היא נועלת נעליים לא נוחות, פשוט תחליפו לה אותן". זה מה שאמרה רופאת הילדים לאורלי ארגנטל לפני 11 שנים, כשבאה אליה עם בתה תבל, אז פעוטה פעלתנית בת שנתיים ושבעה חודשים.
"תבל החלה פתאום לצלוע ולגרור את רגלה הימנית, ולא הבנו למה", משחזרת אורלי (49). "הלכנו לכמה רופאים. היו כאלה שאמרו שהיא סובלת מהתכווצות שרירים, כי היא רוכבת על אופניים בכל בוקר בדרך לגן. היו כאלה שהסבירו את הצליעה בדלקת באגן. אבל בבדיקות הדם לא מצאו שום דלקת.
"הפסדנו זמן יקר, כי המצב הגופני של תבל התחיל להידרדר. בוקר אחד ראיתי שמשהו לא טוב קורה עם יד ימין שלה. היא לא הצליחה לשחרר בעצמה גומייה של שיער מגליל קרטון והתקשתה להחזיק את צלחת האוכל שלה כמו שצריך".
לכל הכתבות, הטורים והמדורים של שישבת
לבסוף שלח אותם אורתופד לצילום דחוף של MRI ראש, ומשם הכל התגלגל במהירות. אורלי לא שוכחת את הרגע הקשה שבו הביטה לראשונה בצילום השחור. באמצע מוחה של תבל נראה כתם לבן בגודל של ביצה גדולה. זמן קצר אחר כך הובהלה הפעוטה לניתוח. מאחר שמדובר באזור מסוכן במוח, וכל טעות היא עניין של חיים או מוות, הוציאו הרופאים רק חלק מהגידול. כעבור ימים אחדים הגיע הפענוח הרשמי מבית החולים רמב"ם, שאימת את החשדות: גידול סרטני בראש.
"זה היה גידול מסוג 1 (ברמת ממאירות נמוכה), בגודל ארבעה סנטימטרים, על גזע המוח", אומרת אורלי. "הוא היה במיקום לא טוב ולא נגיש, כך שלא היה אפשר להוציא אותו בשלמותו. רופא בכיר, שראה את התוצאות של הביופסיה, אמר לנו, 'לילדה שלכם יש מקסימום עוד שנתיים לחיות'".
• • •
11 שנים חלפו מאז. בפברואר הקרוב תחגוג תבל, תלמידת כיתה ח' בחטיבת הביניים אורט ביקנעם, את יום הולדתה ה־14. היא מקבלת את פניי בכניסה לבית של המשפחה בעיר, מחייכת בעיניים ירוקות־גדולות, שאת צבען מדגישה רעמת תלתליה השחורים.
רק כשאנחנו צועדות בשביל אל הבית, לא לפני שאורלי קוטפת מהגינה עלי לימונית "כדי שנכין תה חם, כבר מאוד קר אצלנו בערבים", אני שמה לב לצליעה של תבל, כמו גם לזרוע ימין שלה, שהיא קצרה יותר מזרוע שמאל וצמודה לגופה. רגלה הימנית נתונה בסד תומך.
מאז היותה פעוטה היא מתמודדת עם הנכות הפיזית שנכפתה עליה. לאחר הניתוח המורכב שעברה, שהתה בשיקום של חצי שנה בבית לוינשטיין ברעננה. "לימדו אותה שם הכל מההתחלה - ללכת, לדבר, להתיישב", משחזרת אורלי. "חצי ראש שלה היה מגולח, ו־34 סיכות הידקו את התפרים מהניתוח. בכל יום חמישי היינו יוצאים משם לטיפול כימותרפי ברמב"ם.
"שבע שנים מתוך שנות המחלה שלה היא קיבלה טיפולים אקטיביים, ביולוגיים וכימותרפיים, כדי להקטין את ממדי הגידול. למזלה, היא מהאחוז הקטן של מטופלים שהשיער לא נושר להם. השיער היפה שלה כאילו מתעקש לא לנשור. הגבות שלה כן נשרו, אבל השיער לא, ולכן היא הרבה פעמים מתעתעת. היא לא נראית חולת סרטן רגילה, אבל למעשה, מתמודדת עם המחלה כבר שנים ארוכות".
