חיים של אמא: מסע עם אימהות לילדים חולי סרטן

04:30 לפנות בוקר, טרמינל 3, נמל התעופה בן־ גוריון. קבוצת נשים נפגשת לראשונה. מזוודות, תיקי גב, התרגשות.

"היי, אני טלי".

"אני רונית, נעים מאוד".

"מאיפה את?"

"אני מאיכילוב".

"אני מתל השומר".

"מוזר, את נראית מוכרת. חשבתי שאנחנו מאותה מחלקה".

"אצלנו בתל השומר בקושי מזהים פרצופים. התחלופה כל כך גדולה".

בדרך לדיוטי פרי, לשאלה הטריוויאלית "מאיפה את?" יש רק שתי אפשרויות: "איכילוב" או "תל השומר", וליתר דיוק, המחלקות האונקולוגיות לילדים בבתי החולים האלו, שקושרות בין השותפות למסע המיוחד הזה: כולן אימהות לילדים חולי סרטן, ואצל כולן החיים נחלקים ל"לפני" ו"אחרי".

יומיים אחר כך, בשיט נינוח על גדות נהר הוולטאבה, תעלה שוב אותה השאלה. הפעם התשובות "איכילוב" ו"תל השומר" יתחלפו ב"ראשון לציון" ו"ראשון לציון במקור". רק אז הן יעלו על דעתן שההיכרות ביניהן יכולה היתה לקרות במקום אחר ובזמן אחר.

• • •

כשעמותת "רחשי לב" הזמינה אותי להצטרף למסע של 20 אימהות לילדים חולי סרטן לפראג, צ'כיה, חששתי. אין לי עניין לפגוש מציאות קשה אם אני לא חייבת. אז הבטיחו לי לפגוש נשים גדולות מהחיים, להסתכל על העולם מזווית אחרת. מזל שהסכמתי.

20 נשים, מלוות בשתי בנות שירות לאומי ושני נציגים מטעם העמותה, עומדות בתור לבידוק הביטחוני. כולן מחוסנות, כולן מקפידות על חבישת מסיכות. חלקן קיבלו אישור רפואי מיוחד כדי לוודא שהנסיעה שלהן הלוך ושוב לא מסכנת את המערכת החיסונית החלשה של הילד שלהן. אסור שמישהי מהן תשוב לארץ עם רבב של וריאנט.

"במה את עוסקת?", אני שואלת את א' (39), רגע לפני שאנחנו מתמקמות במטוס.

"את מתכוונת במה עסקתי", היא צוחקת, והחברות החדשות שלה מהנהנות. לכולן השאלה שלי נשמעת כמו מגלגול אחר. "במקצועי אני רואת חשבון. הייתי מנהלת כספים ברשת גדולה, ובן־רגע החיים השתנו. כרגע אני חיה ביקום מקביל שאין בו עבודה, ואני גם לא יודעת מתי אוכל לחזור לחיים הקודמים שלי".

איך נראו החיים הקודמים שלך?

"רגילים. הייתי קמה כל בוקר ב־06:00, מארגנת את הבית לקראת היציאה למסגרות, מגיעה לעבודה וישר לישיבות, קבלת החלטות, פגישות, שגרה. הרבה אחריות שהיתה חלק בלתי נפרד מהחיים שלי.

"הגעתי גבוה מבחינת המימוש המקצועי שלי, וניהלתי עובדים, וזה היה חלק משמעותי מאוד עבורי גם כאישה, לא רק כעובדת. אבל בנסיבות שאליהן לקחו אותנו החיים, לא באמת היתה לי ברירה. ההתמסרות לטיפולים היא טוטאלית".

בינואר אשתקד, באמצע סגר הקורונה, בנה של א' בן ה־4, הרגיש לא טוב. "חשבתי שזה סתם וירוס, מחלת ילדים", היא מספרת. "הוא קיבל אנטיביוטיקה, אבל המשיך להתלונן על כאבים בגרון וגם החום לא ירד".

חשבת שנדבק בקורונה?

