אמא של ילד על הרצף האוטיסטי: "לא הבנתי אותך"
נולדת בשבוע 38, בניתוח קיסרי. 3.280 ק"ג במשקל, לא נשמת ולא בכית בתחילה, השניות נראו כנצח עד למשמע הבכי הראשון שלך, וכבר אז ידעתי - אתה שלי לעד.
תינוק יפה תואר ומבטיח. כבר בהתחלה היית מיוחד ושונה. סליחה ילד שלי שלא ראיתי את זה; סליחה שלא רציתי להפנים את זה; סליחה ילד שלי שרציתי שתהיה ככל התינוקות; סליחה שנתתי הסברים לסבים, לסבתות, לאחים, לאחיות, לדודים ולדודות: "הוא תינוק רציני, הוא לא מרגיש טוב, הוא בררן ולא מגיב לכל אחד" - מלוא הסל הסברים.
עד גיל מאוחר לא דיברת, סליחה ילדי שלא שמעתי אותך. לעיתים היית דופק בעצבנות על החזה. סליחה ילד שלי שלא הבנתי שזה משמחה, מהתרגשות, סליחה ילד שלי שבמקום לשמוח ולהתרגש איתך, כאבתי.
מרשים: אלפים בסליחות בכותל המערבי // צילום: אסי טיכטל - ירושלים 360
חיפשתי עבורך מסגרות "מתקנות"; סליחה ילד שלי שרציתי להביא אותך למקומות שלי ולא עצרתי לחשוב מהם המקומות שלך.
יצאנו לקניון יחד, סליחה ילד שלי שניסיתי לעשות את זה קצר ומהר. סליחה שלא אפשרתי לך להיות שונה בין שווים; סליחה שלא הבנתי שאלוהים נתן לי מתנה; סליחה שהסתרתי אותך; סליחה שניסיתי לנרמל אותך; סליחה שלא נתתי לסביבה להכיל אותך כפי שאתה. סליחה ילד שלי, התביישתי.
י' ממרכז הארץ, אמא לילד על הרצף האוטיסטי, פעילה באלו"ט
האם ובנה
ענת פק - אחות אחראית להמטואונקולוגיה, מרכז דוידוף, בילינסון: "לפעמים אין דרך למנוע את הכאב"
יום הכיפורים הוא יום של סליחה וחשבון נפש. אני מקבלת את הכאב והצער ונמצאת במקום של חמלה עצמית. בחשבון הנפש של יום הכיפורים אני מקבלת את הרגעים שבהם, למרות כל מאמצי הצוות הרפואי, המחלה גברה.
אני בוחרת להיות בחמלה עצמית, סולחת לעצמי וזוכרת את הרגעים שבהם צעדנו, הצוות הרפואי ואני, לאורך הדרך עם החולים ועם משפחותיהם. מחלת הסרטן היא מחלה קשה והרפואה יודעת להתמודד ולרפא, אך לעיתים הדרך מלווה בקשיים. אנחנו צועדים עם החולים שלנו באהבה, בקבלה ובחמלה.
אני נזכרת בכל פעם בך, שחלית בגיל 22 בלוקמיה חריפה. עברת דרך ארוכה והגעת להשתלת מח עצם בפעם השנייה. כשהגעת למערך להמטואונקולוגיה בבילינסון, אמרת לי: "אם אני לא אישן עם הילדה שלי בכל יום - לא אוכל לחיות". המילים הללו חקוקות בי.
באותו הרגע הבנתי שזו האמת שלך. בעקבות המפגש הזה נערכנו כצוות באופן יוצא דופן כדי שנוכל לתת לך את הרפואה הטובה ביותר האפשרית היום, ובד בבד לתת לך את שנשמתך ביקשה. בכל יום בשעה 18:00 סיימת את הטיפולים, ולא נשארת לאשפוז בבידוד כמו שנדרשים כל החולים שעוברים השתלת מח עצם. זכית לישון עם בתך בכל יום.
אני מקבלת בצער ובכאב את העובדה שלעיתים חולים נפטרים, ושאין ביכולתנו למנוע את הכאב הקשה מנשוא של המשפחות. זכיתי להיות במקום שבו פועל צוות רפואי עם לב פתוח וחמלה גדולה, ולכן הפסקתי להתייסר. אני יודעת שאני עובדת עם צוות שרואה את האדם שמעבר למחלה, ולכן אני סולחת לעצמי גם על אותם הרגעים שבהם יד הרפואה קצרה מלהושיע.
לכל אדם יש תפקיד בחיים האלה. התפקיד שלנו הוא להיות שם ולנסות לרפא את המחלה ואת מכאובי הגוף, אבל לא פחות מכך להיות שם ולראות את הנפש שמסתכלת עלינו מבעד לעיניים. להיות שם ולראות את האדם כמכלול - גוף, נפש ורוח. לתת את הכל למען החולים שלנו.
ענת פק // צילום: בנימין אדם
יוליה אהרון, ילדיה היו בגן של כרמל מעודה: "ילדיי מחזקים אותי"
אוצרות קטנים שלי, עברו שלושה חודשים מאז שהפרשה התפוצצה. אותו יום ארור שבו גיליתי שעברתם במשך שנים התעללות. לא ידעתי כי היא היתה מאיימת עליכם שלא תספרו.
