רונית בת ה-48 מאשדוד היא אמא לארבעה ילדים, שלושה מהם מאובחנים על הרצף האוטיסטי.
בציון יום המודעות העולמי לאוטיזם אשר חל היום (רביעי) היא חושפת לראשונה את רגעי האבחון, ההכחשה, הקשיים - וגם את ההתמודדות הממושכת של המשפחה: ״עם יד על הלב - לא חשבנו שיש איזושהי בעיה״, היא מודה כעת.
אבחון, אחרי אבחון, אחרי אבחון
שלושת ילדיהם של רונית ובעלה, מאובחנים כולם על הרצף האוטיסטי ומוגדרים בתפקוד גבוה. בתם הגדולה, שבדיוק השתחררה מהצבא, לא עברה אבחון - אך שלושת אחיה, שנולדו אחריה, אובחנו אחד אחרי השני, בהפרשים של שנים.
מרגש: מקהלת אנשים עם אוטיזם נושאת תפילה להשבת החטופים// שר הרווחה יעקב מרגי
הגדרת ילדיהם ׳על הרצף האוטיסטי׳, הצליחה להבהיל את רונית ואת בעלה פעם אחר פעם, אך בדיעבד זה לא מנע מהבן הגדול שלהם להתגייס לצבא (דרך ׳תתקדמו׳), מהבן שבכיתה י"א לקבל צו ראשון (גם דרך 'תתקדמו') - ורק הקטן, שבכיתה ט׳, עדיין נמצא בכיתת תקשורת.
הרגע שבו הכל השתנה
״כשקיבלנו את האבחון הראשון על הבן הקטן, הרגשנו שאנחנו נכנסים לתוך בור שחור״, רונית נזכרת בחיוך, ״זה הציף המון חרדות והאשמות עצמיות אצלנו, כהורים, אפילו שהמוגבלות היא של הילד - כי ההורה קודם כל מאשים את עצמו, ותוהה איפה הוא עצמו טעה או נכשל״, לדבריה.
״על אף שעד היום, הסיבות לאוטיזם אינן ברורות - הורים שמקבלים את האבחון מוצאים את עצמם בתוך בלבול רגשי חזק. האבחון לרוב נעשה אצל הילד.ה בגיל שנתיים-שלוש, ומאותו רגע הרופאים מאיצים בהורים לפעול בנושא. כך, ההורים מהר מאוד נכנסים למירוץ מטורף, תוך שהם מנסים להשיג כמה שיותר חוגים ומטפלים עבור הילדים שלהם. הם מתייחסים לזה כמו לשפעת שיכולה לעבור, כנראה בגלל הדחקה ראשונית של המצב״.
בסופו של דבר, רונית מספרת שהורים רבים מוצאים את עצמם מותשים, עייפים ובתחושת כישלון אישי, כי הם לא מקבלים את התוצאות שלהן ציפו.
מנסיונה הרב, רונית מספרת שההורים הם העוגן, ובעזרת המשאבים והכוחות שלהם - הם יכולים לעזור גם לילדים. ״אחרי שביקרתי במרכז המשפחה באשדוד, ועברתי לא מעט סדנאות להורים, הרצאות על זכויות וחוגים לילדים - לאט לאט למדתי שכדי לנצח במירוץ הזה, ההורים צריכים קודם כל לשים את עצמם במרכז״.
מתי הבנת שצריך לאבחן את הילד?
״לבן הקטן שלי היו התפרצויות זעם, קשיים להירדם בלילה וקושי להירגע, פגיעה עצמית וגם פגיעה בנו, ההורים״, מתארת רונית, ומסבירה כי האבחון אפשר להם להתמודד עם המצב הזה: ״הבן הקטן קיבל המלצה לרישיון לשמן קנאביס, וכבר כמה שנים שהוא מקבל אותו דרך הקופה. הכל מאז נהיה הרבה יותר פשוט - אנחנו מגיעים לקופת חולים, אוספים הפניה מרופא המשפחה, ויש הרבה אנשים טובים שמלווים אותנו בדרך״, היא משתפת.
איך זה שדווקא הבן הקטן אובחן ראשון?
״אצלו הייתה התנהגות יותר אופיינית לאוטיזם״, רונית מייד משיבה, ״אבל עם יד על הלב, לא חשבנו שיש איזשהו בעיה. הוא לא היה מדבר ולא היה גמול בגיל שלוש וחצי, ובשלב מסוים הגננת אמרה לנו שהיא חושבת שיש בעיה״.
