אהבה על גלגלים: שושי ונועם – זוג עם מוגבלות שהפך לסמל של תקווה

שושי, בת 43, נולדה עם מוגבלות וכל חייה מתניידת בכיסא גלגלים. היא מטופלת 24/7 על ידי מטפלת שנמצאת עימם בבית. נועם, בן 41, הגיע לכיסא גלגלים לאחר שחלה בדלקת ריאות קשה שהחמירה עד מאוד והובילה לאשפוז ממושך ושיקום ארוך, בנוסף לאבחון של ניוון שרירים מתקדם שיש לו מלידה.

השניים הכירו במסגרת תכנית המנהיגות החברתית של לינק 20 מבית שותפויות רוטשילד, ומאז הפכו לשותפים לחיים ולעשייה חברתית משמעותית. זוגיותם מתאפיינת בהתמודדות פעילה ויומיומית עם אתגרים רבים: התניידות בעיר, חוסר נגישות, וכן התמודדות עם מצבי חירום בימי המלחמה. במהלך המלחמה עם איראן נאלצו השניים להישאר סגורים בבית, בזמן ששושי ניהלה עשרות פניות במסגרת "החמ"ל הסגול" שנועד לסייע לאנשים עם מוגבלות בזמן מלחמה.

"ממש נדלקתי עליו"

"את נועם הכרתי בתנועת לינק 20 מבית שותפויות אדמונד דה רוטשילד - תנועה אקטיביסטית לאנשים עם וללא מוגבלות", מספרת שושי. "עקבתי אחרי הפעילות של התנועה דרך הרשתות החברתיות וראיתי איך מביאים קולות של צעירים עם מוגבלות, לא ממקום מתקרבן אלא מעצים. לא שמעתי את הקול הזה מספיק עד אז ומאוד אהבתי את זה".

באחד הסרטונים נחשפה שושי לנועם. "הוא היה דמות בולטת, תמיד לובש כובע, לבוש צבעוני, עם נוכחות. רק שמעתי את הקול שלו ואמרתי 'וואו, זה בן אדם שאני צריכה קרוב אלי', וממש נדלקתי עליו".

במפגש הראשון בלינק 20 מצאה שושי את עצמה יושבת ממש מול נועם. "הייתה דינמיקה קבוצתית, סבב כזה ואז אמרתי שאני רוצה להכיר את נועם יותר. משם זה התפתח".

לדברי שושי, העובדה ששניהם מתניידים בכיסאות גלגלים לא הייתה מכשול. "לא חששנו מזה כי לא ממש ייחסנו לזה חשיבות. נועם ואני הגענו לזוגיות עוד לפני שהבנו ששנינו עם מוגבלות דומה. קודם כל זה אנחנו כבני אדם, כגבר ואישה, כנועם ושושי. רק אחרי שהתאהבנו, יצאנו, ובילינו - התחלנו להרגיש את המוגבלות".

נועם מוסיף: "הכרנו עוד בטרם הייתי מרותק לכיסא גלגלים, אך הייתי מתקשה מאוד בהליכה, מה שגרם לכך שנפגשנו רק במקומות שלא הצריכו הרבה תנועה והליכה. ברגע שנולד הצורך שלי להשתמש בכיסא גלגלים, זה רק שיפר את הנוחות שלי ומכאן את הזוגיות של שנינו".

"מיד הופכים לאקטיביסטים"

שושי מסבירה כי המוגבלות לא מכתיבה את הזוגיות שלהם. "בבית שלנו, באינטימיות, אני לא מרגישה 'אישה עם מוגבלות'. אבל כשיוצאים מהבית העולם מלא אתגרים לזוג עם מוגבלות פיזית. למשל: יוצאים לדייט ואין חניה נגישה. או שבמסעדה אמרו שיש רמפה ופתאום מגלים שמיד אחריה יש גם מדרגה".

היא ממשיכה: "עבור זוג ללא מוגבלות לצאת לדייט בקולנוע זה דבר טריוויאלי. אצלנו זה אומר להפוך מיד לאקטיביסטים כשפתאום יש רק כסא אחד נגיש ולא שניים כפי שצריך להיות. אבל בסופו של דבר יש בינינו הבנה עמוקה כי אני לא צריכה להסביר לנועם איך אני מרגישה".

