האסון שהפך ליצירה: שי יצא למסע אחרי מות בנו ומצא נחמה בסיוע למשפחות שכולות

שי פורת בן ה-55 ממודיעין, גרוש ואבא לשני זוגות של תאומים, איבד לפני פחות מארבע שנים את בנו יובל בעקבות מחלה נדירה במיוחד.

אחרי מאבק של 15 חודשים במחלה, שהובילה בסופו של דבר לפטירת בנו, שי הבין שהחיים לא יכולים להמשיך כסדרם - והוא החליט בסופו של דבר לעזוב את הכל, לטוס לטנריף - ולכתוב שני ספרים שנקראים "לחם" ו"סוף נקודה אין".

כעת, בשיחה עם "ישראל היום", הוא מספר על הדרך הארוכה שעבר, על הקשיים ועל החיים החדשים שקיבל בזכות בנו. "המוות משנה אותך", הוא מודה בכאב, ומספר כיצד הכל התחיל.

"באוקטובר 2021 נפטר בני יובל, בן 22 בלבד, אחרי 15 חודשי מחלה. היה לו גידול נדיר מאוד במוח - נדיר עד כדי שלא היה לו אפילו סמל מחלה בביטוח הלאומי. פתאום, בתור מי שעבד שנים כיועץ לניהול משברים, מצאתי את עצמי עמוק במשבר של עצמי. האובדן הגדול הצית אצלי כנראה טראומות קודמות שאיתן אני מתמודד, ובדיוק שנה אחרי שיובל נפטר - התפטרתי מעבודתי ויצאתי למסע של כמה שבועות לבדי, לאי טנריף. שם נולד ונכתב הספר שלי - ספר פרוזה על אדם בן 50, שנוטש הכל אחרי מות בנו".

הספרים שכתב פורת ראו אור ממש עם פרוץ מלחמת "חרבות ברזל", במלאת שנתיים לפטירתו של יובל בנו. ממש אז, לראשונה בחייו, פורת מוצא את עצמו נוטש את עמדתו הקבועה מאחורי הקלעים וניגש לקדמת הבמה - והכל בגלל כורח הנסיבות. "הבן שלי חלה בקיץ 2020, והתברר שיש לו גידול מסוג מאוד נדיר במוח. המצב של הגידול היה מתקדם, ולמרות שיש פרוטוקול שמגדיר מה ואיך לעשות במצב כזה - זו בהחלט הייתה סיטואציה מאוד מטלטלת עבור כל המשפחה", פורת משתף בקול רועד.

"אי אפשר בכלל לדמיין סיטואציה כזאת, שבה ילד מדהים, מחונן, מלא רגש ואהבה - אדם שאתה רואה שעוד שניה ממריא לחלל וטורף את כל העולם עם הכישרונות שלו - פתאום דווקא אצלו זה קורה. במוח, האזור החזק שלו, יש גידול שמשתולל - ואתה מרגיש שכל שבוע קצין מגיע לדפוק בדלת עם בשורה על איבר נוסף שמפסיק לתפקד. בהתחלה אמרנו לעצמנו שהוא רק קצת צולע, ושאולי זה יישאר ככה וזה מה שיהיה. אבל אז כל שבוע-שבועיים המצב מתדרדר, וכך במשך שנה ושלושה חודשים חיינו בין שני קווים מקבילים: אחד זה הניסיון לחיות כאילו אין שום דבר (כי יש עוד ילדים בבית וצריך לשדר אופטימיות) והשני זה ים של חרדה, דאגה, בכי ועצבות - וקושי להמשיך לחיות את החיים במתכונת הרגילה שלהם. יש לך ילד שהולך ונגמר מול העיניים שלך, ואין לך שום דבר לעשות עם זה", פורת מתאר.

בסופו של דבר, יובל נפטר באוקטובר 2021 באישון לילה, ופרק אחד במאבק כביכול הסתיים. "אני לא אשכח את הסיטואציה שבה הוא ראה את הרופא בשיחת וידאו בפעם האחרונה, כי הוא לא יכול היה לזוז מהבית. שרירי הפה שלו היו מאוד חלשים בגלל המחלה, והיה מאוד קשה להבין אותו. הרופא דיבר איתו ויובל שאל למה התרופה האחרונה שהוא ניסה לא עובדת. הרופא הסביר לו שזו תרופה שמנסים אחרי שאין יותר תרופות אחרות, ושגם אם התרופה תעבוד - זה יחול רק על חלק מאוד קטן מהמוטציות של הגידול. אחרי זה היה שקט, יובל אמר תודה ולא הייתה שום דרמה. הוא פשוט אמר 'אוקיי, אז אני אפסיק לקחת את התרופה הזאת', הוא חיבק אותי ואני אותו - ואפילו אז עדיין לא האמנתי שזה נגמר".

