אהבה לאין קץ

לשמוע מוזיקה תאילנדית.

לראות סרטונים מצחיקים.

לנהל שיחות אל תוך הלילה, גם כשהגוף כבר עייף והעיניים נעצמות.

ולצחוק, ולחייך, ליהנות מכל רגע, כל מגע, כל נשימה.

רגעים כאלו, פשוטים כל כך, הם עולם ומלואו עבור אביעד וארי ליבמן. רגעים קטנים של אושר, שהם מקפידים לעשות יחד בכל יום. רוצים להספיק הכל, לפני שמחלת ניוון השרירים של אביעד תתקדם שוב ותפר את השקט היחסי. מאחוריהם שלוש שנות נישואים, אבל אביעד חוזר ואומר שבזמן הקצר הזה חוו יחד יותר מבני זוג שנשואים 20 שנה.

אומר זה לא מדויק. אביעד מתקשר בכתיבה, כי הוא לא מסוגל לדבר. כרגע גם לקום מהמיטה אינו יכול, ובשנתיים האחרונות נלקחה ממנו הנשימה העצמונית, והוא זקוק להנשמה תמידית ישירה אל קנה הנשימה שלו. כבר 12 שנים שהוא סובל ממחלת ניוון שרירים נדירה, שמכלה לאט־לאט את מערכות גופו, אבל הראש הטוב, המודע, השאפתן, נשאר כמו שהיה. גם הצחוק, ואהבת החיים, ואהבתו לאישה שבאה לישראל מתאילנד במיוחד בשבילו ונישאה לו. עם ההידרדרות במצבו הפכה האישה שאיתו גם למי שמטפלת בו, שמפיגה את כאביו ודואגת לכל צרכיו.

"היא מדהימה", ידו הימנית מקלידה במהירות בסלולרי. "תמיד מחייכת ומעודדת. חזקה בצורה הזויה. לאדם במצבי יש שני מטפלים, אבל לי יש אותה. והיא יכולה הכל, שום דבר לא קשה לה, והיא לא מפחדת מכלום. אפילו סתם לשכב איתה במיטה לראות סרטונים בטלפון עושה אותי מאושר. אנשים צריכים להעריך את הדברים הקטנים בחיים".

ארי קופצת על המיטה בקלילות, מתכרבלת איתו תחת השמיכה. העברית והאנגלית מתערבבות כשהיא מתנצלת שהיא עדיין לא מצליחה לדבר בעברית טובה, אבל לקרוא את השפתיים של האיש שלה, שמדברות עברית ואנגלית לסירוגין, היא כבר יודעת היטב. לפעמים הוא עובר לכתיבה, מקליד במהירות בסלולרי, מנסה להתאים את עצמו לקצב הדיבור המהיר שלה. כשהוא רוצה להסב את תשומת ליבנו, הוא נוקש פעמיים בלשונו.

"מהרגע הראשון שהכרנו הוא סיפר לי שהוא חולה, ושהמצב שלו רק ילך ויחמיר", היא מלטפת את הזקנקן הקצר שעל פניו, יש לה מגע עדין ועיניים טובות, כאלו שזורחות כשהיא מדברת על אביעד. "ואני אמרתי לו שלא מפריע לי. שכל עוד יש לו לב טוב, ואני יודעת שיש לו לב טוב, הכל יהיה בסדר. נלמד יחד מה צריך לעשות ונתמודד יחד עם המצב שלו. הרי גם בשבילו זה חדש, גם הוא לא באמת יודע למה לצפות ואיך מתנהלים בחיים עם המחלה, אז אנחנו לומדים להתמודד עם זה יחד".

• • •

אביעד בן 34, בחור צנום ששערו הכהה אסוף לאחור לקוקו מדובלל, כאילו חזר אתמול מטיול במזרח. על זרועו הימנית קעקע את המשפט as long as I breath. "ראיתי את הכיתוב הזה על מישהו בתאילנד, כשהייתי בטיול אחרי הצבא. קעקעתי אותו על היד בארץ כשחזרתי, ואחרי שנה גילו שאני חולה. היום הקעקוע הולך טוב כי אני מונשם".