תבל (מימין) והמדריכה ציבי יארמיש ב"קאמפ שמחה ניו יורק". "ביומיום אני צריכה להילחם ולהוכיח את עצמי, ושם אני מרגישה אהובה ללא תנאי"
נוסף על הכימותרפיה עברה תבל גם טיפולים ביולוגיים, כולל כאלה שלא נכללו בסל התרופות ואושרו לה בוועדת חריגים של קופת החולים. בין הטיפולים עברה שוב ושוב בדיקות לניטור מצבה.
אורלי: "היו תקופות שבהן התפללתי שהבדיקות יגלו שהגידול מצטמצם. בעלי יהודה התפלל שהגידול רק יישאר סטטי. לצערנו, בדרך כלל התבשרנו שהגידול ממשיך לגדול, ואז שוב נזרקנו לסבבים של כימותרפיה, שוב ושוב.
"חווינו רגעים קשים מאוד. הבנו שהבת שלנו הולכת לישון וקמה עם פצצת זמן מתקתקת בתוך הראש שלה. היום הגידול הוא כמעט בגודל שהיה ביום שגילינו אותו. הוא כבר הצטמצם לפחות מחצי, ושוב חזר לגדול".
תבל מקשיבה לאמה ברוב קשב, מלטפת את פינק, כלבת היורקשייר החומה. "יותר מכל הטיפולים שעברתי, שהיו מאוד לא נעימים, קשה לי בעיקר להרגיש שונה מכל החברות שלי", היא אומרת וקולה נסדק. "למשל, שאני לא יכולה לנעול את הנעליים שאני רוצה, אלא רק נעל מסוימת, שלא נראית מי יודע מה, שצריכה להיות מותאמת לסד שלי. יש לי פֶטיש לנעליים, אבל אני לא יכולה לגוון. בקיץ אני לא יכולה לנעול כפכפים.
"ובכלל, הסד הזה, שאני חייבת להרכיב מבוקר עד ערב. שם אני נשברת, כשאני מבינה עד כמה אני שונה". עיניה היפות מתמלאות דמעות.
"קשה לי עם כל מה שאני לא יכולה לעשות, לעומת ילדים אחרים. למשל, כשאני לא יכולה להפעיל את שתי הידיים כדי לְפנות מגש של מקדונלד'ס בקניון. אני גם לא מצליחה לעשות את התנועות של אפליקציית 'טיק טוק' (שמאפשרת לצלם ריקוד עצמי על רקע שיר; ח"ר) עם שתי הידיים, כמו חברות שלי. אני לא יכולה לעשות לעצמי קוקו או לשרוך שרוכים. אני לא יכולה להקליד בשתי הידיים".
מה את עושה כשקשה לך?
"אני בוכה ומדברת עם אמא. זה הכי עוזר לי. הרבה פעמים שאלתי אותה, 'למה יצאתי ככה? למה אני שונה?' ואמא תמיד מזכירה לי את חצי הכוס המלאה. את הדברים שאני חזקה בהם, את הטוב שאני מקבלת, את החברים הבאמת טובים שאספתי לי, את טיולי החוויה בעולם. תמיד אחרי שיחות כאלה עם אמא, אני מבינה שאני מי שאני בזכות המחלה - וזה מנחם אותי".
• • •
תבל היא הקטנה בבית. אחותה הגדולה אופק (20) היא חיילת בחיל משאבי האנוש, והאח שובל (18) תלמיד י"ב ושחקן כדורגל. כמו בכל משפחה שבה אחד האחים שואב את רוב תשומת הלב, הם שילמו מחיר לא קטן.
"בחצי השנה הראשונה של המחלה, אני ויהודה בכלל לא היינו בבית", מספרת אורלי. "אופק היתה בת 9 ושובל בן 7. אמא שלי אמנם דאגה להם, אבל כל שגרת הבית התהפכה, ויש לזה השלכות לא פשוטות. היו גם רגעים של קנאה, ברור, זה הכי טבעי בעולם.
