הורים שלא מוותרים: הציבור מתגייס להצלת מיתר רוז בן ה-8

מיתר רוז בן ה־8 מאובחן עם מחלת הדושן הקטלנית, הגורמת לנכות קשה, סבל ומוות בגיל צעיר. כעת הוא והוריומגייסים את הכסףלתרופה הגנטית החדשנית היקרה בישראל, שיכולה לרפא אותו מהמחלה. עלות התרופה עומדת על 14 מיליון שקלים, והיא אינה כלולה בסל התרופות. קופת חולים כללית סירבה לממן את הטיפול עבור מיתר.

המאבק המתמשךשל משפחתו אל מול קופת חולים כללית וועדת סל התרופות נחשף לראשונה ב״ישראל היום״, לאחר שבחודש שעבר בית הדין הארצי לעבודה קבע כי הוא לא מתערב בהחלטת וועדת החריגים של קופת חולים כללית שלא לעזור במימון.

מחלת דושן היא מחלת ניוון שרירים שפוגעת בעיקר בבנים. הנגרמת בגלל פגם בגן שנמצא על כרומוזום X, ולכן אצל בנים המחלה מתבטאת בצורה קשה יותר. החלבון שאמור לשמור על תפקוד השרירים לא קיים. עם הזמן השרירים נחלשים, והחולים מתקשים ללכת, לנשום ולפעמים גם סובלים מפגיעה בשריר הלב. בלי טיפול מתאים ותמיכה רפואית, המצב מחמיר עד כדי סכנת חיים בגילים צעירים.

לתרומות למיתר