הרחש התמידי של מכונת ההנשמה לא מפריע להם לשמור על הומור שחור, מתובל בהרבה ציניות, ויחד עם זאת חיבור למציאות הלא פשוטה. וכשהוא כותב לי את סיפור חייו סביב המחלה, הנשימה נעצרת. נער רגיל שפתאום, באמצע החיים, מתחיל לאבד תחושות ברגליים, וכוחו לא עומד לו עוד. בן 16 היה כשהתמוטט על הרצפה בעת משחק עם חברים. הבדיקות שביקש רופא המשפחה יצאו תקינות, אבל הוא עדיין הרגיש רע. "בסך הכל שכחו לבדוק לי דופק, וזה היה חשוב", הוא מסביר.

חודש לאחר מכן, כשעדיין חש ברע והבטן כבר התנפחה, ממה שהתגלה מאוחר יותר כמים בריאות, הגיע לבית החולים. שם התברר שהדופק שלו נמוך מאוד, ושיש בעיה בקצב הולכת החשמל בלב. הוא עבר השתלה של קוצב לב, ואחריה חזר לעצמו. סיים תיכון, התנדב לצבא כטכנאי מחשבים, אפילו הספיק לטוס לטיול במזרח עם שני חברים טובים. עד ששוב חש ברע.

"הרגשתי שהרגליים לא סוחבות אותי. היה לי קשה לקפוץ או לעלות במדרגות. ההליכה שלי השתנתה, היה לי קשה להחזיק את הגוף. לקח זמן עד שהסכמתי לבדוק את זה, אבל כשכבר בדקתי, אף אחד לא ידע מה באמת יש לי.

"רק אחרי שהבטן שלי שוב התנפחה והתחילו בצקות ברגליים, פינו אותי לבילינסון וגילו שיש לי אי ספיקת לב קשה. לא ידעו למה ואיך. התחלתי לקבל תרופות ללב, וכשהרופאים שמעו שגם הרגליים כואבות לי, הביאו נוירולוג.

"עברתי המון בדיקות, אבל לא ידעו מה יש לי. לקחו לי חתיכה מהשריר ברגל ושלחו לכמה בתי חולים בעולם. חיכינו הרבה זמן, עד שבסוף הגיעה תשובה מבית חולים בגרמניה, שזאת חולשת שרירים".

הרופאים אבחנו אצל אביעד מחלת ניוון שרירים נדירה, מוטציה גנטית שהתפרצה בגיל מאוחר, ובה השרירים מתחילים להיחלש בגלל מוטציה בחלבון דסמין. אצל אביעד, המחלה החלה בהרס של שריר הלב.

"מובן שאין לזה תרופה, אבל אפשר לנסות לשמור על מה שעדיין קיים בגוף, וזה מה שניסיתי לעשות. עשיתי פילאטיס מכשירים, הידרותרפיה, הליכות בים. אבל לאט־לאט הרגשתי שהגוף נחלש, וזה הרגיז אותי.

"ניסיתי להמשיך את החיים כרגיל. עבדתי כבקר רשת בנטוויז'ן וניסיתי להסתיר את המצב שלי. התביישתי להראות שאני חלש. כשהלכתי לאכול עם החברים מהעבודה, הייתי יוצא אחרון, שלא יראו איך אני הולך. כששאלו אותי מה קרה, הייתי אומר שקיבלתי מכה חזקה ברגל.

"אבל ככה, לאט־לאט, הגוף נחלש. זה מרגיש כאילו לוקחים לך לאט־לאט את כל הכוחות, ממש כמו בסרטים. זאת הרגשה נוראית, אבל אין לך מה לעשות נגדה. פשוט אין".

• • •

בניסיון להסתיר את הכאבים, הפסיק להגיע לאירועים חברתיים. התבייש במצבו, נעזר בחבריו הקרובים ביותר, שידעו מה יש לו וסייעו לו ללכת, לקום, לעמוד. אבל הגוף לא התייצב.