"מה שהכי העציב אותי הוא העובדה שהם חיו כל הזמן בפחד קיומי לגבי אחותם הקטנה. בכל פעם שתבל היתה צריכה לעבור בדיקת MRI, שובל היה מתפרק בבית הספר. הם הכירו ילדים חולי סרטן, נסעו איתם לטיולים משותפים, ופתאום אחד נפטר, והילדה ההיא נפטרה, זה הכניס אותם לחרדה ממשית, שזה יכול לקרות גם לאחותם".
בשנתיים האחרונות מתאשפזת תבל לצורכי מעקב בלבד. היא לא מקבלת טיפולים כימותרפיים, כי במצבה הנוכחי כל סוג של טיפול עלול לסכן את חייה. "הבעיה הגדולה של הגידול הזה היא מיקומו", אומרת אורלי. "ניתוח ראש הוא בלאו הכי מורכב ומסוכן, ובמקרה שלנו יכול להבטיח רק סילוק של 60 אחוזים מהגידול. הקרנות יכולות לגרום לנזק הרבה יותר גדול מתועלת, הרופאים חוששים מגידול משני שיגיע בעקבותיהן.
"פעם בשלושה חודשים תבל מתאשפזת לשבוע בבית לוינשטיין, כדי לבדוק אם יש הידרדרות במצב. לפני שש שנים שלחנו למעבדה בארה"ב מבחנות עם דגימה מהגידול שלה, ושם בדקו את המיפוי הגנטי שלו והכינו תרופה שמיועדת ספציפית אליו. למזלנו, לא היינו צריכים לשלם עליה, קיבלנו אותה במסגרת מה שנקרא 'טיפולי חמלה'.
"בהתחלה התרופה הזאת עזרה לה מאוד, והגידול התחיל לקטון באופן משמעותי. כל כך התעודדנו. אבל אז הטיפול התחיל להשפיע לרעה על הלב שלה. אנזימי הלב שילשו את עצמם, אלה תוצאות שמעידות על סכנה לתפקוד הלב. אז נאלצנו להפסיק לה את התרופה.
"בדיקת ה־MRI האחרונה שעשינו הראתה שהגידול סטטי, ואנחנו מתפללים שנכנסנו לתקופה הזאת שאנחנו מייחלים לה, שהגידול פשוט יעצור. אנחנו כבר לא שואפים שהוא ייעלם. מבחינתנו, אם הוא יישאר סטטי - זו מתנת חיים עצומה. הרופאים מצפים שזה יקרה ככל שתבל תתבגר, אבל בכל מקרה היא תיאלץ להתמודד כל חייה עם הנכות שלה".
מימין: יהודה ז"ל, תבל, אורלי, אופק ושובל בחופשה המשפחתית לתאילנד. "אני ואבא היינו החברים הכי טובים, הוא כל כך חסר לי"
כשאני שואלת את תבל על שגרת השבוע שלה, בצל הנכות, היא צוחקת. "אהה, יש לי לו"ז צפוף. פעמיים בשבוע אני עושה פיזיותרפיה, פעמיים בשבוע ריפוי בעיסוק, פעמיים בשבוע מאמן אישי שבא לחזק לי את השרירים, פעם בשבוע הידרותרפיה, ופעמיים בשבוע צופים, אני לא מוותרת על הצופים.
"כשיש טיולי צופים עם מסלולים קשים אני לא יכולה לצאת, אבל אני באה בערב לשטח כדי לישון עם החברים. לא מפסידה את הכיף. ואני גם מקווה לחזור לשיעורי התיאטרון שלמדתי בשנה שעברה. עד עכשיו השתתפתי בשתי הצגות: אחת של סיום חוג התיאטרון הקהילתי, והשנייה - הצגת סוף שנה של מגמת התיאטרון בבית הספר".
פתאום היא משפילה את ראשה, נזכרת בתגובה לא נעימה שקיבלה בשנה שעברה מאחד המורים שלה. "הוא אמר לי בסוף השנה, מול כל התלמידים: 'אני לא יכול לתת לך תפקיד, כי אני לא יכול לקחת סיכון עם הרגל שלך'. זה היה רגע מאוד קשה עבורי.
