״הבת שלנו שוכחת אותנו״: המחלה הנוראית של לני בת השנתייםלני פורסטר מבריטניה אובחנה עם תסמונת סנפיליפו הנדירה, שגורמת לנסיגה קוגניטיבית חמורה ואובדן יכולות בסיסיות • לאחר שהבינו כי אין תרופה למחלה, הוריה אמילי וגאס פתחו בקמפיין המונים דחוף בניסיון להטיסה לטיפול ניסיוני בארה"ב: "זה הרגיש כאילו העולם שלנו קרס"מערכת לייף סטייל היום28.03.2026
אחרי יותר מעשור: יוקם מרשם למחלות נדירותמשרד הבריאות יעקוב אחרי מספר החולים במחלות נדירות, לאחר ששר הבריאות אוריאל בוסו חתם על תקנות חדשות שאושרו סופית במשרד המשפטים • "מדובר בצעד משמעותי בדרך להקמת רשם המחלות הנדירות שיאפשר לראשונה איסוף מידע באופן שיטתי ויעיל שיעזור הן לחולים ולבני משפחתם והן לגורמים הממשלתיים הרלוונטיים בקידום מענים מקצועיים, טיפוליים ותמיכתיים", אומר בוסומיטל יסעור בית-אור11.09.2024
תרופות "על תנאי" ומאגר לאומי: ההמלצות לטיפול במחלות נדירותועדה מיוחדת, שכללה בכירים במשרד הבריאות, נציגי חולים ואנשי מקצוע, הגישה את מסקנותיה לשר הבריאות • ראש ועדת המחקר: "כל צעד שמטרתו קידום התקווה בתחום הוא בחזקת עבודת קודש"מיטל יסעור בית-אור31.07.2023
בתו של חולה במחלה נוירולוגית נדירה וקטלנית: "מקווה שיצילו את אבי"בעקבות חשיפת "ישראל היום" על המחלה מיאסטניה גרביס: ח"כ לזימי מבקשת מיו"ר ועדת סל התרופות "להכניס לסל את הטיפולים החדשניים" • אהרון, חולה קשה: "רופאיי מיצו את כל האפשרויות, וכעת אני תלוי בוועדה" רן רזניק02.01.2023
חולצה ממיאנמר לישראל - ועברה ניתוח מציל חייםהאנה בת ה־8 חולצה מהמדינה המסוכנת בפעם השנייה, כדי לשוב לביה"ח וולפסון לניתוח לב • ד"ר ליאור ששון מביה"ח: "מעולם לא ראיתי ילד שמח כל כך כשהוא מגיע לניתוח"אסף גולן02.02.2022
ילד פלא: הנס הרפואי של חזקי טורנהייםחזקי טורנהיים נולד עם פרכת עצמות חמורה, שמונעת מגופו לגדול וגורמת לעצמותיו להישבר • איש לא שרד את המחלה יותר משנתיים, חוץ מחזקי בן ה-11, שמתפקד באופן מעורר השתאות בגוף של בן 3, נלחם עבור חבריו הנכים ומעלה סרטונים שהם השראה והפכו אותו לאושיית רשתחנני בלייך10.12.2020
"הילדות נשדדה מבתי": פעוטה קיבלה מחזור בגיל 4החזה של אמילי החל להתפתח בגיל שנתיים, בגיל 4 היא כבר קיבלה מחזור ובגיל 7 החלו תסמיני גיל הבלות • הרופאים אובדי עצותאסף גולן12.06.2019
ילדים נדירים: המחלות הכרוניות שמאתגרות משפחותמשפחות שמתמודדות עם מחלות נדירות חוות קשיים רבים, החל באיתור המחלה ועד זכאות לתרופות • ב־28 בפברואר יצוין יום המחלות הנדירות ויתקיים כנס תחת הכותרת "נמשיך לגשר ולחבר" מיטל יסעור בית-אור25.02.2019