"איבדתי את אמא, נשאר גוף ללא נשמה": האתגרים הנפשיים והבירוקרטיים של חולי האלצהיימר ומשפחותיהם

"איבדתי את אמא שלי מבחינה נפשית ביום אחד ונשאר רק גוף, ללא נשמה", כך מתארת אסנת סופר (54) את ההתמודדות עם מחלת האלצהיימר של אמה. אסנת היא בת יחידה למשפחה שכולה (אביה נהרג במלחמת יום הכיפורים), ובארבע השנים האחרונות היא הפכה מבת ואם לשלושה ילדים משלה, למטפלת העיקרית באמה.

"זו חוויה של אבל מתמשך. מבחינה פיזית, אני צריכה להתמודד עם פעולות כמו סיוע במקלחת או בשירותים, ובמקביל, להתמודד עם כל הביורוקרטיה הנדרשת מול הרשויות, הכוללת העסקת עובד זר כמטפל סיעודי ומציאת מטפל חוקי מתאים", היא מספרת על הקושי הנפשי, הכספי והביורוקרטי. "התסכול מתגבר מכיוון שאין גורם אחד שיכול לתת מענה לכל הצרכים הנפשיים והפיזיים שנפגעים בגלל המחלה, ויש צורך כל הזמן להוכיח מחדש שאמא חולה באלצהיימר וצריכה לקבל את הזכויות שמגיעות לה".

מחר (חמישי) יצוין יום המודעות הבינלאומי לאלצהיימר. בעמותת "עמדא", המטפלת בחולי אלצהיימר ודמנציה, מתריעים שמערכת הבריאות לא ערוכה לטפל בחולים הללו ושיש מחסור במרפאות זיכרון, במסגרות אשפוז ייעודיות וברופאים מומחים.

6 חודשי המתנה בתור

לדברי אסנת, "זו חובת המדינה לאפשר לאנשים עם דמנציה ולבני משפחתם לנהל חיים מכבדים, בסיוע של שירותים שיהיו באיכות טובה ובנגישות ראויה, לדאוג לטיפול באנשים בכל שלבי המחלה, עד לסוף החיים, ולהגברת התיאום ושיתוף הפעולה בין כל המעורבים".

בישראל אין רישום של משרד הבריאות בנושא מספר חולי דמנציה ואלצהיימר. לפי דו"ח של מרכז המחקר והמידע של הכנסת, בישראל יש 23 מרפאות זיכרון, רובן במרכז. בכל אחת נרשמו בממוצע כ־3,600 ביקורים, בעוד אצל גריאטר נרשמו בממוצע כ־11 אלף ביקורים. ר', מאזור המרכז, התבקשה להמתין שישה חודשים לתור לגריאטר עבור אמה: "לפני כשנה וחצי התחלנו להרגיש שאמי חווה ירידה קוגניטיבית, בלבול וקושי בהתמצאות במרחב. היא אובחנה עם דמנציה שאופיינה בירידה קלה בקוגניציה.

כיום, משהמחלה החמירה, קשה לנו מאוד למצוא רופא גריאטר זמין, וזמני ההמתנה לתורים בקופת החולים ארוכים. בשנה האחרונה נאלצנו להסתייע פעמיים ברופא באופן פרטי. זה לא ייאמן. במצב המורכב של אמא שלי אנחנו לא יכולים להמתין כל כך הרבה זמן כדי להגיע לרופא. עיכוב באבחנה מדויקת מקשה עלינו להיעזר בביטוח לאומי או לקבל ביטוח סיעודי. אין שום גורם רפואי מקצועי אחד שיכול ללוות אותנו בהתמודדות עם המחלה המאתגרת הזו".

תוכנית תקועה

ד"ר נתי בלום, מנכ"לית עמותת "עמדא": "אף שהתכנית הלאומית לדמנציה הושקה לפני כעשור, היא עדיין תקועה כי לא תוקצבה לשנים הקרובות ומרבית המלצותיה לא יושמו בשטח. לצערנו, החולים ובני משפחותיהם נאלצים לשלם את המחיר. דמנציה ואלצהיימר הפכו לא מכבר למגיפה עולמית, ומספר המאובחנים רק עולה. לפיכך יש לוודא שתוגדר כנושא בעל עדיפות לאומית. אנו קוראים לשר הבריאות ולשר הרווחה לקיים דיון דחוף בוועדת הבריאות והרווחה של הכנסת כדי להעלות את הנושא על סדר היום הציבורי".

ד"ר ורד חרמוש, מנהלת רפואית של האגף הגריאטרי בביה"ח לניאדו ויו"ר האיגוד הישראלי לגריאטריה: "ממדי הדמנציה בישראל הולכים ועולים, אך המענה הגריאטרי הנחוץ לחולים אלו מצומצם. נכון להיום, אין בכל בית חולים מחלקה גריאטרית, שהיא חיונית במיוחד לאנשים עם דמנציה. גם בקהילה קיים מחסור ברופאים גריאטריים, ויש צורך לתת תמריץ לרופאים לעסוק בגריאטריה, משום שלא מעט מהרופאים עוסקים ברפואה ראשונית, ולא בגריאטריה, בגלל התגמול הכספי הנמוך. כמו כן, יש צורך להקים עוד מרפאות גריאטריות ומרפאות זיכרון בפריסה רחבה יותר, וכמובן להוסיף תקנים של רופאים המומחים בגריאטריה, שיכולים לתת את המענה המיטבי למטופלים הלוקים בדמנציה".