"התאפקתי עם הדמעות ואמרתי לו שאני יכולה לעשות הכל, ושאם צריך, אני יכולה להופיע גם בלי הסד על הרגל. אמא התערבה ופנתה ליועצת של בית הספר. בסוף קיבלתי תפקיד בהצגה ועשיתי אותו ממש טוב, כי אני באמת שחקנית טובה, סליחה על חוסר הצניעות. אבל היה כל כך מאכזב לשמוע דברים כאלה, ועוד ממורה".
• • •
מי שעוזר לתבל להתמודד עם קשייה הם מתנדבי עמותת "חיינו", שאורלי מגדירה "המלאכים והמלאכיות המושיעים, שלא עזבו אותנו לרגע". העמותה היא חלק מהארגון העולמי "חי לייף ליין" (Chai Lifeline), שהוקם לפני 20 שנה בידי יהודים־אמריקנים, כדי לסייע לילדים חולי סרטן ולבני משפחותיהם, ללא הבדל דת וגזע.
תבל נבחרה להוביל את הקמפיין השני של גיוס תרומות למען העמותה, שיעלה בשבוע הבא. זו לא הפעם הראשונה שבה היא מתמסרת לעניין כזה, אחרי שבגיל 8 תרמה את צמתה העבותה למען עמותה שמסייעת לחולי סרטן. "אפילו כתבו עלי בעיתון שלכם", היא מציגה את הכתבה בגאווה.
עמותת "חיינו" מונה כ־150 מתנדבים בני 50-18, ופעילותה מקיפה את כל התחומים הנוגעים למחלה של הילד ולהתנהלות של בני משפחתו במהלך תקופת אשפוזו, שהותו בבית והחלמתו. מנכ"ל העמותה, אלעד מימון (34), מכיר את משפחת ארגנטל זה עשר שנים, מאז תבל היתה בת 4, והוא רק התחיל את פעילותו כמתנדב צעיר.
"יש לנו מתנדבים בכל בתי החולים בארץ, שמאתרים את הילדים החולים", אומר מימון. "אנחנו דואגים להעניק ליווי יומיומי למשפחות של הילדים בזמן שהם מאושפזים, כדי לסייע לאחים שלהם, שנשארים בבית וצריכים להמשיך בשגרת חייהם גם כשההורים נפקדים. בלילות מתנדבים שלנו נשארים לישון עם הילדים המאושפזים, כשהוריהם נאלצים לחזור הביתה. בין המתנדבים לבין בני המשפחה והילדים מתפתחות מערכות יחסים של חברות קרובה".
העמותה גם מציעה לבני המשפחות טיולים ברחבי הארץ, נופש בבתי מלון, ימי כיף, מסיבות יום הולדת ומסיבות חגים. גולת הכותרת היא "קאמפ שמחה" - 60 ילדים שיוצאים בכל קיץ, עם מדריכים צמודים, לשבועיים של נופש במחנה בניו יורק או בדרום אפריקה. שם הם פוגשים ילדים חולים מסניפים אחרים של הארגון בעולם.
מנכ"ל עמותת "חיינו", אלעד מימון: "יש לנו רשימות של 500 מתנות שביקשו ילדים במחלקות האונקולוגיות" // צילום: צחי מרים
החדר שלה הוא כולו בסימן קאמפ שמחה, שבו השתתפה כבר חמש פעמים - האחרונה שבהן ביולי האחרון. היא מציגה בחיוך את המזכרות מהמחנה, הבובות, הכובעים, התיקים והיצירות שהכינה בעצמה.
"איך כיף לי שם, אני עפה שאי אפשר לתאר. אלה שבועיים של שירים, ריקודים, הופעות ופעילויות. אני מרגישה מלכה, אוהבים אותי בלי תנאי ובלי גבולות ומתייחסים אלי הכי רגיל שיש, בלי שאלות מציקות ובלי מבטים מיותרים. אני שוכחת לגמרי מכל העניינים הבריאותיים שלי.