"ואז זה הגיע", הוא כותב לי. "היום הגדול והנורא, ששינה את כל חיי. זה קרה לפני שבע שנים. היה לי תור למרפאת אי ספיקת לב בתל השומר, והרופא אמר שהמצב שלי ממש לא טוב, ושצריך השתלת לב. לא הבנתי מה הוא רוצה. אמרתי לו, 'שמע, בעוד כמה שעות יש לי משמרת צהריים בעבודה', אבל הוא אמר שמכאן אני לא יוצא הביתה, אלא נשאר באשפוז. ביום אחד פשוט עברתי לגור בבית החולים".

הרופאים הבינו שמצבו של אביעד לא מאפשר המתנה ארוכה לתורם. אחרי חודש בבית החולים הוא היה בין הראשונים בארץ שעברו השתלת לב מלאכותי (מכשיר חיצוני, המתפקד כמשאבה חלופית ללב) על ידי פרופ' יעקב ג'יי לביא, מנהל היחידה להשתלות לב בבית החולים שיבא.

"נכנסתי לניתוח ארוך ומורכב שארך תשע שעות, אחריו התעוררתי עם מכשיר שמחובר לי ללב דרך הבטן, עם כבל חשמלי וסוללות שצריך להטעין בכל כמה שעות. בתקופה ההיא זה עוד היה משהו חדש יחסית, היום המכשירים האלה קטנים יותר והסוללות מחזיקות יותר זמן. עם המכשיר הזה הייתי אמור לחיות עד שתגיע תרומת לב".

אביעד וארי בחתונתם. "זה היה מיוחד, קסום", הוא אומר // צילום: מהאלבום הפרטי

חצי שנה אחרי השתלת הלב המלאכותי הגיע הטלפון המיוחל. אביעד הגיע לבית החולים עם החברים והמשפחה, וקיבל את הלב החדש, שהיה אמור להציל את חייו.

"כשהניתוח הסתיים, פרופ' לביא יצא ואמר לאמא שלי שהיו בעיות עם הנשימה שלי, אבל עברתי את הניתוח. כמה ימים אחר כך עשיתי פתאום דום לב ועברתי החייאה, ושוב הצילו אותי.

"נשארתי מורדם ומונשם כמה שבועות. העבירו אותי לשיקום נשימתי בתל השומר, ואחרי חודש הייתי צריך לעזוב, חשבו שאין לי סיכוי. שאני לא אוכל יותר לאכול ולשתות, שאהיה במיטה כל הזמן.

"עברתי לבית רבקה, בית חולים שיקומי בפתח תקווה, ושם התחלתי לחזור לעצמי. אכלתי, שתיתי. אפילו הלכתי עם קביים. ההנשמה היתה צריכה להישאר, כי הסרעפת שלי משותקת, אבל אחרי חודשיים שם חזרתי הביתה כמו גבר".

בתמונות מהתקופה ההיא, אחרי השחרור מבית רבקה, אביעד רוכב על אופני ידיים. "בתקופה ההיא לא הייתי תלוי בצורה אבסולוטית במכונת ההנשמה", הוא מתגאה. "ניסיתי לנהל שגרת חיים רגילה כל עוד היו לי כוחות".

• • •

לפני חמש שנים, כשגלש באפליקציית ההיכרויות סקאוט, שמחברת בין אנשים מכל העולם, ראה תמונה של יפהפייה תאילנדית בת 33. הוא היה אז בן 29.

"כתבתי לה 'היי', והיא ענתה לי 'היי, מה נשמע?' והתחלנו לדבר. דיברנו על כל מיני שטויות, ואחר כך כל אחד סיפר על עצמו. ברגע שכתבתי שאני מישראל, היא ניתקה את הקשר ולא ענתה לי שבוע".

"פחדתי", מודה ארי. "יש לי חברה שיצאה עם ישראלי בתאילנד, ואחרי שנולד להם ילד, הוא נעלם. אמר לה שהוא נוסע לסדר כמה דברים בישראל ושיחזור לקחת אותם, ולא חזר. פחדתי שככה הישראלים מתנהגים.

"גם זכרתי שכמה שנים לפני כן היו הרבה דיבורים בחדשות על מלחמה בישראל (מלחמת לבנון השנייה; ב"א), וזה הפחיד אותי. אמרתי לעצמי שאני לא צריכה את זה, ארץ עם מלחמות, גברים שמתנהגים ככה.