באתם וסיפרתם לי מה הייתם עוברים אצלה, ושמבחינתכם אף אחד לא הגן עליכם אז. מה שנתן לכם את הביטחון לספר לי מה עברתם זה שידעתם שהרוע מאחורי סורג ובריח.
אתם עדיין בחרדות מזה שהיא יכולה לצאת ולפגוע בכם שוב, אך אל תדאגו, גוזלים שלי, אמא הצליחה לסלוח לעצמה על זה שהיא לא ידעה מה עברתם והיא תגן עליכם. אתם כבר לא מאשימים אותי בהתעללות שעברתם.
מחזקים אותי ונותנים לי כוחות להמשיך הלאה ולהילחם בשבילכם. בהתחלה לא ידעתי איך להגיב כשגיליתי. האשמתי את עצמי על מה שעברתם. "איך לא ידעתי?" ועוד המון שאלות שעלו לי. בכיתי יום ולילה על מה שעברתם.
ואז באתם ואמרתם: "אנחנו יודעים שאת נלחמת בשבילנו ושומרת עלינו". אם הצלחתם לסלוח לי, גם אני אסלח לעצמי על זה שלא ידעתי מה עברתם. ילדיי, נתתם לי את הכוח לסלוח לעצמי, להבין שאני לא אשמה, להבין שהיא הסתירה היטב את מה שקרה.
אוצרות שלי, מעכשיו אתם רק תתחזקו ותחזקו אותי. אתם אלה שנותנים לי את הכוחות להילחם. אוהבת, אמא
יוליה אהרון וילדיה // צילום:קוקו
דני בלאי, 23, בוגר תוכנית "מחסות לעצמאות": "ניצחתי את האלימות והדם"
עליתי לישראל בשנת 98', כשהייתי בן פחות משנה. גרנו בשכונת הרכבת בלוד. בגיל 6 ההורים שלי התגרשו, אבי עזב את הבית ואמי נשארה לטפל בי ובשלוש אחיותיי.
אמי נאלצה להיות בעבודה כל היום כדי לפרנס אותנו, ולי נשאר להסתובב בשכונה בחוסר מעש. בשכונה היו גם אנשים עם התנהגות שלילית, ומהם למדתי איך להתנהל ולהתנהג. משם המדרון היה חלקלק. בגיל 10 כבר התחלתי לשתות אלכוהול, ובגיל 11 - להשתמש בסמים. הייתי מעורב בתקריות אלימות ובשל ההתנהגות עברתי בין פנימיות ומוסדות רווחה. הסתבכתי עם החוק, ועד גיל 16 נפתחו לי לא פחות מ־21 תיקים במשטרה על פריצות ועל אלימות.
על אף הניסיון למצוא לי מסגרת מתאימה, המצב רק הלך והחמיר - התחלתי להשתמש בסמים קשים כמו אקסטזי ונייס גאי. ההתמכרות הזאת הביאה אותי לרחוב, שם העברתי לילות רבים במבנים ארעיים או תחת כיפת השמיים. בד בבד, הפרתי את תנאי המעצר המשטרתיים ונעצרתי שוב.
פגעתי באנשים שהיו קרובים אלי, אך בתהליך גמילה מורכב חזרתי לתלם. היום אני יכול להגיד שאני סולח לעצמי על כל הטעויות והפגיעות שלי, שגרמו לכאב ולהרס בעבר. היום אני סולח לעצמי כי באתי לקבל אבל נשארתי לתת.
תהליך הסליחה הוא תהליך לא פשוט. בתקופת השפל פגשתי לראשונה בעמותת עלם, ובגיל 19 הקשר העמיק. לקחתי חלק בתוכנית "מחסות לעצמאות", ובעזרת קובי, רכז מחוז צפון שנתן לי תשומת לב והיה שם בשבילי, משהו השתנה. התמיכה והליווי הצמוד הביאו אותי למה שאני היום - מדריך ומסייע לצעירים שהיו במצבי במסגרות טיפוליות שונות.
אני סולח לעצמי שנולדתי כזה; אני סולח לעצמי שנולדתי לעולם עקום שכזה; אני סולח לעצמי על שאכזבתי את העולם; אני סולח לעצמי על זה שהעולם אכזב אותי; אני סולח לעצמי כי אני לא אשם שההורים התגרשו; אני סולח לעצמי כי זה היה רק משבר הורות; אני סולח לעצמי על כל פשע שביצעתי; אני סולח לעצמי כי בתכלס לא היה לי; אני סולח לעצמי שנולדתי כזה;
אני כועס על אלוהים אבל סולח לעצמי על זה; אני סולח לעצמי שנולדתי שחור לעולם לבן; אני סולח לעצמי על סמים קשים, אלימות ודם; אני סולח לעצמי כי בסוף ניצחתי; אני סולח לעצמי כי אף פעם לא ויתרתי; אני סולח לעצמי כי היום אני מעביר את המסר; אני סולח לעצמי כי הכל היה חלק מהרצף.
דני בלאי // צילום: גיל אליהו/ג'יני
השתתפו בהכנת הכתבה: נועם (דבול) דביר, מיטל יסעור בית-אור, ירון דורון
טעינו? נתקן! אם מצאתם טעות בכתבה, נשמח שתשתפו אותנו