מימון: "אני מאמין שמה שקורה בראש ובנשמה משפיע על הגוף. אנחנו שומעים את זה גם מהרופאים. כשהילדים חוזרים אחרי שבועיים בקאמפ, יש שיפור במדדי ספירות הדם שלהם. טיפול כימותרפי, שלא עבד קודם, מתחיל פתאום להשפיע. ההורים אומרים לנו בהתרגשות: 'עשיתם החייאה לילד שלנו'".
את התרומות שיגויסו במסגרת מימון המונים באתר Jgive.com מתכוונת עמותת "חיינו" להקדיש לפרויקט חנוכה, שייקרא "מאירים משאלה": הענקת 500 מתנות חג לילדים חולי סרטן, לאחיהם ולאחיותיהם.
מימון: "יש לנו רשימות של 500 מתנות שביקשו ילדים במחלקות האונקולוגיות בבתי החולים. כל ילד שרוצה לקבל מתנה ממלא טופס עם שמו ועם שמות האחים שלו, והגיל שלהם. אנחנו מבינים את החשיבות שבהענקת תשומת לב לאחים, ולכן אם יש משפחות עם תשעה ילדים, אנחנו נחלק תשע מתנות, באהבה ובשמחה.
"עד לפני שנתיים מימן את הפעילות הזאת יהודי טוב מארה"ב בשם רובי שונפלד. הוא היה הולך וקונה הכל בעצמו, אורז בקונטיינר ובא לארץ לשמונת ימי החנוכה, מסתובב עם ליצנים רפואיים ומחלק את המתנות לילדים ולמשפחותיהם. אבל הוא נפטר, והחלטנו להמשיך את המפעל החשוב הזה לאורו, וגם לזכרו של מתנדב מסור שלנו, שמוליק הורביץ ז"ל, שבאורח מצמרר נפטר בגיל 23 מסרטן".
הקמפיין לגיוס התרומות ייקרא "סליחה על התשובה", בסגנון התוכנית המצליחה "סליחה על השאלה". בסרטון שילווה אותו יענו חמישה ילדים חולי סרטן, ובהם תבל, על שאלות ישירות ונוקבות בהמון הומור עצמי.
מימון: "לא יכולנו לחשוב על מובילת קמפיין טובה יותר ממנה. היא מודל לחיקוי איך מתמודדים בבגרות ובגבורה עם מסע חיים לא פשוט. אני מכיר את תבל כבר עשור, והיא תמיד חיובית, גיבורה אמיתית של החיים, שומרת על האופטימיות ועל השמחה. זה בדיוק המסר שאנחנו רוצים להעביר לילדים".
תבל מחייכת. "החמיא לי מאוד שבחרו בי. ביום של צילומי הסרטון הייתי ממש חולה, אבל לא הסכמתי לוותר בשום פנים ואופן. התיישבתי מול המצלמה והרגשתי הכי נוח לענות על השאלות, שהוכנו מראש על גבי כרטיסיות. למשל, שאלו אותי איך אני מכנה את הסרטן. עניתי: 'אני תמיד אומרת שאני מזל סרטן, אפילו שאני מזל דלי'".
ביום־יום את נתקלת בהרבה שאלות חודרניות?
"כל הזמן, בכל מקום. בחנות נעליים, בהפסקה בבית הספר, אפילו אם נכנסת לשיעור מורה חדשה שלא מכירה אותי. אני לא באמת יכולה לענות באריכות על כל שאלה, ואני גם לא רוצה. לפעמים השאלות אישיות מדי וממש פוגעות.
"הייתי שמחה אם אנשים היו משתלטים על יצר הסקרנות שלהם ומפסיקים עם החטטנות. גם כששואלים 'מה יש לך ברגל?', זה פוגע בי מאוד".
• • •
המחלה ביגרה אותה. "כשאני עם החברות שלי, אני מרגישה שאני מבינה את החיים יותר מהן, שאני בוגרת יותר, לא בת 14", היא אומרת. "כשהן רבות על שטויות בווטסאפ, אני שואלת אותן: 'זה רציני, לריב על העניין הזה?'