"חשבתי שלא ייתכן שהוא נדבק במשהו, כי היה סגר, ואף אחד בבית לא היה חולה. הלכנו לעוד רופאת ילדים, שהמליצה על בדיקות דם. נסענו למוקד, ושם הציעו לי אמבולנס למיון. לא הבנתי מה הלחץ, אבל הם אמרו שזה לא מקרה של מוקד. ש'הם לא מטפלים במקרים כאלה'".

נבהלת?

"חשבתי שזה כנראה חיידק, והם מפחדים להידבק בעצמם או להדביק ילדים אחרים במוקד. הגענו למיון, עשו בדיקות דם והחום ירד. נרגעתי קצת, ואז הגיעו התוצאות והרופא אמר לי שיש חשש ללוקמיה".

זה המשפט האחרון שאמא רוצה לשמוע.

"אמרתי שזה לא יכול להיות, דרשתי שיעשו בדיקה לחיידק. שמעתי שבארץ היה חיידק טורף לפני כמה שנים שהוריד טסיות והמוגלובין בדם. אבל הרופא אמר שהוא התייעץ עם האונקולוגים, ושהוחלט לאשפז את א' באופן מיידי.

"למחרת לקחו לו בדיקת מח עצם, ואני כנראה עדיין לא עיכלתי, כי אחרי שהוא קיבל שלוש מנות דם, טסיות ומנה ראשונה של כימותרפיה, שאלתי 'מה פתאום כימו? הרי עוד אין תוצאות של בדיקת מח עצם'. אמרו לי שעדיף לתת כי 90 אחוזים שזה סרטן, וגם אם א' נמצא ב־10 אחוזים שבהם רציתי להאמין שהוא נמצא, עדיף לתת מנה כזאת".

"מאותו רגע", מספרת א', "לא משאירים לך הרבה ברירות. את מתאשפזת עם הילד ומחכה לתוצאות הבדיקות שחורכות את הספק. נאחזת באמירה של הרופאים שמדובר בסוג סרטן שהוא קל יחסית, ושאפשר להירפא.

"עוד לא הבנתי מה זה מח עצם, וכבר קברתי אותו באופק. כשאת שומעת 'סרטן' החיים שלך נפסקים. תפסתי את אחד הרופאים וביקשתי שיגיד לי בדיוק כמה זמן נשאר לילד שלי לחיות, אם יש טיפול אמיתי ומה בדיוק מצפה לי. הידע נתן לי ביטחון, לא הפסקתי לשאול שאלות ובמקביל חקרתי בעצמי וקראתי הרבה".

מה אמרו בעבודה?

"אפילו לא חזרתי לקחת את התמונות מלוח השעם במשרד. כל המסמכים שלי שם, במחשב. לא מצאתי עד עכשיו זמן ללכת לשם. הרי אין לי רגע לבד, ועם א' זה מסוכן, כי אסור להסתובב ליד אנשים לא מחוסנים, ובכל מקום עלולים להיות כאלה. החשש מהדבקה בקורונה אצל ילד שעובר טיפולים כימותרפיים זה פחד מוות. מחלות קלות שעוברות לידינו עלולות להיות מסכנות חיים עבורו, קל וחומר נגיפים כבדים. המשרד שלי הפך לחלום רחוק".

אז מרגע שהופיעה המחלה את לא מתפרנסת?

"נכון. בעלי עובד, ויש לו עבודה תובענית. הילדים האחרים שלנו, בני 9 ו־11, הפכו לעצמאיים ממש. אני נמצאת עם א' 24 שעות ביממה, ועכשיו זאת הפעם הראשונה שאני מתרחקת. לא רק מהארץ אלא מהשכונה. מהרחוב. מהרדיוס שלו.

"עכשיו מתחילה תקופת האחזקה, ההשגחה שלאחר הטיפולים. עוד אין לנו אישור להחזיר אותו למסגרת אז הוא בבית. אני חיה כל יום את אותו יום. אין לי אופק. העיקר שיתחזק וירגיש יותר טוב, ואולי נוכל בשלבים להכניס אותו למסגרת, כנראה לגן אונקולוגי, שאליו מגיעים ילדים חולי סרטן שלא יכולים להיות חשופים לילדים אחרים.

