מחוץ לסל: התרופה שעשויה להציל ילדים חולי לוקמיה

אחד המאבקים יוצאי הדופן והמטלטלים להכנסת תרופות לסל השנה הוא של כ־50 ילדים ובני נוער, שזקוקים לתרופה חדשנית לסרטן הדם (לוקמיה) שהוא המחלה הממארת הנפוצה ביותר בקרב ילדים.

אף שהישרדותם של החולים השתפרה בעשורים האחרונים, הישנות המחלה עדיין קשורה לשיעורי תמותה גבוהים. גם לאחר קבלת טיפול יעיל, 15% מהילדים יחוו חזרה של המחלה. שיעורי ההישרדות לטווח ארוך נמוכים במיוחד - שניים מתוך שלושה ילדים עלולים למות מחזרה של המחלה.

המאבק הוא להכנסת תרופת הבלינצייטו (BLINCYTO) - תרופה ביולוגית המפעילה את מערכת החיסון נגד תאי B ממאירים וגורמת להשמדתם. מחקרים על התרופה הראו כי בקרב חולים בסיכון רגיל הוביל הטיפול בה לעלייה משמעותית בשרידות ללא חזרה של המחלה.

עוד עלה כי תוספת של התרופה לטיפול הכימותרפי בקו הראשון הפחיתה את הסיכון לתמותה ב־61% בהשוואה לכימותרפיה בלבד, והביאה לגידול בשיעור ההישרדות. עוד נמצא כי בילדים עם סיכון גבוה שמקבלים טיפולים כימותרפיים קשים - הוספה של בלינצייטו הפחיתה את שיעור הסיבוכים מהטיפול והביאה לשיפור משמעותי באיכות חייהם.

את התרופה ניתן לקבל באמצעות צנתר באזור החזה, שאליו מחברים עירוי של התרופה שמוזלפת במשך חודש. התרופה הוגשה לסל עבור כ־50 ילדים ובני נוער וכ־50 מבוגרים חולים. היא דורגה בוועדת הסל בציון גבוה, והאיגוד לאונקולוגיה בילדים דירג אותה במקום הראשון בסדר החשיבות להכנסת תרופות לסל בתחומם. העלות המוערכת של התרופה היא כ־40 מיליון שקלים לשנה.

מחוץ לסל

למרות העובדה שהתרופה לא נכללת בסל, עד עכשיו קיבלו אותה כ־150 ילדים במסגרת מחקר, תוכנית חמלה של חברת התרופות וביטוחים פרטיים. אחד מהם הוא עומר יוסף מרחובות, שאמר ל"ישראל היום": "ברגע אחד אתה נער בן 14 וחצי עם חיים רגילים, וברגע הבא בדיקת דם אחת הופכת אותך לחולה סרטן והכל משתנה - האשפוז, המבט של ההורים והכניסה המהירה לטיפולים כימותרפיים קשים, שמפרקים את הגוף ואת תחושת השליטה. הכימותרפיה היתה תקופה שבה הרגשתי שהגוף שלי פשוט לא עומד בעומס.

"ואז הגיע המעבר לטיפול הביולוגי החדש, ושם קרה שינוי אמיתי", ממשיך לתאר עומר. "הרגשתי הקלה פיזית ונפשית, ובפעם הראשונה תחושה שהטיפול לא רק מחזיק אותי בחיים, אלא באמת מקדם אותי לעבר החלמה. זו היתה אחת התקופות העמוקות והמשמעותיות שחוויתי. היום, כשאני אחרי השתלת מח עצם, מתנדב בשירות לאומי, אני מבין שנסגר כאן מעגל. מהילד שקיבל תמיכה וחום ברגעים הכי קשים, לבחור צעיר שיכול היום להיות שם עבור אחרים".

יעל פוזננסקי, אמו של עומר: ''כאמא אין רגע קשה יותר מהרגע שבו אתה מבין שמשהו לא בסדר בילד שלך, והרופא אומר בקול שקט 'לוקמיה'. מהר מאוד מצאנו עצמנו בתוך עולם שלא הכרנו: בדיקות, אשפוזים ופחד יומיומי. הטיפולים היו תקופה קשה. ראינו את הילד נחלש ומאבד כוחות. המעבר לטיפול הביולוגי היה נקודת אור.