"בזכות העובדה שיש לי הרבה חברות מהעמותה במקומות שונים בארץ, אני גם עצמאית יותר. אני נוסעת לבדי באוטובוסים וברכבת".
אורלי מביטה בה בגאווה. "יש לי ילדה מיוחדת באמת. אני חייבת להודות שהיו רגעים שבהם כבר התעייפתי, אבל היא נשארת אמיצה, בוגרת ועקשנית. לא מוותרת לעצמה ולא נותנת למחלה לנהל אותה. היא מצחיקה, יש לה חוש הומור, והיא כל הזמן מחייכת. קשה לעמוד בפני החיוך שלה, שהוא כל כך לא מובן מאליו.
"לעולם לא אשכח את היום שבו היא עברה ניתוח לשימור פוריות, בכיתה ג'. עשינו את הניתוח בהמלצת הרופאים, כי הכימותרפיה עלולה לפגוע בסיכויים שלה להפוך לאמא בעתיד. כשהיא התעוררה, היא אמרה לי וליהודה: 'תודה שאתם מטפלים בי כל כך יפה'. היינו המומים ממנה".
כששמו של אביה מוזכר, תבל מתחילה מייד לבכות. גם אורלי בוכה איתה. שבוע לפני ראש השנה נפטר יהודה ארגנטל מדום לב, בגיל 52. אחיה של תבל, שובל, מצא אותו מוטל על הרצפה ליד הכניסה לבית.
"יהודה היה מציל בחוף נירוונה", אומרת אורלי בעיניים אדומות. "בקיץ הוא עבד קשה מאוד, אבל בחורף היה תופס פיקוד על כל העניינים הרפואיים של תבל. הוא היה אחראי לכל עניין הזריקות שלה, כי אני לא מסוגלת לראות מחטים. יום לפני שהוא התמוטט נסענו כולנו לטקס חיילים מצטיינים של אופק בעיר הבה"דים בבאר שבע. יהודה התעקש שניסע. הוא התלונן על כאבי בטן, אבל לא הרגשנו כלום מעבר לזה.
"ב־5 בבוקר הוא שוב הרגיש לא טוב, וכנראה לא הבין מה עובר עליו, למרות שהוא היה חובש. הוא ירד לקומה הראשונה בבית כדי לפתוח את הדלת לכלבה, והתמוטט. רק ב־7 בבוקר שובל מצא אותו שם.
"יהודה היה אדם יוצא דופן, עם לב רחב ומלא נתינה. היתה לו מנטרה קבועה: 'קל יותר להיות טוב מאשר להיות רע'. הוא תמיד ראה את חצי הכוס המלאה, לא היה אפשר להתלונן לידו. לו ולתבל היה הביחד המקסים שלהם. בסוכת המציל שלו עדיין מחכה לה גלשן הסאפ החדש שהוא קנה לה".
המטבח בבית עדיין עמוס בקבוקי שתייה, שנותרו מימי השבעה. סבתא אסתר, אמא של אורלי, עברה לגור עם המשפחה כדי לסייע בכל מה שצריך, כמו שעשתה כשתבל אובחנה לראשונה.
לתבל עצמה קשה מאוד לדבר על אובדן הדמות שהיתה כה משמעותית בחייה. "אני ואבא היינו החברים הכי הכי טובים שיש", היא מציגה תמונות שלהם ביחד בטיול המשפחתי לתאילנד, ולשניהם אותו ירוק עמוק בעיניים. "הייתי משתפת אותו במה שעובר עלי ובמה שאני מרגישה, והוא היה משתף אותי במה שעובר עליו. למדתי ממנו כל כך הרבה דברים: לשחות, לגלוש על סאפ. הוא הסביר לי על הים, על החיים, ותמיד אמר שלפני הכל, צריך להיות בן אדם.
"הוא עזר לי בכל מה שהייתי צריכה. במיוחד בתקופות של הטיפולים, הוא הצחיק אותי ושימח אותי. היה נשאר לישון לידי בלילות, כי זאת היתה החלוקה בין אמא לאבא, היא איתי ביום והוא בלילה. היינו עושים המון שטויות במחלקה בבית החולים, והרגשתי איתו הכי בטוחה בעולם.