"אבל אביעד לא עזב. כל יום הוא כתב לי, שאל אותי מה קרה, למה אני לא עונה. לא הפסיק. עד שהחלטתי לענות לו והסברתי לו ממה אני מפחדת".

אביעד: "שלחתי לה תמונות של ישראל ושל הבית שלי. ניסיתי להראות לה שישראל זה לא אזור מלחמה, וגם לא אזור מסוכן. אחר כך היא נכנסה בעצמה לאינטרנט וראתה כל מיני מקומות יפים שיש בישראל".

הם החלו להתכתב בכל יום, בכל שעות היום, בלי להתחשב בהפרשי השעות (שעון תאילנד מקדים את שעון ישראל בחמש שעות). היא סיפרה לו שהיא עובדת כסוכנת נסיעות בבנגקוק. שגדלה בעיר נונטבורי, הסמוכה לבירה, בת חמישית במשפחה של תשעה ילדים. כשאחיה הצעיר נולד, התגלה שהוא סובל ממחלה נדירה שגורמת לעיכוב התפתחותי, וארי טיפלה בו יחד עם הוריה.

הוא סיפר לה שגדל בפתח תקווה, ושיש לו אחות בכורה ואחות צעירה ממנו. אחרי הצבא היה בתאילנד, ומאוד נהנה. גם את המחלה לא הסתיר.

"היינו מדברים ומתכתבים כמו כל זוג רגיל שמתחיל את ההיכרות, רק שלא נפגשנו. אולי היה בזה משהו יותר מלהיב, בציפייה הזאת", אביעד צוחק. "שלחנו אחד לשני צילומים של המשפחה, של האוכל, של דברים שאנחנו עושים".

בפברואר 2013, אחרי כמה שבועות של התכתבות, הציע אביעד לארי במסרון להיות בת זוגו. היא נענתה מייד. לשניהם היה ברור שעשר שעות טיסה לא יהיו מה שיפריע לזוגיות הזאת להתקיים.

יום אחד, אחרי חודשיים, ארי נעלמה. אביעד כתב לה שוב ושוב, אבל שלא כהרגלה, היא לא השיבה. רק אחרי יממה שלחה לו חברתה הודעה שארי נפצעה בתאונת דרכים ואושפזה בבית חולים. אופנוע שחצה צומת באדום התנגש באופנוע שעליו רכבה.

"דאגתי לה מאוד", הוא אומר. "לא ידעתי מה מצבה. הבנתי שאני חייב להביא אותה לכאן, שאין סיבה שאני אדאג לה ככה מרחוק".

ארי ואביעד. "כשראיתי שטוב לנו יחד, ביטלתי את הכרטיס חזרה", הוא נזכרת // צילום: מהאלבום הפרטי

ארי פותחת את הטלפון הסלולרי ומראה לי תמונה שלה בבית החולים, זר ורדים אדומים ליד מיטתה. אביעד ביקש מהחברה שתביא לה את הזר, בצירוף פתק קטן: Hope you will get better soon and we will be together. הוא חתם ב: I love you.

עכשיו היא ניגשת לארנקה ומוציאה את הפתק ההוא, מנוילן ושמור. "אני שומרת אותו איתי כל הזמן", היא אומרת. אביעד לא מאמין. הוא לא ידע שהפתק שלו שם, צמוד אליה.

• • •

במשך עשרה ימים היתה ארי מאושפזת, חלקם בהכרה מעורפלת, כשאביעד מנסה לעודד אותה מרחוק. במקביל, החליט לעשות הכל כדי להביא אותה לישראל, לפחות לבחון את הקשר.

"ידעתי שאני אוהב אותה, ולמרות שיש משהו מפחיד בלהביא הביתה אישה זרה, מתרבות אחרת, עם מנטליות אחרת, היה חשוב לי לראות איך זה ילך, איך זה יהיה לחיות איתה, הרי הכרתי אותה כבר הרבה זמן. מזל שעשיתי את זה", הוא מחייך אליה.