כעבור שבועיים, ביום שבת, מצבו של יובל כבר היה לא טוב. "הוא בקושי דיבר, אלא רק התכתב איתנו בוואטסאפ, הוא לא יכול היה לאכול או לשתות והייתי צריך להסביר לו למה הוא לא יכול לשתות את המרק של סבתא. בשבת ראינו שהוא נכנס למיטה והעיניים שלו מתחילות לרצד. קראנו לאחות והיא אמרה שניתן לו תרופה עם אופיום, אז שמתי לו כמה טיפות על הלשון והוא נרגע".

שי מספר כי בשלב הזה חוסר המודעות פעל כל כך חזק, שכנראה הוא לא רצה להאמין שזה כבר הסוף. "הלכתי להביא חיתולים למבוגרים כי ראיתי שהחיתולים של יובל עומדים להיגמר, אבל החבילה אפילו לא נפתחה. באותו יום בשתיים לפנות בוקר התעוררתי ובאתי אליו, כי רציתי לבדוק מה קורה איתו, ועשיתי משהו שלא עשיתי 20 שנה קודם לכן. כשהילדים היו קטנים היינו שרים להם לפני השינה, אני וגרושתי, וכך שרתי לו ברגע הזה את השיר 'לראות את האור' של אפרת גוש. חזרתי למיטה ובחמש וחצי בבוקר באתי אליו שוב, והוא היה כבר ללא רוח חיים", אומר פורת בכאב.

ומה בעצם קורה מאותו רגע?

"עברתי תקופה מאוד קשה", מודה האב, "הייתי ממש כמו רובוט. הלכתי לעבודה ועשיתי את כל מה שאנשים עושים, אבל הייתי בסערה מוחלטת וחוסר יכולת להבין אם אני בכלל רוצה להמשיך לחיות, או איך ומה אני עושה עם המטענים העצומים של הצער ושל הכאב", הוא מסביר. "למרות שעברתי כל מיני אירועים לא קלים בחיים, שום דבר לא הכין אותי לרגע כזה. ובאמת, בשלב מסוים הרגשתי שאני חייב נתיב מילוט, לכן התפטרתי מהעיסוקים שלי והחלטתי שאני נוסע לכמה שבועות במקום אחר".

והמקום הזה הוא טנריף?

"חיפשתי מקום שהוא הכי לא קשור לכלום, ודי במקרה בחרתי בטנריף", שי אומר, ומגניב חיוך לקולו. "יש שם מעט ישראלים, זה מקום קטן ומבודד, ורציתי לראות טבע ותרבות קצת אחרת. אבל אז קרה משהו שלא דמיינתי - התחלתי כאילו משהו בוער בי מבפנים, מרגע שעליתי למטוס ובמשך כל יום עד 2-3 לפנות בוקר. כתבתי שני ספרים במקביל - האחד הוא ספר ביוגרפיה אלטרנטיבית על גבר בן 50 שנוסע לטנריף אחרי שהבן שלו נפטר, והשני הוא ההפך המוחלט - לקט של סיפורים קצרים, קלילים וסאטיריים על ילד חנון כמוני, בן 7 מקריית מוצקין, שזה במקרה גם המקום שגדלתי בו".

אז יצאת לטייל וחזרת עם שני ספרים בידיים?

"רק כמה שבועות אחרי שחזרתי הביתה, הבנתי שאני מוציא את כל הדבר הזה לאור. ואז הגיע 7.10, וזה כמו טריגר שקופץ עלייך, אבל פתאום גם אנשים שילדים שלהם נפצעו או נהרגו במלחמה פונים אליי ואומרים שהספר שלי עזר להם. רק אז נפל לי האסימון שזה ספר לעזרה עצמית מתוך הסיפור שלי, מעין מדריך להתמודדות עם אובדן. הספר הכריח אותי לדבר עם כל מה שמטריד ומעסיק אותי, אז במידה מסוימת אני מרגיש שאני צריך להגיד עליו תודה ליובל. הצער זאת התמכרות כזאת, וזה מפתיע אותך מכיוונים לא צפויים, זה פתאום תוקף אותך ומציף אותך וזה הפך אותי למנהל משברים יותר טוב. כשיש ציפור של עצב שכל הזמן נחה לך על הכתף, זה מייצר עוד שכבה של הבנה ושל עומק לכל מה שאתה עושה. המוות משנה אותך, הוא מזקק אותך - אלה דברים נוראיים שמהם צומח משהו חדש".