"מאז שהוא נפטר, אני לא מסוגלת לחזור לשחות בקאנטרי, כי הוא היה שוחה לצידי. הוא כל כך חסר לי". הדמעות מציפות את עיניה.
חשוב לה להגיד שהיא לא רוצה שירחמו עליה או שיעשו לה הנחות. ואם אפשר, שיפסיקו לשאול אותה על הרגל, "כי אני ממש בוכה בכל פעם כשאני נתקלת בחוסר רגישות של הסביבה. אני יודעת שיש ילדים שבטוחים שכיף לי בחיים, כי אני כאילו טסה לקאמפים בחו"ל ומטיילת, אבל אין להם מושג מה באמת אני עוברת. הייתי מוותרת על כל ה'כיף' הזה. מבחינתי, אני נלחמת כל יום מחדש".
על מה?
"אני נלחמת על המקום שלי בחבורת הבנות שלנו, מלחמה סמויה כזאת, אבל היא קיימת. אני נלחמת להראות שאני יכולה, שאני מסוגלת. את הבעיה בחצי הגוף הימני שלי אני לא יכולה להסתיר, אבל את הפגיעה בראייה שגרם הניתוח בגיל 3 אני דואגת להסתיר.
"כמעט אף אחד לא יודע שאין לי שדה ראייה ימני בשתי העיניים. למשל, אני לא יכולה לראות דלת של מעלית שנסגרת מימין. אבל זה בסדר, אני ממש מסתדרת, גם במקומות שאני לא מכירה".
אורלי: "גם מבחינתנו, כהורים וכמשפחה, המאבק הזה מעייף. המחלה של תבל לימדה אותי שלאנשים יש יכולת הכלה לתקופה קצרה. ואני לא אומרת את זה בביקורתיות, כי אני מבינה ומקבלת. אבל לפעמים אני מרגישה כל כך בודדה במסע הזה, שהוא ארוך ומייגע.
"לפעמים אני מסתכלת על הורים במחלקות אונקולוגיות ויודעת שיש להם שנה־שנתיים קשוחות, ואז הם חוזרים לשגרה, בהנחה שיש סוף טוב לסיפור שלהם. אני לא רוצה להתחלף עם שום הורה, מודה כל יום על זה שהבת המדהימה שלי בחיים, אבל ככל שחולף הזמן, כך הגוף שלה נחלש.
"הברך שלה נשחקת, כי היא לא הולכת טוב. הגב שלה כואב, כי היא לא הולכת יציב. ומכיוון שהיא לא משתמשת בחצי הגוף הימני, השרירים שם מתקצרים ונחלשים. היא עברה ניתוח אורתופדי מורכב כדי לטפל בזה. אלה דברים שיישארו איתה לנצח, גם אם היא כבר לא תצטרך כימותרפיה. אנחנו מקווים מאוד שהגידול ייעצר עם ההתבגרות שלה, כמו שהרופאים מעריכים".
תבל לא מתכוונת לוותר על חלומה הגדול: להיות שחקנית. היא מעריצה את דוויין ג'ונסון (דה רוק), "הוא חתיך ושחקן טוב, ראיתי את כל הסרטים שלו". בארץ היא אוהבת מאוד את דניאל ליטמן מ"החממה" ("אני מדקלמת את הסדרה הזאת בעל פה"), והיא היתה שמחה אם תסריטאים ובמאים של סדרות נוער היו משלבים גם שחקנים עם מוגבלויות.
אז נראה אותך בעתיד באיזושהי סדרה בטלוויזיה?
"למה לא? זה לא מגניב, שחקנית כמוני צולעת בסדרה?"
hagitr@israelhayom.co.ilלתרומות לפרויקט "מאירים משאלה" של עמותת "חיינו", שיעניק מתנות בחנוכה ל־500 ילדים חולי סרטן ומשפחותיהם, היכנסו לאתר Jgive
טעינו? נתקן! אם מצאתם טעות בכתבה, נשמח שתשתפו אותנו