היא התלבטה רבות בנוגע להגעה לישראל. "היו לי הרבה חששות לעזוב את הכל. בתאילנד הילדים דואגים למשפחה, ולא יכולתי לעזוב את המשפחה פתאום. היתה לי עבודה, היו לי חברות, לא היה לי רע. מצד שני, מאוד רציתי להכיר את אביעד, אז החלטתי לנסות. ארזתי הכל ובאתי".

ב־10 בנובמבר 2013 היא עלתה על טיסה בפעם השנייה בחייה. בשונה מהפעם הראשונה, כשנסעה שנה לפני כן לחופשה קצרה בסינגפור, הפעם יצאה להרפתקה גדולה. ארזה במזוודה תבלין חריף שהיא אוהבת ("נראה לי שזה היה הדבר הכי חשוב לה", אביעד סונט בה), כמה בגדים וכמה תמונות של המשפחה, ונסעה לפגוש את אהוב ליבה. "הייתי אמורה להישאר חודשיים, אבל כשראיתי שטוב לנו יחד, ביטלתי את הכרטיס חזרה".

אביעד, שעוד היה מסוגל ללכת בעזרת קביים, חיכה לה בחניה בנתב"ג, ליד האוטו. התבייש לחכות לה באולם הנוסעים עם הקביים, ליד כל האנשים. אחותו הקטנה, שנסעה איתו לשדה, הביאה את ארי אליו.

"שנינו בכינו, התחבקנו, היה קשה לדבר מרוב התרגשות", העיניים שלו נוצצות, וגם שלה. "היה מאוד מלחיץ, אבל גם מאוד שמח. אחר כך, כשיצאנו לארוחת ערב, שאלתי אותה אם לא אכפת לה שאנשים יראו אותנו עם הקביים ועם צינורית הנשימה שלי. זה תמיד מעורר מבטים ושאלות, שלא תמיד יש לי חשק להתמודד איתם.

"זה לא שישבתי תמיד בבית לפני שהיא הגיעה, הייתי יוצא עם חברים. אבל איתה פשוט רציתי לצאת יותר. גם היה לי קל יותר לצאת אז. היינו הולכים לטייל במקומות נגישים, יוצאים לסרטים, מסתובבים, עושים כיף. אנשים שראו אותנו יחד היו אומרים, 'היא בטח המטפלת', ואז ניגשים ושואלים אותי איפה מצאתי אותה. אבל אנחנו מאוד גאים להגיד שלא, אנחנו זוג".

אביעד אומר שההורים והחברים שמחו בשמחתו מהרגע הראשון. "הם יודעים שמאז שהייתי צעיר ידעתי מה טוב בשבילי. הם ראו שארי עושה לי רק טוב, וקיבלו אותה באהבה".

שניהם חובבי ספורט אקסטרים. אביעד מספר שגם אם הוא לא יכול לעשות את הדברים בעצמו, הוא נהנה באותה מידה לראות אותה עושה אותם. כך הרגיש כשנסע איתה לאילת, והיא צללה, בעוד הוא מחכה לה בחוץ ("זה מצחיק שהיא מעולם לא צללה בתאילנד, אבל באילת כן"). כך היה גם כשצנחה ממטוס בחוף הבונים, כשהוא מחכה לה בשטח הנחיתה. בתקופה ההיא הוא עוד היה יכול לצאת מהבית ולטייל. עכשיו קשה לו יותר. הרבה יותר קשה.

• • •

את הצעת הנישואים שלו הם לא ישכחו לעולם, זה היה כשלקח אותה לאילת, ביוני 2014. אביעד ביקש מאביו שיחביא את הטבעת מתחת לכיסא הנהג, כדי שארי לא תמצא אותה בטעות במזוודה, חמש שעות הצליח להתאפק מלהוציא אותה משם, ורק כשהגיעו לבית המלון שלף את הטבעת. היא אמרה כן מייד.

