לפני כחמש שנים עזבה מראל מזרחי (34) מענתות את עבודתה לאחר שילדיה אובחנו עם צרכים מיוחדים, ומאז מוקדשים ימיה להסעת הילדים לטיפולים ולאבחונים ברחבי הארץ. "זה כל היום התעסקות עם הילדים, עבודה לא באה בחשבון", היא מסבירה.
היא מתגוררת עם בעלה אלירן וארבעת ילדיה, שלושה מהם עם צרכים מיוחדים. אליאן בת ה־10 אובחנה בגיל שנתיים עם דיספרקסיה, הפרעה נוירולוגית-מוטורית המשפיעה על יכולת התנועה, התיאום והדיבור. אריאל בן ה־8 וחצי נמצא על הספקטרום האוטיסטי ובתפקוד נמוך. גם דניאלה בת ה־6 וחצי על הספקטרום ובתפקוד גבוה. ומיאל בת ה־5 וחצי.
"מיאל עוזרת לי, היא כמו צוות פרא־רפואי", אומרת מראל בחיוך, "לפעמים אני שואלת אותה מה אריאל רוצה. היא מכירה את הסימנים". בהיריון האחרון התברר לבני הזוג כי הם נשאי גן שאחראי לתסמונת האיקס השביר, הגורם הנפוץ ביותר לאוטיזם ולפיגור שכלי. הרופאים המליצו על הפסקת היריון, אך היא סירבה בתוקף וילדה את מיאל.
בין אבחון לאבחון מראל הפסיקה לעבוד. "אחרי האבחון של אליאן ישבתי שנה בבית. היה לי קשה עם האבחנה. אריאל היה במעון רגיל ביישוב, וכל הזמן אמרו לי שאני חייבת לראות את הסדרה 'פלפלים צהובים', שהילד שם בדיוק כמו אריאל. בגיל 3 הוא אובחן עם אוטיזם ואני הרגשתי שהשמיים נפלו עלי.
"עוד לא התאוששתי מהאבחון שלו, וכבר אמרו לי לבדוק גם את דניאלה. היא היתה כמעט בת שנה, לא דיברה ולא הסתכלה בעיניים".
מציאות קשה ומאתגרת
כשגם דניאלה אובחנה עם אוטיזם, נכנסה מראל למרתון של עוד ועוד טיפולים בילדים. נוסף לכל, יש לדניאלה חוסר בהורמון שינה, דבר שמונע ממנה לישון. "דניאלה הולכת לישון כל לילה בחצות וקמה באחת. אני איתה עד הבוקר, מעסיקה אותה ומשחקת איתה", היא מספרת.
מראל מצליחה "לגנוב" שעת שינה בבוקר, אחרי שהילדים הולכים למסגרות. בהתחלה היה לה קשה, היא ריחמה על עצמה. "הייתי אומרת, למה זה מגיע לי. היום אני לא רגילה למשהו אחר. אני לא חולמת על דברים אחרים.
"אלוהים נתן לי שלושה ילדים מיוחדים כי הוא חשב שאני יכולה לעמוד בזה. הוא בחר בי. זו המציאות שלי, היא קשה ומאתגרת, אבל לא הייתי מחליפה את הילדים שלי באף אחד אחר".
טעינו? נתקן! אם מצאתם טעות בכתבה, נשמח שתשתפו אותנו