"אני מנסה לבנות לו שגרה יומית. בנוסף, בגלל שהסרטן והטיפולים פוגעים בעוד אזורים מלבד האזור הנגוע, התחלנו שיקום עם קלינאית תקשורת ופיזיותרפיסט, ומעקב נוירולוג ורופא אף־אוזן־וגרון, ופעם בשבוע אנחנו מבקרים במכון האונקולוגי".

• • •

הלו"ז הצפוף של א' מבהיר שהדבר האחרון שאמא לילד חולה סרטן מתפנה אליו כרגע, הוא העבודה. אחת־אחת מספרות האימהות על הקריירות המשגשגות שעזבו, ועל האינטנסיביות של השהות עם הילד. כל הפרופורציות משתנות, גם הכלכליות.

"ידוע בקרב המשפחות, שברגע שמתגלה ילד חולה -  רמת החיים יורדת", מספרת עדנה (שם בדוי), בת 37 תושבת הדרום, שבתה ירדן בת ה־7 חלתה שוב לאחר שכבר החלימה. "הרופאים אמרו לנו סמוך לאבחון שאחד ההורים יצטרך לעזוב את העבודה", מוסיפה מוריה ליבוביץ (34), מרמת גן, שבתה יהלי בת השלוש חולה בלוקמיה. "כל זוג עושה חישוב מי מרוויח יותר, ובדרך כלל לפי זה נופלת ההכרעה. ברובן המכריע של המשפחות האב הוא זה שממשיך לעבוד.

"אני אישית ממילא לא הייתי מסוגלת לעבוד כשהבת שלי זקוקה לטיפול אינטנסיבי. ארבע פעמים בשבוע אנחנו בטיפולים, לא הייתי יכולה להתרכז גם אם היינו מחליטים שבעלי ילך איתה. זה הציר שסביבו סובבים חיי. אני רק על המחלה של יהלי, זה העיסוק שלי. אני לא מחפשת שום דבר אחר".

מוריה מביטה בנייד שלה, שוב ושוב בודקת הודעות בווטסאפ. "חרדה היא המצב הרגיל שלי. וכשאני רואה אימהות לילדים שהמחלה חזרה להם, זה מדאיג אותי מאוד. כל הזמן".

כאשר שומעים את סיפורה של עדנה, מבינים את המשמעות: "ירדן אובחנה לראשונה כחולה בניורובלסטומה כשהיתה בת 3 ושבעה חודשים. אחרי שנה וחצי של טיפולים היא החלימה, אבל שנה לאחר מכן המעקבים מצאו שהמחלה חזרה".

אני לא חושבת שאני יודעת אפילו לחזור על המילה שאמרת, בטח שלא יודעת מה זה.

"ניורובלסטומה הוא סרטן שחובק כלי דם", עדנה מדגימה כיצד כל אמא פה היא גם מומחית. "בהתחלה גילינו את הסרטן בבטן, והיתה לה מחלה גרורתית בראש, בעמוד השדרה ובמח העצם. בפעם השנייה המחלה חזרה באותה נקודה בעמוד השדרה. איפה שנעלם - חזר".

הפרוטוקול הטיפולי מותאם לפעם הראשונה. הרפואה עוד לא החליטה מה בדיוק מומלץ לעשות במצב המורכב שבו נמצאות ירדן ואמא שלה, שמראה לי תמונות של ילדה יפהפייה עם תלתלים בלונדיניים קופצת ממגלשה לבריכת מים. אנטיתזה חסרת דאגות לשגרה הבלתי אפשרית שנפרשת בפניי.

אז מה עושים?

"כל אחד הולך לפי הרופא שלו. התייעצנו עם הרופא שלנו ועם שניים נוספים, כל אחד נתן רעיון אחר לטיפול. עשינו כימו עם תרופות חדשות, ולא ניכרה השפעה. ניסינו הקרנות בעוצמה גבוהה יותר כדי לעצור את הגידול, והוא אכן נעצר".

אם אין פרוטוקול, גם אין מימון לטיפולים?

"לטיפול שאנחנו בחרנו לא היה מימון. מדובר בטיפול ניסיוני שלא נכלל בסל הבריאות. ה־FDA אישר אותו, אבל כיום רק אנחנו מקבלים אותו בארץ, בעלות של שני מיליון שקלים. למזלנו יש לנו ביטוח מהעבודה של בעלי. אם לא היו מאשרים לנו את המימון, היינו נאלצים לנסוע למנהטן עם כל המשפחה כדי לקבל שם את הטיפול, והצוותים שם לא מעורבים וקשובים כמו כאן. מדובר בטיפול ארוך טווח, באשפוז לסירוגין".

