יפית גולן היא אם יחידנית לרגב, צעיר אוטיסט בן 19 שסובל גם מקשיים מוטוריים ומקושי בהנעת הידיים. "רגב לימד אותי המון על העולם", היא מספרת. "אני היום מסתכלת על ילדים מסוגו כנשמות טהורות, אבל כשאני חושבת על העתיד שלו אחרי מותי אני בוכה. זה ילד בן 19 שבפנים, בנפש, הוא תינוק שצריך טיפול כל הזמן".
כבר עם לידתו החלו להתברר הבעיות הרפואיות. "רגב נולד בשבוע ה־36 ולא היה לו רפלקס יניקה", יפית משתפת. "חשבתי שזה בגלל השבוע המוקדם שהוא נולד בו, אבל אז אמרו לי שהוא לא שומע. בהתחלה התכחשתי לזה. בגיל חצי שנה רופא ניתח אותו והציל לו אוזן אחת, אבל בשנייה העצב מת ולא היה מה לעשות.
"בגלל בעיות השמיעה, חשבו שהוא חירש והכניסו אותו למסגרות של חירשים, אבל רגב הוא אוטיסט ולכן לא הסתדר שם. הוא לא הסתדר בשום מסגרת, ואני לבדי הייתי צריכה לדאוג לו ולעמוד מול המסגרות השונות", היא נזכרת.
דברים דומים אומר גם אורן הלמן, אב לילדה בחינוך המיוחד, שמדגיש כי "להיות הורה מיוחד זו משימה קשה מאוד, מלחמה יומיומית באפליה ובסטיגמות, ובהגנה על ילדינו המיוחדים".
בלי כסף קשה להסתדר
כשרגב היה בן 3 הוריו התגרשו, ועול הטיפול בו עבר כולו אליה. "זה הוביל אותי לעבוד בניקיון בתים ובבישולים, כי היו לרגב ים של טיפולים שבהם צריך להיות איתו, ושום מעסיק לא רצה אותי כעובדת. במדינה למי שאין כסף קשה מאוד להסתדר עם ילד שיש לו בעיות".
הכל השתנה כשרגב הגיע לגיל 12, ועובדת סוציאלית סייעה להשיג בשבילו אבחון עבור הביטוח הלאומי. "עד אז הכירו לו רק בחוסר שמיעה באוזן אחת", יפית מספרת, "בגיל 12 קבעו במכון מפורשות שהוא עם קווים אוטיסטיים, אבל גם כאן היה צריך להפעיל עורך דין שעלה כסף.
"היום רגב כבר בן 19, וראיתי כל מיני הוסטלים ציבוריים שלוקחים את כל קצבת הנכות עבור הטיפול בילד. חוץ מזה, הוא מגיע לשבתות הביתה ואני מאכילה אותו, ועל זה אף אחד לא משלם כי ההוסטל לוקח את כל הקצבה".
יפית מודאגת מאוד לגבי עתידו של בנה. "אני בת 51 ולא אחיה לנצח, והבת הגדולה שלי בת ה־25 אומרת לי 'אמא, אל תפילי אותו עלי'. צריך להבין, מדובר בתינוק בגוף של אדם מבוגר. הוא לא שולט בסוגרים, והידיים שלו לא טובות, וצריך להיות סביבו 24 שעות ביממה. וזה סוף של דרך ארוכה מאוד שעברתי לבד, בלי עזרה".
טעינו? נתקן! אם מצאתם טעות בכתבה, נשמח שתשתפו אותנו