ארי: "היה לי כל כך ברור שהתשובה תהיה כן. הייתי מאושרת. התקשרתי למשפחה שלי בתאילנד וסיפרתי להם, הם ממש שמחו. הם ידעו הכל על אביעד, בעיקר ידעו שאני אוהבת אותו מאוד. זה קצת מצחיק, כי הם לא יודעים לדבר אנגלית, אז לא היה להם איך לדבר איתו, אבל מספיק שאמרו היי והיי, וזה עבד טוב".

ב־16 באוקטובר 2014 התחתנו בלרנקה. נסעו לשלושה ימים עם משפחתו של אביעד, חתמו על הסכם בבניין העירייה, טיילו על החוף ואכלו במסעדות הכי טובות.

אחר כך קבעו אירוע חתונה בתל אביב. חודשיים לפני כן טסה ארי לתאילנד לפגוש את משפחתה, וגם קנתה שתי שמלות לאירוע ("בגרושים, בתאילנד הכל עולה גרושים", אביעד צוחק) - אחת מוזהבת, כמיטב המסורת בתאילנד, והאחרת שמלת כלה לבנה.

"היו לנו 200 אורחים, אבל הרוב היו חברים של ארי, מהעבודה שלה בספא של מלון הילטון", אומר אביעד. "אני חושב שבחיים לא ראו כל כך הרבה תאילנדים יחד בארץ. והיה סוּפר מרגש, בגלל הנסיבות. אני לא חשבתי שאתחתן, בכלל לא חשבתי שאחיה. אז זה היה מיוחד, קסום. אביעד קיסוס ערך את החופה, וגם הוא התרגש".

את ירח הדבש חגגו בברלין. "שם לא הסתכלו עלינו כאילו אני המטפלת", היא אומרת. "זה היה מאוד טבעי שאנחנו זוג".

באוקטובר 2015 הצטרף אביעד לארי לטיסה לתאילנד. הם לקחו איתם כמעט בית חולים שלם, כולל מכשירים נוספים לגיבוי. אז, לפני שנתיים, הוא עוד היה מונשם לסירוגין. יומיים שהו בבנגקוק, ואחריהם שכרו רכב ונסעו לטייל, כולל ביקור ראשון של אביעד אצל המשפחה שלה. "לטוס לתאילנד עם תאילנדית זה משהו אחר", הוא מחייך. "אתה לא סתם תייר, אלא כמו מקומי. מסתובב כמו מלך".

מתישהו, הם מקווים, ייסעו לשם שוב.

לצד הזוגיות הפורחת, הם מתמודדים עם המציאות הקשה. וכשזו טופחת על פניהם, היא טופחת חזק, מפתיעה וכואבת, אף שהיא לכאורה ידועה מראש. מציאות שבה הם נלחמים יחד על כל נשימה ויוצאים מחוזקים יותר, אוהבים יותר, גדולים מהחיים.

"כמה חודשים אחרי שהגעתי לישראל אביעד עבר ניתוח בָריאות, ואני ישבתי מחוץ לחדר הניתוח תשע שעות בלי לאכול ובלי לשתות", ארי אוחזת בידו של אביעד. "רק חיכיתי לשמוע שהוא בסדר. פחדתי. אמרתי לעצמי שהנה, באתי לישראל בשבילו, והוא לא יכול לעזוב אותי. שאני רוצה לחיות את החיים שלי איתו. זה היה ניתוח קשה מאוד, אבל הוא יצא ממנו".

לפני שנתיים, כשארי היתה בעבודה, התקשרה אליה אמא של אביעד. סיפרה לה שהוא אושפז בגלל דימום מאסיבי במערכת הנשימה.

"עזבתי את העבודה מייד וטסתי לשיבא", עיניה מצטעפות. "כשהגעתי, הוא כבר היה מורדם ומונשם, בטיפול נמרץ. הוא שהה שם ארבעה ימים, ואני ישבתי בחוץ כל הזמן הזה עם המשפחה שלו". בפעם הראשונה אחרי שעות ארוכות של שיחה, ארי לא מצליחה לעצור את הדמעות. "לא יכולתי לגעת בו, לא יכולתי לדבר איתו, לא ידעתי מה הולך להיות איתו. זה היה קשה מאוד.