ומייד פנית לקבל אבחון?
״גם אז לא רציתי לשמוע״, אומרת רונית בכנות, ״לקחתי את הילד לקלינאית תקשורת והיא ממש התעקשה איתי - אז ניגשתי למכון להתפתחות הילד, שראו שאנחנו זקוקים לעזרה - וקבעו טיפולים במהירות שיא״.
את האבחון לילד הקטן רונית מקבלת כעבור כחודשיים, ורק שנים אחר כך היא פונה לאבחן את הבן האמצעי.
לא זיהיתם סימני אזהרה, אחרי האבחון של הבן הקטן?
״בהתחלה כהורה אתה בהכחשה, אתה חושב שכולם טועים ושלא יכול להיות שהילד שלך על הרצף״, היא מבהירה, ״אבל ברגע שנכנסים למסגרת מתאימה ומקבלים עזרה, אז מהר מאוד מתחילים לראות התקדמות. אחרי שבדקנו את הילד הקטן, השני שאובחן היה הילד האמצעי - וגם אצלו, לא חשבנו שיש לו אוטיזם, כי כל ילד הוא שונה ויש מאפיינים אחרים. ושוב, אחרי האבחון בהדרגה, ראינו שמהבור שאנו נמצאים בו - אנחנו קמים ורואים איך הילדים מתחילים להשתלב״.
מתי באמת מגיע הרגע שמתחילים לראות תוצאות?
״הבן הקטן שלי היה ממש מכה אותנו, מכה חזק, ואיפשהו השלמתי עם זה שהוא יגדל וימשיך להכות אותי״, היא חושפת בכאב. ״בשלב מסוים אפילו השלמתי עם זה שככה יראו החיים שלי - אבל אחרי הרבה עבודה ועם אנשי מקצוע טובים - היום כשאני רואה אותו, זה ילד אחר״.
״נתקלנו באנשי מקצוע מדהימים שהאמינו בילדים שלי יותר ממה שאני האמנתי. הייתה תקופה שהם אפילו אהבו את הילדים יותר ממה שאני אהבתי, והיו סבלניים יותר. וזה המזל - הם באים לעזור ולקדם את הילד, והם לא מוותרים״.
מה מנע ממך ללכת לאבחון של הילדים בגיל צעיר?
״להרבה אנשים יש גישה סטריאוטיפית לאוטיזם. גם היום, אומרים לי: ׳איך זה יכול להיות, הוא דווקא חכם, לא רואים עליו׳, אין לאנשים מספיק ידע או הבנה בנושא. אבל בין האבחון הראשון לשני ולשלישי, עברו כמה שנים, ובינתיים היינו מטופלים אצל מטפלת רגשית והלכנו לסדנאות. כבר לא העברנו את החיים כמו סוסים דוהרים, שלא עוצרים רגע לחשוב. אז עם הילד השלישי כבר הלכנו לבד לאבחן, כדי לאפשר לו טיפול״.
"משפחות שבהן יותר מילד אחד מאובחן עם אוטיזם, הן תופעה מוכרת ונחקרת״, מסביר ד"ר מיטשל שערץ, מנהל תחום התפתחות הילד ונוירולוגית ילדים במאוחדת. ״מחקרים מראים כי הסיכון לפתח אוטיזם גבוה יותר אצל ילדים שיש להם אח או אחות עם אוטיזם, בהשוואה לילדים ללא אחים על הספקטרום״.
למה זה קורה?
״סיכון זה מושפע מדרגת הקרבה המשפחתית: אחים מלאים נמצאים בסיכון גבוה יותר בהשוואה לאחים למחצה, וממצאים אלו מחזקים את ההבנה כי לגורמים גנטיים יש תפקיד משמעותי – אם כי לא בלעדי – בהתפתחות אוטיזם״, הוא מרחיב.
אז מה כדאי לעשות כשאחד הילדים מאובחן?
״במקרים כאלה חשוב לפנות לייעוץ מקצועי, שיכול לסייע בזיהוי מוקדם, להציע דרכי התמודדות מותאמות ולתת מענה לשאלות וחששות שעולים בקרב ההורים״, אומר ד״ר שערץ, ״התייעצות עם אנשי מקצוע מאפשרת קבלת החלטות מושכלות ומבוססות מידע, הן עבור הילד והן עבור בני המשפחה״.
