עוד כילד הבנתי: לי אין את הפריבילגיה להתבכיין או להתקרבן

סוויסה עם ההורים. "הם לימדו אותי ונתנו לי דוגמה אישית איך להיאבק ולהצליח למרות כל הקשיים" | צילום: לירון מולדובן

כשנולד איבדה אמו את ראייתה, וכיום היא ממתינה גם להשתלת ריאות • אביו חלה בסרטן, איבד רגל ונפצע מקסאם שהותיר אותו מרותק לכיסא גלגלים • אחיו הגדול מרצה מאסר עולם בגין רצח • אבל אף שהחיים לא חייכו לסמל בר סוויסה, הוא סירב להיכנע, הצטיין בשירותו הצבאי כמדריך לתכנות של בני נוער מהפריפריה, ויקבל בקרוב את תפקיד הגורם המקשר בין צה"ל לחברות הייטק • משה ויסטוך פגש את בר ומשפחתו בביתם בשדרות, וקיבל מהם שיעור באופטימיות

בסלון של בית משפחת סוויסה בשדרות אני פוגש את אמו של בר, לילך. נוסף על ראייתה הלקויה היא מחוברת לבלון חמצן בעקבות מחלת ריאות שממנה היא סובלת ובעטיה ממתינה כיום להשתלה; וגם את אביו של בר, יעקב, המשותק בפלג גופו התחתון ומתנייד בכיסא גלגלים. שניהם בני הדרום. לילך גדלה במושב ניר חן שבחבל לכיש, ויעקב יליד שדרות. הם בני 54, הכירו לפני 37 שנים ונישאו ב־1994. שנתיים לאחר מכן נולד בנם הבכור אסף, וחמש שנים מאוחר יותר נולד בר.
בלידתו של בר נגרם נזק בלתי הפיך לראייתה של לילך. "התפתח לי סיבוך בזמן הלידה שפגם לי בראייה", היא נזכרת. "עד שבר היה בן 4 לא ראיתי כלום. בהמשך עברתי השתלת קרניות וחזרתי לראות בצורה מוגבלת מאוד. עד היום הראייה שלי לא תקינה, נגרם לי נזק בלתי הפיך בעצב".
איך התמודדת עם המצב הזה כשהיית אם צעירה לשני ילדים קטנים?
"כל נכה שהנכות שלו אינה מולדת עובר סוג של אבל, ולא משנה אם זו רגל או ראייה. לי לא היה זמן להתעסק בזה, כי הייתי צריכה לתפקד. מעבר לכך, מדובר בעניין של רצון ושל תפיסת עולם. כשאתה מסתכל על מה שיש ומתמקד בזה, קל לך הרבה יותר להתגבר על מה שאין ולהימנע משקיעה בדיכאון. לכל אחד חסרים דברים בחיים, אבל רק מי שיודע לשים דגש על הדברים הטובים ולהודות עליהם יכול בסופו של דבר לצמוח".
את הליך הצמיחה המחודשת שלה, ואת היכולת לשים בצד את הליקויים בראייתה, היא מייחסת לא מעט גם לבעלה. "יעקב כבר היה קטוע רגל כשהכרנו, ובכל זאת הוא עשה הכל, וכשהמצב הבריאותי שלי הידרדר הוא סייע לי. עד היום אנחנו משלימים זה את זו. זכיתי בבן זוג שתמך בי בצורה כזאת שלא הרגשתי את החוסר".
גם עבור יעקב השקיעה במרירות לא היתה אופציה. "חליתי בסרטן העצמות בסוף שנות ה־70, והטיפולים היחידים באותן שנים היו כימותרפיה וקטיעה, כך שעוד כילד נאלצתי להסתדר עם רגל אחת. הייתי אדם מאוד פעיל. במהלך שנות ה־80 משך אותי מאוד הנושא של הצלת חיים. כשראיתי את האמבולנסים בשירות, ממש חלמתי להיות חלק מזה. שיגעתי את מנהל תחנת מד"א שיאפשר לי להתנדב. בהתחלה הוא אישר לי לשטוף את הרכבים, ובהמשך יצאתי לקורס עזרה ראשונה. הייתי הקטוע הראשון במדינת ישראל שהתנדב במד"א, ועשיתי זאת במשך 19 שנה", הוא מספר בגאווה.
אבל יעקב לא עצר שם. הוא התנדב גם למשמר האזרחי וליווה טיולים בבתי ספר כחובש וכמלווה עם נשק המתנייד בעזרת פרוטזה. "אם פרוטזה ממוצעת החזיקה מעמד חמש שנים, את שלי היה צריך לשפץ או להחליף כל חצי שנה. אין דבר שלא עשיתי - עבדתי בבניין, שיחקתי כדורסל, רכבתי על אופנוע, על סוסים ועל אופניים, ואפילו נסעתי בסקייטבורד. זה היה האופי שלי. מה שמספיק אתגר אותי - עשיתי".
לילך: "כל תחום שאמרו לו שהוא לא יכול לעשות אותו, הוא דווקא עשה".