"ואז, רגע אחרי שהוא התעורר, נכנסתי אליו, והוא לקח את היד שלי ואמר לאבא שלו שאם משהו יקרה לו, שייתן לי כסף. הוא חשב שהוא הולך למות, וזה הדבר הראשון שאמר כשהתעורר.

"אמרתי לו, 'מאמי, למה אתה אומר את זה? קום, תישאר איתי. הכל בסדר, התעוררת, אתה חוזר איתי הביתה'. זה הרג אותי כשהוא אמר את זה. אחרי האירוע ההוא החלטתי לנצל את כל הזמן שיש לי כדי להיות עם אביעד".

• • •

הם גרים בדירה קטנה ומטופחת במרכז פתח תקווה, קומה אחת מעל הדירה של הוריו. על הספה בסלון עשרות בובות צבעוניות וחייכניות, שתפרה ארי במהלך השנה הראשונה שלה בארץ, כשהמתינה לאשרת עבודה. מדי פעם היא מוכרת אותן בירידי מכירות מיוחדים. היום יש לה אשרת תושב ארעי, שכוללת גם אישור עבודה ותעודת זהות כתומה.

אביעד מפתיע את רופאיו פעם אחר פעם כשהוא מצליח לכבוש עוד פסגה, להאט את המחלה, ללכת עוד צעד. כשהם אמרו שהוא לא יוכל עוד ללכת, הוא התאמן עוד ועוד כדי להתקדם. מבית רבקה יצא על הרגליים בעזרת קביים. כשאמרו שיידרשו לו חודשים להתאושש אחרי ניתוח ריאות, הוא הצליח לקום מהמיטה אחרי שבועות ספורים. גם את הסיוע הנשימתי הצליח לדחות.

אבל המחלה שם כל הזמן. גורמת לדלקות חוזרות ונשנות בריאות, לחולשה בשרירים, לעייפות קשה. עד לאחרונה עוד הסתייע בכיסא גלגלים, אבל בחודשים האחרונים הוא מרותק למיטה. "מנסה להתחזק, כדי שאוכל לחזור לפחות לישיבה על הכיסא", הוא אומר.

ליד המיטה יש בית חולים ביתי קטן - מכונת הנשמה, מכשיר לשאיבת נוזלים ממערכת הנשימה, בלון חמצן, מערכת גיבוי חשמלית לכל המכשירים. תמיד יש לצידו אדם נוסף - בין שזו ארי, בין שאלה בני משפחה או חברים. לעיתים נדירות הם מזמינים עזרה נוספת פרטית.

"לצאת איתי מהבית זה סיפור, אבל ארי עושה את זה כל כך טוב, מתפעלת הכל במהירות. לא מפריע לה כלום".

אביעד רוכב על אופני ידיים. "בתקופה ההיא לא הייתי תלוי בצורה אבסולוטית במכונת ההנשמה" // צילום: מהאלבום הפרטי

את הזמן הוא מעביר בשיחות ארוכות, או צופה בסרטים, או מאזין לשירים. ארי ישנה במיטה לידו. את עבודתה כמטפלת בעיסוי בספא במלון הילטון בתל אביב צמצמה עד למינימום. מעט משמרות, שעות ספורות בכל משמרת, כדי שתוכל לחזור להיות לצד אהובה.

"אף פעם לא היתה לי בעיה לטפל בו", היא אומרת. "אני בעיקר שמחה שאני יכולה לטפל בו. ידעתי שזה מה שהולך להיות".

איך מתחזקים זוגיות כזאת, כשבת הזוג היא גם המטפלת, ועוד עם הבדלי תרבויות?

ארי: "אנחנו לא ממש זוג רגיל. גם אם הוא מעצבן אותי, אני לא יכולה להתרגז ולהגיד, 'טוב, אני הולכת עכשיו' ולצאת מהבית. האמת היא שאנחנו לא ממש רבים. אבל אם זה קורה, אני הולכת לסלון להירגע, וזהו, חוזרת אחרי רגע.

