כריסי טיגן תמיד האמינה בתכנון. לא כאידיאולוגיה, אלא כדרך חיים. אם יש עונת פוטבול, הציוד מוכן מראש. אם יש הופעה בבית הספר, התחפושת כבר על הקולב. חייה, כאם לארבעה, הקריירה הענפה והזוגיות עם ג'ון לג'נד, מתנהלים כמו מערכת משומנת היטב של רשימות, תזכורות ושליטה בפרטים הקטנים.
אבל בקיץ אחד, כל מה שחשבה שהיא יודעת על שליטה, התפרק.
בראיון אישי למגזין פיפל, הדוגמנית, היזמית ואשת התקשורות האמריקאית, מתארת שנה אחת שבה משפחתה נאלצה להתמודד עם גילוי רפואי בלתי צפוי אצל מיילס, בנם בן השש. גילוי ששינה את היומיום, את הדינמיקה המשפחתית, ובעיקר את האופן שבו היא, כאמא, מבינה מה כן ומה לא ניתן לתכנן מראש.
טיגן, בת 39 ואם לארבעה, מספרת על חיי משפחה אינטנסיביים שדורשים לוגיסטיקה מדויקת. “אם ללונה יש רסיטל, אני כבר דואגת לתלבושת. אם יש עונת ספורט, אני על הציוד”, היא אומרת. “אין דרך אחרת לנהל את החיים האלה”.
ואז הגיע יולי 2024.
כריסי טיגן על אבחון סוכרת סוג 1 של בנה מיילס בן השש
מחנה קיץ, אשפוז וגילוי מטלטל
מיילס השתתף במחנה פוטבול קייצי, חוויה שגרתית לילד אנרגטי ואוהב ספורט. במהלך המחנה הוא חלה בזיהום חיידקי במערכת העיכול, מקרה שבתחילה נראה כמו עוד מחלה חולפת. אבל מהר מאוד התברר שמשהו אינו כשורה.
"זה פגע בו הרבה יותר מאשר בילדים אחרים", משחזרת טיגן. "הכאב שלו היה בלתי נסבל, והוא ילד חזק".
האשפוז בבית החולים הוביל לשלושה ימים של בדיקות אינטנסיביות. בדיקות דם חוזרות, צוותים רפואיים שנכנסים ויוצאים, והורים שמנסים להבין מה קורה. "עברנו בדיקה אחרי בדיקה", היא אומרת. "בלי תשובות ברורות".
בסיום התהליך, הרופאים מסרו את האבחנה. עבור טיגן ובעלה, זו הייתה נפילה חדה למציאות חדשה. מיילס, לדבריה, לא הראה סימנים מוקדמים. "פתאום מצאנו את עצמנו בתוך עולם שאנחנו לא מכירים, נדרשים ללמוד הכול בבת אחת".
הימים בבית החולים סידרס סיני הפכו לבית ספר מזורז. "ישבנו עם מחברות, כתבנו כל מילה, צילמנו כל פעולה", היא מתארת. "היינו צריכים להבין איך הדברים עובדים, ומהר".
אתם מכירים את הרגעים האלה שבהם החיים זורקים לכם כדור עקום, ואתם כאילו, 'אין סיכוי! זה לא יכול לקרות'? ובכן, ככה הרגשנו כשמיילס אובחן עם סוכרת מסוג 1 - זהו הסיפור שלנו על לימוד דרך חיים חדשה לגמרי בן לילה!
שאלות של ילד, פחדים של הורים
כשחזרו הביתה, המשפחה הבינה שהאתגר האמיתי רק מתחיל. עבור מיילס, המציאות החדשה הולידה שאלות פשוטות אך חודרות. "למה זה קרה לי?", הוא שאל. "למה לא ללונה?". הוא דאג אם יוכל להמשיך לשחק ספורט, אם יוכל לאכול ממתקים, ואם חייו יהיו שונים משל חבריו.
"אלה שאלות שרק ילד שואל", אומרת טיגן. "והן קשות מאוד לשמיעה".