סוויסה: "היו ילדים שלקחו מקל של מטאטא וחיקו את ההליכה של אמא שלי. היו כאלה שאמרו לי 'שתוק, ילד של נכים'. היה גם ילד שבצורה שיטתית ירד על זה שההורים שלי נכים", צילום: לירון מולדובן

ואז - גשם של קסאמים

בר נולד ב־2001. זו גם היתה השנה הראשונה שבה שדרות הכירה גשם מסוג חדש ומסוכן - קסאמים. הרקטות ששיגרו המחבלים מרצועת עזה הותירו חותם ברחבי העיר, והשפיעו בצורה ניכרת גם על חיי משפחתו של בר. "כשבר היה בן ארבעה חודשים לקחתי אותו בפעם הראשונה לפעוטון", מספרת לילך. "רגע לאחר שסגרתי את הדלת, ללא כל התרעה, נפל הקסאם הראשון. זה היה המפגש הראשון שלנו עם הקסאמים, שמאז רודפים את העיר, וגם אותנו כמשפחה".
ב־2006 חזר יעקב מהעבודה בשעות אחר הצהריים המוקדמות. "זאת היתה הפעם ראשונה שחזרתי בשעה כל כך מוקדמת. עד אז הילדים ראו אותי בכל יום רק בשעות הערב".
בר: "התכוננתי לצאת החוצה כדי לזרוק את הזבל. אבא עצר אותי וביקש שאתרכז בהכנת שיעורי הבית. הוא לקח את שקית האשפה במקומי ויצא החוצה, וכמה שניות לאחר מכן שמעתי בומים כל כך חזקים שנבהלתי והתחבאתי".
בדיעבד התברר שבזמן שיעקב עשה את דרכו לכיוון הפח השכונתי, נפלו שני קסאמים בזה אחר זה ופצעו אותו. "לא היה 'צבע אדום'. לא רחוק ממני היו שתי נפילות אחת אחרי השנייה", נזכר יעקב בכאב. "נפגעתי מההדף, והפרוטזה פשוט נתלשה ממני. אחר כך ראיתי שכל התותב התמלא ברסיסים. אני לא זוכר איך הצלחתי להגיע הביתה. הייתי בטראומה קשה ולא אפשרתי לאף אחד להתקרב אלי, גם לא לגורמי הביטחון וההצלה, פשוט נעלתי את עצמי ולא נתתי לאף אחד להיכנס. רק אחרי 24 שעות, כשההלם הראשוני התפוגג מעט, התפניתי לבית החולים".
הוא עבר שנתיים וחצי של טיפולים וניתוחים, אך נותר משותק בפלג גופו התחתון ומרותק לכיסא גלגלים. מבחינתו, כמי שהיה רגיל להימצא בעשייה בלתי פוסקת, מדובר היה במציאות חדשה ולחלוטין בלתי רצויה. "חשבתי: מה אני עושה עכשיו? הרי אני לא רגיל לשבת בבית ולא לעשות כלום. באותה תקופה כמעט אף מקום גם לא היה נגיש לנכים. היה לי מאוד קשה, עד שלילך מצאה עבורי את הייעוד הבא בחיי - המלחמה על הנגישות. עד הפגיעה מהקסאם לא באמת הרגשתי מוגבל ועשיתי הכל, אבל אחרי שנפצעתי ראיתי מנקודת הראייה של כיסא הגלגלים את הקשיים האמיתיים של אנשים עם מוגבלויות, וראיתי כיצד מבחינת המערכת והחברה הם שקופים. לא באמת התייחסו אליהם, אלינו".