עדנה לא עובדת כבר מאוגוסט 2018. לפני כן שימשה כלכלנית בחברה שמעניקה שירותי גבייה. "בשלושת החודשים הראשונים גם בעלי לא עבד. הוא מנהל בכיר ברשת כלכלית גדולה. אנחנו חיים את מה שיש".

• • •

ביום השני לטיול האווירה משתנה. משתחררת, והמכשירים הסלולריים אט־אט יוצאים ממצב היכון. מדריכה צ'כית דוברת עברית מובילה את הקבוצה ברובע היהודי, בבתי הכנסת ובבית העלמין המפורסם הסמוך לו. בקבוצה הזאת כולן שייכות לאותו מגזר, מגזר האימהות שנלחמות על חיי ילדיהן, ועל קברי המהר"ל מפראג וה"כלי יקר" כולן מתפללות בכוונה שווה.

בין ביקור בארמון הנשיא לבין המוזיאון של קפקא, הבנות משתפות בחוויות מהעולם האחר. כולן מבינות את המינוחים הרפואיים של כולן, ויש להן שפה פנימית משלהן. חלקן משתפות כיצד המחלה גישרה על הפערים החברתיים והתרבותיים ביניהן ("אני זוכרת, א', כשנפגשנו במחלקה בפעם הראשונה בשבת שרתי עם הבן שלי זמירות, וקיוויתי שאנחנו לא מפריעים לכם, החילונים. אחר כך אמרת לנו ששרנו יפה. הבנתי שאנחנו משפחה").

ויש גם מי שמתחילות לדבר ומתרסקות בבכי. אז מתברר כי שתיים מהאימהות גילו במהלך הטיפול בילדיהן שהן עצמן חולות בסרטן. הסטטיסטיקה פוגשת את המציאות מהצד האכזרי שלה.

עדי (שם בדוי), בת 50 מאזור תל אביב, אוחזת במשרה בכירה בשירות הציבורי. היא מראה לי סרטון יוטיוב שבו בתה בת ה־14, שחלתה בלימפומה מסוג הודג'קין, מישירה מבט למצלמה, ומספרת על עצמה בחיוך מבויש. בפריים הבא נכנסת עדי עם מכונת תספורת, ביד אחת מספרת את בתה ובשנייה מחבקת אותה. "השיער צומח מחדש", אומרת בתה. "כשתחושת החיצוניות יורדת, האישיות זוהרת".

"הקורונה הכניסה את כולנו לסגר", אומרת עדי. "כשהבת שלי היתה נטולת מערכת חיסונית, גם הילדים הקטנים לא הלכו לגן כדי לא להביא מחלות הביתה. נכנסנו לשגרה של אשפוזים, שבמהלכה אני יצאתי לעבודה עם כל ההגנות הנדרשות.

"תוך כדי שגרת האשפוזים והבידודים והעבודה, התחלתי לסבול מדימומים חוזרים ברחם. הלכתי לרופא שאמר לחכות קצת, שזה יעבור. אחרי חודש חזרתי אליו והוא שלח אותי לסשנים של בדיקות. הוא הרגיע אותי שהכל בסדר.

"לא היה לי זמן לערער על ההחלטות שלו, אבל בביקור השלישי אצלו אמרתי לו, 'דוקטור, אני מדממת תקופה ארוכה. זה לא הגיוני'. הוא עשה לי בדיקה בהרדמה, לקח דגימה ושלח לפתולוגיה. הייתי אמורה לקבל תשובה בתוך חודש, אבל הדיאגנוזה הגיעה עוד לפני כן.

"זה היה באמצע הרצאה שהעברתי לפני אולם מלא באנשים. הטלפון שלי הבהב, זיהיתי שזו שיחה מהרופא, וקפאתי במקום. יצאתי לענות, וכבר לא חזרתי פנימה. על הקו היתה המזכירה שלו, וישר שאלתי: 'יש לי סרטן, נכון?' היא גמגמה ואני הבנתי. בכיתי כמה דקות ואספתי את עצמי. בקושי הגעתי הביתה באותו יום. פעמיים בשנה לקבל סרטן במשפחה, את לא מאמינה שזה באמת קורה לך".