כדי לעזור לו להתמודד, ההורים הצטיידו בספרי ילדים שמסבירים מצבים רפואיים בשפה פשוטה. "קראתי יותר ממנו", היא מודה. "זה עוזר להפוך משהו מפחיד למשהו שאפשר להבין".
אחד הקשיים הגדולים ביותר עבורה היה הטיפול היומיומי שדרש פעולות כואבות. "את מנסה הכול", היא מספרת. "פרסים, הבטחות, זמן מסך. כל דבר שיקל עליו". שלושת החודשים הראשונים היו, לדבריה, הקשים ביותר. "לראות את הילד שלך חווה כאב באופן קבוע, זה שובר".
שגרה חדשה עם עליות וירידות
כמעט שנה אחרי, טיגן מודה שאין יציבות מוחלטת. "יש ימים שאת מרגישה שאנחנו מצליחים, ואז מגיע יום אחר והכול שוב קשה", היא אומרת. עם הזמן, המשפחה למדה לזהות את הדפוס. "כשדברים טובים, את יודעת שיכול להגיע קושי. וכשקשה, את מזכירה לעצמך שזה זמני".
בתוך המערבולת הזו, הם השתדלו לא להזניח את שאר הילדים. "זה משפיע על כולם", היא מסבירה. לונה, הבכורה, אמנם נראית חזקה ובטוחה בעצמה, אבל גם היא חווה רגשות מורכבים. "בלילות, ברגעים שקטים, היא פתאום אומרת שהיא מרגישה שמיילס מקבל יותר תשומת לב".
עבור טיגן ולג'נד, זה היה שיעור בהקשבה. "אנחנו רוצים להיות המקום שבו הילדים יכולים להגיד מה שהם מרגישים, גם אם זה לא נעים".
ערב חג המולד 2024 בבית משפחת טיגן-לג'נד
מהלם אישי לפעולה ציבורית
אחת ההפתעות עבור טייגן הייתה כמות התמיכה שקיבלה. אלפי הודעות מאנשים זרים, סיפורים דומים, תחושת קהילה. "הרגשנו שאנחנו לא לבד", היא אומרת.
החוויה הזו הובילה אותה לשיתוף פעולה עם יוזמה המעודדת בדיקות מוקדמות לאנשים בסיכון. "לא ידעתי שזה קיים", היא מודה. "זה לא מונע, אבל זה מכין".
לדבריה, הידיעה המוקדמת הייתה יכולה לאפשר הסתגלות רגועה יותר. "הייתי מעדיפה ללמוד על תפוז מאשר על הילד שלי", היא אומרת. "צריך לשאול, להתעקש, לבדוק".
ילד קטן שמוצא משמעות
עם הזמן, גם מיילס עצמו התחיל להבין את המשמעות של השיתוף. בצילומים שעשתה המשפחה במסגרת שיתוף הפעולה, היה רגע שבו הוא דיבר על החוויה שלו בפשטות. "הסתכלתי עליו וחשבתי כמה זה תהליך רגשי עמוק", מספרת טייגן. "הוא מבין שיש לו תפקיד".
רגע נוסף הגיע במקרה, במהלך האולימפיאדה בפריז, כשהמשפחה ישבה ליד ניק ג'ונאס, שגם הוא שיתף בעבר את סיפורו האישי. "הוא הראה לנו את הציוד, הסביר, היה מדהים עם מיילס", היא מספרת.
החיבורים האלה מדליקים אור בעיניים של בנה. "כשהוא רואה מישהו שדומה לו, זה נותן לו כוח", היא אומרת. "אמרתי לו שעכשיו הוא יכול להיות זה בשביל אחרים".
ובשקט, בלי דרמה, מיילס הפך בעיני אמו למשהו אחר לגמרי. "הוא באמת לוחם קטן", היא אומרת. לא כסיסמה, אלא כקביעה של אמא שראתה את בנה מתמודד עם מציאות שלא בחר בה, ומוצא בתוכה כוח.
טעינו? נתקן! אם מצאתם טעות בכתבה, נשמח שתשתפו אותנו