נאמן לדרכו ולאופיו סירב יעקב להשלים עם רוע הגזירה והקים את "קהילה נגישה" - מודל לאנשים עם מוגבלויות שמשולבים ומשתלבים בחיי הקהילה והחברה, לרבות מאבקים למען הנגשת המתנ"ס ומקומות ציבוריים נוספים ברחבי העיר, והתאמת המבנים לאנשים עם מוגבלויות. "בנינו תוכנית, גיבשנו את כל האנשים עם הנכויות ופנינו לעירייה. כך התחלנו לשפר את מעמדם של הנכים. זה התחיל בשדרות והתפשט לכל הארץ".
בר, אתה גדלת למעשה לתוך מציאות של בעיות בריאות ומגבלות של ההורים. איך התמודדת עם זה?
"זו היתה תקופה קשה. בבית הספר נלחמתי שההורים שלי, כמו כל ההורים, יוכלו ללוות אותי בטיולים שנתיים, או שבית הספר יהיה נגיש כדי שהם יוכלו להגיע לאסיפות הורים ולאירועים אחרים. פעם אחת אפילו עשיתי בלאגן למורה, ואמרתי לה שאם ההורים שלי לא יוכלו לבוא - אני אדבר עם ילדים אחרים ואדאג שגם הורים שלהם לא יבואו".
אז במקום להשלים עם המצב בעצם הצטרפת למאבק שלהם.
"כן, מגיל צעיר הבנתי שלי אין את הפריבילגיה להתבכיין או להתקרבן. התבגרתי מהר מאוד, והגעתי למסקנה שאני לא יכול לוותר לעצמי. זה היה או לנגן שיר עצוב בכינור ולבכות, או לעשות עם עצמי משהו. לכן ניסיתי לשנות, עם הכלים המועטים שהיו לי".
הרגשת חסך כלשהו?
"בכלל לא. תראה, כשראיתי ילד משחק כדורגל עם אבא שלו עלתה בי מחשבה שזה משהו שאני לא יכול לעשות עם אבא שלי, אבל אני מת על ההורים שלי. הם לא החסירו ממני כלום. נכון, אי אפשר לעשות איתם הכל, אבל מצד שני הם לימדו אותי ונתנו לי דוגמה אישית איך להיאבק ולהצליח למרות כל הקשיים".
היו לך היתקלויות סביב המוגבלות של ההורים עם ילדים אחרים בבית הספר?
"כן, המון. היו ילדים שלקחו מקל של מטאטא וחיקו את ההליכה של אמא שלי. היו כאלה שאמרו לי 'שתוק, ילד של נכים'. היה גם ילד שבצורה שיטתית ירד על זה שההורים שלי נכים. אני לא אדם אלים, ובדרך כלל התעלמתי ממנו, אבל פעם אחת הרגשתי שזה הספיק לי, ופשוט רדפתי אחריו לאורך כל בית הספר עד שתפסו אותי. לא באמת תכננתי לעשות לו משהו, רק רציתי להפחיד אותו, וזה הצליח".
קרה שהתביישת בהם?
"ממש לא, אפילו לא לרגע אחד".
לילך: "אנחנו מעולם לא התביישנו במוגבלות שלנו, ולא נתנו לילדים להבין שהם צריכים להתבייש בזה. בקבוצת הגיל של בר היה ילד עם שיתוק מוחין קל, שהתקשה בהליכה ובדיבור. היה גם ילד עם אוטיזם קל, ודווקא כשכולם התרחקו מהם בר בחר להתקרב ולקרב אותם עד שהשאר הלכו בעקבותיו. הם קיבלו אותם באמת. לא רק הכילו, אלא דרשו מהם מה שדרשו מעצמם, ולא עשו להם הנחות. הם היו ממש חלק מהחבר'ה".