"אני יודעת שהוא צריך אותי, אז אני צריכה להירגע די מהר. כי אני המשפחה שלו, ומי יעשה בשבילו דברים אם לא אני? אני כל הזמן אומרת לו שאם עשיתי משהו לא בסדר שיגיד לי, ואני אשנה את מה שצריך. אם הוא לא רוצה שאלך לעבודה או משהו, שיגיד לי, אני אקשיב. גם הוא כל הזמן חושב עלי - מה הוא יכול לעשות בשבילי, איך הוא יכול לעשות אותי שמחה, להפתיע אותי. והוא מצליח".

אביעד: "אני משגע את כולם כדי להביא לה את כל מה שאפשר. שולח את אמא שלי לקנות לה מתנות, מבקש מאבא שלי שיזמין לה פרחים, בלונים. כשאני יכול, אני לוקח אותה למקומות יפים. היום קצת יותר קשה לי, אבל אני מתחזק, שלפחות אוכל לשבת. שנינו מאוד רומנטיים, זה מאוד כיף".

ארי: "גם אני מפתיעה אותו. למשל, קניתי לו פה מחזיק מפתחות של לואי ויטון, כזה שכל הישראלים מחפשים בתאילנד", היא פורצת בצחוק מתגלגל, סוחפת את אביעד אחריה.

רגע אחרי היא מכווצת את אגרופה ומקישה בו על ידו של אביעד. "אני כל הזמן אומרת לו שאם הוא מרגיש טוב, הוא צריך לעשות דברים בעצמו. להיות עצמאי ככל האפשר, להראות לעצמו שהוא מסוגל.

"עד שאני הגעתי, הוא היה תלוי במשפחה ובחברים. כמה שהם מטפלים בו מצוין, זה לא כל כך קל בשבילם להוציא אותו כל הזמן. אז הבטחתי שאני אדאג לו, שאני אעשה אותו שמח. אבל הוא צריך לדעת לעשות דברים גם בעצמו".

עיניה שוב דומעות כשהיא מביטה בו. "אם אתה כל הזמן תקרא למישהו אחר שיעשה במקומך, אתה תיתקע, אתה תשב ותחכה למות. אתה צריך לשמור על חיוניות, לחשוב מה נעשה, לאן נלך. לחשוב על העתיד. אנחנו עוד רוצים לטוס לארה"ב, וכדי שזה יקרה, אתה חייב להתחזק. מאז שהתחתנו ידעתי שניהנה מהחיים יחד. ידעתי שאני רוצה לעשות בשבילך הכל".

אביעד עוצר אותה. "יש לה מחשבות טובות ושאיפות טובות, אבל לא תמיד פרקטיות. כמה שהייתי רוצה, אני לא יכול עכשיו לטוס טיסה ארוכה, עם כל ההנשמה והמכשירים. זה כבר לא ממש ריאלי.

"אבל ככה זה אצלנו, בזמנים קשים אנחנו מרימים זה את זה. אני תמיד אומר לה שלא תדאג כי אני חזק, והיא אומרת לי שהיא איתי, לא משנה מה יהיה. הרבה פעמים היא אומרת לי שאני כמו סופרמן".

הם לא מרשים לעצמם להיכנע לקשיים וליפול. "חשוב לי שיידעו אף פעם לא לוותר על החיים", יכתוב לי אביעד מאוחר יותר. "צריך להקיף את עצמך רק באנשים שעושים לך טוב, כמו חברים טובים ומשפחה מדהימה, ותמיד טוב שיש איתך בת זוג. אני יודע שלהרבה נכים אין, ואז הם מרגישים בודדים. בדידות זה דבר נוראי. לפני שהכרתי את ארי הייתי לבד, וזה היה נורא לקום בבוקר לבד, לישון לבד, לאכול לבד, הכל לבד.

"אני משתדל לא לחשוב יותר מדי על העתיד, אלא על ההווה. לחיות את החיים וליהנות מהדברים הקטנים. לצערי עכשיו יותר קשה לי, אבל אני מתחזק. ארי, משפחה וחברים מדהימים, זה מה שמחזיק אותי בחיים. כמו הקעקוע שלי, כל עוד אני נושם".

batchene@israelhayom.co.ilטעינו? נתקן! אם מצאתם טעות בכתבה, נשמח שתשתפו אותנו