאת, העותרים טוענים כי להחלטת בית הדין הארצי לעבודה שלא להורות לקופת החולים לממן את התרופה למיתר מלכתחילה, עלולות להיות השלכות קשות על 15 ילדים נוספים החולים בדושן וזקוקים לתרופה היקרה.

בנוסף, לטענתם, עלולות להיות להחלטה השלכות רוחביות על כלל החולים הקשים בישראל הזקוקים לתרופות יקרות מצילות חיים שאינן כלולות בסל התרופות ודורשים מקופות החולים לממן אותן.

את העתירה הגישו עו"ד גילעד רוגל מעמותת קרן דולב לצדק רפואי, לצד עורכי הדין יעל פרידל ומשה פרידל מעמותת "חברים לרפואה". העותרים טוענים כי בהחלטת בית הדין הארצי לעבודה נפלו טעויות משפטיות מהותיות שעלולות להביא לפגיעה קשה בחולים, לאחר שנקבע כי חולים הדורשים תרופה מחוץ לסל חייבים להוכיח את יעילותה, גם אם היא כבר רשומה כחוק על ידי משרד הבריאות לשימוש בישראל. עוד נטען כי נקבע שדירוג נמוך של התרופה בדיוני ועדת הסל יכול לשמש שיקול נגד מימונה לחולה, כל עוד לא נכנסה לסל.

לדיון ביום רביעי צפויים להגיע הורים לילדים החולים בדושן, שההכרעה בעתירה עשויה להשפיע עליהם באופן ישיר. טלי קפלן, מנהלת עמותת "צעדים קטנים" למאובחנים עם דושן-בקר וחברת הוועד המנהל בקואליציה למחלות נדירות, אומרת כי "עד היום, המפלט האחרון והתקווה היחידה של ההורים לילדי דושן-בקר ומחלות נדירות נוספות לגבי תרופות שלא נכנסו לסל הייתה ועדת החריגים של קופות החולים. פסק הדין הנוכחי של בית הדין הארצי למעשה מוריד את המסך ומכבה את האור על חבל ההצלה האחרון הזה של קהילת המחלות הנדירות כולה".

"רותם רק רוצה להיות ילד - חשוב שתהיה תרופה שתעצור את המחלה"

מיכל אברג'ל ממושב צלפון, אמו של רותם המאובחן עם דושן, אומרת כי "רותם בן 10 וחצי, עולה לכיתה ה', ואנחנו רואים שכל זמן שעובר הוא מאבד יכולות והוא מרגיש את זה. הוא רוצה להיות ילד, ליהנות כמו כולם ולחיות חיים מלאים וטובים, ולכן חשוב שתהיה תרופה שתעצור את המחלה".

"אדם עדיין לא הולך - אנחנו במלחמה נגד הזמן"

אלינור הראל מרמת גן, אמו של אדם המאובחן עם דושן, אומרת כי "אדם בן שנה ושמונה חודשים, ולמרות גילו הוא עדיין לא הולך, ואנחנו במלחמה נגד הזמן. אני אם חד-הורית שלא מסוגלת לעבוד במשרה מלאה עקב הטיפולים החיוניים והמסגרת המוגבלת שמתאימה לו, וללא תמיכה מתאימה לא אצליח לתת לו את מה שמגיע לו".

לליאם יש חלומות גדולים: "אף ילד לא צריך להפסיד הזדמנות בגלל תג מחיר"

ריטה גוטמן מכרמיאל, אמו של ליאם המאובחן עם דושן, אומרת כי "ליאם הוא כוכב מלידה, וכמו כל ילד אחר גם לו יש חלומות גדולים. לצד זה הוא חי עם דושן - מחלה שמאיימת לגזול ממנו בהדרגה יכולות שילדים אחרים אפילו לא חושבים עליהן. לילדים כמוהו מגיעה הזכות לקבל את הטיפולים שעשויים לשמר את היכולות שלהם ולהאט את התקדמות המחלה. אף ילד לא צריך להפסיד הזדמנות בגלל תג מחיר".

"מגיעה ליהודה איכות חיים כמו לכולם"

חיה נקאש מפתח תקווה, אמו של חיים יהודה המאובחן עם דושן, אומרת כי "לא רק שהמחלה של חיים יהודה נדירה, גם המוטציה שלו נדירה. חשוב לנו מאוד שהוא יקבל תרופה למחלה בהקדם, לפני שנתחיל לראות הידרדרות גופנית וקוגניטיבית, ומגיעה לו איכות חיים כמו לכולם".

"לא בטוח שאביב יוכל בכלל לעמוד על רגליו בקיץ הבא"

אושרת קוסטו-זינגר מרמת גן, אמו של אביב המאובחן עם דושן, אומרת כי "אביב בן 9 ואוהב מאוד את הים והכנרת. בעוד חבריו בני גילו רצים, קופצים ומשתוללים, הוא חושש שיצחקו עליו כי הוא זקוק לעזרה ולא מסוגל אפילו להגיע למים לבד - והוא רק בן 9. בקיץ הבא לא בטוח שיוכל בכלל לעמוד על רגליו".

"דביר עדיין חולם שהוא רץ על מגרש הכדורגל"

כוכב בן-חמו מראש העין, אמו של דביר בן ה-11 המאובחן עם דושן, אומרת כי "בלילה דביר עדיין חולם שהוא רץ על מגרש הכדורגל, אבל בבוקר הוא מתעורר ונזכר שהרגליים שלו כבר לא מצליחות לעשות את מה שהלב שלו עדיין רוצה. כל יום שהמחלה מתקדמת נלקח ממנו עוד משהו קטן - עוד תנועה, עוד כוח, עוד דבר שפעם היה פשוט. הלוואי והיינו יכולים לעצור את הזמן לפני שהמחלה תיקח ממנו עוד חלקים מהילדות שלו".

ברוך ליברמן, מנכ"ל עמותת "חברים לרפואה", הארגון הלאומי לסיוע תרופתי, אומר על הדיון בעתירה: "אני פונה לבג"ץ מתוך חובה מוסרית וערכית עליונה: ביטחון תרופתי לכל אזרח הוא תנאי יסוד לקיומנו כאן. אובדן חיי אדם בגלל חישוב תקציבי רגעי הוא פצע בנשמתה של המדינה. השקעה בתרופות הללו היא לא רק הצלת חיים כאן ועכשיו - היא ההבטחה שלנו לחוסן ולעתיד של החולים הבאים, שלא יישארו אף פעם לבד".