איך המשפחה הגיבה?

"בעלי מאוד אופטימי, אבל הקושי העמוק מכולם היה של בתי. היא בכתה הרבה. אמרתי לה, 'יהיה בסדר, אני אצא מזה', והיא ענתה לי את אותו הדבר".

איך מנהלים שגרה עם שתי חולות סרטן במשפחה?

"זה לא פשוט. הילדים האחרים שלי, שעוד מעכלים את המחלה של אחותם, פתאום מתבשרים שגם אמא שלהם חולה. הם פוחדים שזה יקרה גם להם.

"במישור המעשי, קורה לפעמים ששתינו צריכות טיפול באותו יום, ואז שתינו צריכות מלווה. אנחנו נוסעות יחד לבית החולים, לפעמים היא איתי ולפעמים אני איתה, ולפעמים אנחנו מרחיבות את המעגל".

מה המצב שלכן עכשיו?

"הבת שלי נקייה מסרטן וממשיכה במעקב. אני אחרי סט ראשון של טיפולים, וצריכה לעשות בדיקות ולראות איפה אנחנו עומדים".

מכולן, נדמה שאת הכי נשמרת פה מהקורונה.

"אני נזהרת בשביל שתיים", היא מחייכת. "אנחנו כמעט שנתיים במשמעת קורונה מוגברת. מי שלא חווה את זה, לא מבין את המשמעות של מערכת חיסונית מדוכאת. של הישמרות טוטאלית מהנגיפים שבחוץ.

"כשהציעו לי לצאת לטיול, מצד אחד שמחתי להתנתק. לא עשיתי את זה הרבה זמן. אבל מצד שני פחדתי. עד שהרופאה לא אמרה לי שהמערכת החיסונית מאפשרת לי את היציאה הזאת, לא הצטרפתי. בכל זאת, מדינה כתומה".

• • •

ביום השלישי בפראג מקבלות המשתתפות מעטפות עם שטרות של קורונה צ'כית (כן, זה שמו של המטבע המקומי), ויוצאות לקניות על חשבון העמותה.

"פה אין מעמדות, כולן בשופינג וכולן מבלות", מסביר שימי גשייד, מנכ"ל "רחשי לב" שמתלווה למסע. "אני לא רוצה שייווצר מצב שהשמחה ותחושת החופש במסע יהיו תלויות במצב כלכלי".

הארגון, שהוקם ב־1989, פועל בבתי החולים איכילוב ותל השומר ומסייע ליותר מ־500 ילדים חולים. מדי יום מתווספים אליו חולים חדשים, האחרונה שבהם היא תינוקת בת שבועיים שהתגלה לה גידול במוח. גשייד והצוות מסייעים לאם שעדיין מתאוששת מהלידה, ובו בזמן מנסים לקצר הליכים ביורוקרטיים כדי לזרז את הטיפול בתינוקת.

בארגון פועל גם מערך רפואי ייחודי, שכולל אחיות מחקר שמתאימות לילדים חולים טיפולים בארץ או בסניף של הארגון בניו יורק, בשיתוף בתי חולים בעולם. גשייד עצמו משתתף בישיבות רופאים על בסיס קבוע, ואף למד לקרוא תוצאות בדיקות C.T ו־MRI כדי שיוכל לסייע באיתור טיפולים ניסיוניים ובמימונם. נוסף על כך פועלים בארגון גם לרווחת המשפחות, ומעמידים לרשותן סוויטות מגורים סמוכות למחלקות הילדים בתוך שטח בית החולים, ובקרוב תוקם גם מספרה לעיצוב פאות לילדים.

זאת הפעם ה־12 שהארגון מוציא אימהות למסע כזה, והפעם הראשונה מאז פרוץ הקורונה. המלון בפראג התבקש לעמוד בסטנדרטים מחמירים של בידוד וחיסון כדי לקלוט את הקבוצה הייחודית.