המרחב הישראלי: "לא מתאים מספיק"

נועם מתאר את המציאות בישראל: "המרחב לא מתאים מספיק. יש הרבה מאוד מדרגות, מדרכות גבוהות, בורות בכבישים שלא מטופלים, חנויות לא מונגשות רק כי 'יש לנו מדרגה קטנה בכניסה' וכל יציאה מצריכה חישוב מסלול ובדיקה מראש של הדברים".

עם זאת, הוא מציין שהמלחמה הנוכחת הביאה לשיפור מסוים במודעות הציבור. "הציבור היום יותר מודע כי המלחמה 'תרמה' לכך. יש פשוט יותר אנשים עם מוגבלות ולכן אנשים יותר מודעים לעניין. יחד עם זאת, ההסתכלות עלינו עדיין מלמעלה. הרבה פעמים גם שושי וגם אני שומעים משפטים כמו 'איזה יופי שאנשים כמותכם יוצאים לבלות' או פעם מישהו אמר לנו 'אתם מותר לכם לנהוג בנתיב תחבורה ציבורית' ועוד שלל דוגמאות שמראות שהעבודה עוד רבה, רבה מאוד".

במלחמה: "אין כמעט מקלטים נגישים"

המלחמה הנוכחת חשפה את המצוקה הקשה של אנשים עם מוגבלות במצבי חירום. שושי מתארת: "במערכה מול איראן הרגשתי שאנשים עם מוגבלות נותרו חשופים ללא כל הגנה. אנחנו גרים בדירה שיש בה ממ'ד, והרגשתי פריבילגית. התנדבתי ב'חמ'ל הסגול' - מוקד חירום עבור אנשים עם מוגבלות תחת לחימה, ואז הבנתי את גודל המצוקה".

היא ממשיכה: "אין כמעט מקלטים נגישים, אין מיגוניות נגישות, אין מענים רגשיים. גם מבחינת החוק - אין נהלים ברורים והתחושה היא שאף אחד לא דואג לאנשים עם מוגבלות, הם פשוט תלויים בגורל. בסוף, מי שנתן מענה זה האזרחים הטובים שרוצים להתנדב וגם עמותות פרטיות. מבחינתי זאת הייתה סטירה מצלצלת. שאלתי את עצמי: 'איפה אני חיה? זה בלתי נתפס'".

נועם מוסיף: "במלחמה פשוט לא יצאנו מהבית. בכלל! חששנו מאזעקה שתתפוס אותנו ולכן למרות שאנחנו גרים בניין ליד בניין היה לנו קשה ואף מפחיד להיפגש".

"לפני שמדברים על אנשים עם מוגבלות - מדברים על אנשים"

לקראת ט"ו באב, שושי מדגישה: "אנשים עם מוגבלות הם אנשים מיניים, שרוצים קרבה, תשוקה, התפתחות וחיים מלאים, גם במובן המשפחתי. צריך לשבור את הסטיגמה שאדם עם מוגבלות יכול להיות בזוגיות רק עם אדם שגם לו יש מוגבלות. אהבה היא נחלת הכלל וכל אדם חופשי לאהוב את מי שהוא רוצה. אם החברה תהיה מקבלת ומכלילה, כולנו נרוויח".

היא מוסיפה: "הרבה פעמים דווקא אנשים עם מוגבלות, שעברו מורכבויות ואתגרים, מביאים לזוגיות יתרונות. הם מגיעים עם עומק, עם הקשבה, עם יצירתיות. זוגיות זה מרחב מאתגר ומורכב שדורש פתרונות, רגישות, הקשבה".

נועם מסכם: "הייתי רוצה שנפסיק להילחם על הצורך לעורר מודעות כי זה פשוט יהיה שם כל הזמן לאנשים בקצה של הראש, אבל כנראה שזה כבר יקרה בגלגול אחר. עד אז לא נעצור כל עוד יש לנו אוויר בריאות וחשמל בכיסא הגלגלים!"