"זה היה הרגע שבו סוף־סוף הרגשנו שהטיפול עובד עם הגוף שלו, ולא נגדו. כיום אני מבינה עד כמה הדרך הזו עיצבה אותו. אין גאווה גדולה יותר מלראות את הילד שלך הופך את הכאב שעבר לכוח".

לא באמת חייתי

זוהר סבג ממיתר היתה רק בת 11 כשאובחנה עם המחלה. "לא באמת הבנתי מה זו לוקמיה. שכבתי במיטה מחוברת למכשירים, ולא הבנתי למה הגוף שלי לא מתפקד. עם הכימותרפיה כמעט לא חייתי. לפני כן הייתי ילדה אנרגטית וקופצנית. כשהתחלתי עם הביולוגי הרגשתי הרבה יותר טוב והתחלתי לחזור לעצמי. בזמן שאני נלחמתי על החיים שלי, החברים שלי המשיכו קדימה. חזרתי לבית הספר עם פערים לימודיים וחברתיים גדולים מאוד".

בת־אל סבג, אמה של זוהר, מספרת: "הרגע שבו אמרו לי שההמוגלובין של זוהר הוא 4 הוא רגע שלא אשכח. בדיקות הדם הצביעו על לוקמיה מסכנת חיים. הכימותרפיה התחילה מייד, אבל במקום להציל היא כמעט הרגה אותה. זוהר הפסיקה ללכת וסבלה מכאבים בלתי נסבלים. ואז הטיפול הביולוגי הגיע - וברגע שהוא התחיל ראינו שינוי. הגוף הגיב אחרת, וזוהר התחילה לחזור לחיים. הקשר בינינו התחזק, ואחרי מה שעברנו - כל יום רגיל הוא ניצחון".

הרגע המכונן

שילה עברי (14) משדמות מחולה: "אני לא זוכר הרבה מגילוי המחלה. הייתי בן 9 וחצי, הרגשתי חלש. בהתחלה חשבנו שזו קורונה, ואז פתאום התחלתי להרגיש יותר גרוע. היה לי סימן כחול על הרגל, והלכנו לרופא.

"אחרי זה הכל רץ - מיון, בדיקות, ובום: אני בבית חולים. מהטיפולים הכימותרפיים אני זוכר בעיקר את ההקאות. הגוף שלי היה עייף, והרגשתי שאין לי שליטה על כלום. אבל אז עברתי לטיפול החדש. פתאום הייתי רעב, צמח לי שיער וחזר לי הכוח. כיום אני מתאמן כמעט בכל יום, אני מרגיש חזק, עצמאי ואני אוהב לדעת שהגוף שלי חוזר אלי. לא אשכח את מה שעברתי ואני גאה בזה".

רעות עברי, אמו של שילה: "תקופת הכימותרפיה היתה סיוט. שילה הפך מילד שמח לאחד שמתקשה לקום מהמיטה, וזו היתה חרדה יומיומית. כשהגיע הטיפול החדשני היה אוויר לנשימה. שילה התחיל לאכול, להרגיש טוב, לצחוק. לטיפול יש תופעות לוואי, אבל הן נסבלות. התקופה הזו שינתה אותנו".

פרופ' אלעד יעקבי, מנהל המרכז לטיפול תאי במחלקה להמטואונקולוגיה ילדים וראש הקבוצה הישראלית ללוקמיה בילדות: "זה טיפול שפועל בצורה שונה מכימותרפיה, ולכן הוא מאפשר לנו לעזור גם לילדים שסבלו מסיבוכים אשר מנעו מהם להמשיך טיפול. הוא לא חף מתופעות לוואי ודורש אשפוז בתחילתו, אך בהמשך ניתן לקבל אותו גם בבית. עבור ילדים המשמעות היא גדולה. אחרי הימים הראשונים - רבים מהם מרגישים טוב, יכולים לחזור כמעט לשגרה, וזה יתרון משמעותי גם רפואית וגם מבחינת איכות החיים".