"תמיד אומרים 'תבחר את המלחמות שלך'", אומר גשייד, "אבל כאן לכל סרטן יש עשר מלחמות, ואי אפשר לוותר על מה שכבר יש - זוגיות, בית, עבודה, אחים בריאים. אז יצרנו מעטפת שמלווה את הילד והמשפחה ואנחנו משקיעים גם באימהות. מנסים לשמור על שפיות בתוך שגרת המחלה. אנחנו לא ארגון שעושה טיולים, המסע הזה הוא חלק מהתפיסה הכוללת שלנו".

חלי ביטון (40) מאור עקיבא וטלי אלכסי (58) מתל אביב הן האימהות היחידניות של המסע. בין חנות לחנות, כשכולן מתקשרות לבעל לבדוק שהילדים בסדר, הן מתקשרות ישר למקור. בתה של טלי, יובל, כבר בת 23, ולפני שנתיים החלימה מקרצינומה, גידול סרטני שמקורו ברקמת אפיתל. בנה של חלי, יוסף בן ה־18, סיים לפני כמה חודשים את שלב הטיפולים בלוקמיה, ונמצא כעת בטיפולי אחזקה. הוא סובל מתופעות לוואי חוזרות כתוצאה מהכימותרפיה.

במה שונה ההתמודדות שלכן מזו של שאר האימהות?

טלי: "בהכל. אין לך עם מי לחלוק, קודם כל בפרקטיקה היומיומית. זה ההבדל הראשוני והברור ביותר. יש אשפוזים של שבוע או של חודשיים, ואת לבד בזה. ברמה המהותית של קבלת החלטות, לפעמים את רוצה מישהו שהילדה חשובה לו בדיוק כמו לך, שגם יעז להחליט איתך כיצד לפעול. אנחנו התמודדנו עם סרטן נדיר, הציעו לנו כמה תוכניות טיפול ואנחנו היינו צריכות להחליט על מה ללכת, כי עוד אין פרוטוקול סדיר לגבי צורת הטיפול".

חלי: "להתמודד לבד זה לשכב באותה מיטת אשפוז עם הבן שלך. ללטף ולחבק, לחוש את הכאב ולשיר לו סליחות באוזן כי אלה הימים הנוראים. ותוך כדי כך לדאוג לילדים הצעירים ממנו שצריכים אותך ולא מכירים דבר אחר מלבדך, אבל עכשיו הם לבד בבית כי זה המצב".

טלי: "יש גם את ההיבט החברתי־הרגשי. את רואה סביבך משפחות שדואגות וחולקות. למשל, בתחילת הטיפולים יובל היתה אומרת לי, 'הלילה אבא של זאת מהחדר ליד שמר עליה', וזה כאב לי".

• • •

ארבעה ימים באירופה המאדימה מקורונה. הנשים, שהחלו את המסע בדאגה מתמדת, לא מאמינות כמה מהר הזמן חלף. בתזמון מושלם, בדרך לשדה התעופה, מתקבלת הודעה רשמית: הלילה בחצות פראג נכנסת לסגר.

האימהות פותחות קבוצת ווטסאפ, וכבר למחרת הנחיתה בארץ שולחות תמונות וסרטונים מהטיול וגם מספרות איך זה לחזור לשגרה המתישה. גם אני בקבוצה, קוראת בהשתאות על חוויות השיבה הביתה של כל אחת מהנשים המדהימות שזכיתי להכיר.

א' כותבת שהבן שלה אושפז כי לא הרגיש טוב; עדי מצלמת את השלט שהכינה לה בתה החולה ומתלבטת לגבי בידוד נוסף; עדנה ואמא נוספת מתאמות מפגש בתל השומר.

ורונית, שמטפלת בבנה החולה, וסעדה בעבר גם את אחותה שנפטרה, מרגישה מספיק בטוחה כדי לשתף בקבוצה שגם היא אובחנה כחולה. האימהות מחזקות אותה, מנסות להרגיע, מבטיחות לעמוד לצידה.

קבוצת התמיכה הקטנה שנוצרה בפראג ממשיכה להיות נקודת אור עבור האימהות. כולן שמחות שיצאו למסע, שלא ויתרו, אבל גם מודות שהיו מעדיפות לעולם לא להיכלל ברשימת המועמדות לטיול שכזה.

shishabat@israelhayom.co.il