משפחת סוויסה. לילך: "מעולם לא התביישנו במוגבלות שלנו, ולא נתנו לילדים להבין שהם צריכים להתבייש", צילום: לירון מולדובן

ואז השוטרים דפקו בדלת

אם התלאות והמאבקים שלילך ויעקב עברו במהלך חייהם לא הספיקו, לפני כמה שנים אירעה להם טרגדיה נוספת, שממנה עד היום קשה להם ולכל המשפחה להתאושש. ב־2018 הבן הבכור, אסף, שעבד אז בחברת תקשורת מוכרת, בילה במסיבה שהידרדרה לעסקת סמים כושלת - שהסתיימה ברצח.
לפי גזר הדין שניתן ב־2021 בבית המשפט המחוזי בבאר שבע, אסף וחברו נפגשו ב־2018 עם אדם שלישי ליד שדרות כדי לקנות ממנו קנאביס. בשלב מסוים השניים ניסו לקחת ממנו את הסחורה, בשווי אלפי שקלים, מבלי לשלם לו. כשהוא התנגד, הם הובילו אותו ליער סמוך והחלו להכות אותו עד שהפסיק להגיב. כשאסף וחברו חשבו שהוא מת, הם הכניסו אותו לרכבו והציתו אותו, מבלי לדעת שהוא עדיין בחיים. בית המשפט המחוזי גזר על אסף ועל חברו מאסר עולם ועוד שלוש שנות מאסר.
על אף חוסנם המרשים ושטף הדיבור שאפיין אותם לאורך כל הראיון, לילך ויעקב לא הסכימו לדבר על המקרה, ובר ניאות לספר ולשתף בקושי המשפחתי שלא בנוכחותם. "אחי עשה טעות. הוא מעד, וזה לא משהו שמייצג את המשפחה", הוא מדגיש.
זה הפתיע אתכם? היו לכך סימנים מוקדמים?
"זה נפל עלינו כרעם ביום בהיר, ממש לא צפינו את זה. אסף חי חיים נורמליים - ללא עבר פלילי, שירת כנהג מבצעים בצה"ל, אחרי שהשתחרר הוא עבד, ואפילו היה מאורס וגר עם ארוסתו בדירה. הוא גם חסך ללימודים".
מה אתה זוכר מאותה תקופה?
"יום אחד שוטרים דפקו לנו בדלת ושאלו אם אסף נמצא. הייתי אז בן 16. זה היה בשבילנו הלם מטורף. היה לי קשה מאוד עם זה, כי אחי הוא חלק חשוב מאוד בחיים שלי. הוא היה גולת הכותרת בבית, והנפילה שלו הדהימה אותנו. אני מת עליו והוא אח מדהים. היינו מאוד קרובים".
הוא הורשע ברצח מזעזע. שאלת אותו איך הוא הידרדר לכזה מצב?
"הוא עצמו לא יודע להסביר איך המצב הידרדר בצורה כזאת. הוא בטח לא תכנן לשבת את כל השנים הטובות שלו בכלא. אני חושב שהוא היה בזמן הלא נכון עם האנשים הלא נכונים. שאלתי אותו מה קרה. אני חושב שזה נפל גם עליו. הוא הלך למסיבה וסיים באירוע מחריד, ככה הוא רואה את זה".
איך הגבת?
"היה לי מאוד קשה להתאושש ולהתמודד עם זה מבחינה לימודית ומבחינה חברתית. בשבוע הראשון לא יצאתי מהבית, לא האמנתי שזה קרה. גם ההורים היו בהלם מוחלט. המצב הרפואי שלהם הידרדר בעקבות הלחצים הנפשיים. מהר מאוד הם הבינו שחוץ מאסף יש עוד ילד בבית שזקוק לסיוע. אז הם כמובן התגייסו לעזור לו, אבל הם לא הזניחו אותי. הבנתי שאני חייב להתאושש, ממש בכוח. אמרתי לעצמי שאם אני לא אדאג להורים שלי, אין מי שידאג להם".
אחד מחבלי ההצלה שסייעו לבר להתאושש מהמשבר החדש שפקד אותו ואת משפחתו היה כניסתו למיזם "דה־רוק", המטפל בבני נוער בסיכון ובמצב נפשי מעורער בעזרת מוזיקה. במסגרת המיזם הוא למד לנגן בגיטרה, בתופים ובבס, ולאחר שנה החל להתנדב במקום כמדריך. התחום השני שסיפק לו אופק ותקווה הוא תחום התכנות, שאליו הוא נמשך ושבו הוא עוסק גם בשירותו הצבאי - ובהצטיינות.
"את עולם התכנות הכרתי רק בגיל 14", הוא מסביר, ובכך ממחיש קושי נוסף - המגורים בפריפריה, שכפו עליו נקודת פתיחה גרועה יחסית לבני גילו מאזור המרכז. "נחשפתי לזה בגיל מאוחר יחסית, וגם לא היו באזור מספיק מורים בתחום. כשהתחלתי להבין מה זה נכנסתי למיזם מנהיגות צעירה, שבמסגרתו עסקנו בבניית מחשבים למשפחות נזקקות, ובתמורה לימדו אותנו תכנות. אז כבר ידעתי שאני רוצה להיות מתכנת בצה"ל ולהתעסק בסייבר".

סוויסה, משמאל, עם אחיו הגדול אסף, צילום: מהאלבום הפרטי

חוד החנית של התוכנה

ב־2020 התגייס בר לפלוגת ברדלס באגף התקשוב בבה"ד 7, כמפעיל דיגיטלי מבצעי. "האחריות של מפעיל דיגיטלי היא לדאוג ולוודא שמערכות התקשוב, הקשר והתקשורת בצבא עובדות, ויכולות לשמש את היחידות הלוחמות בזמן פעילות מבצעית". בתום הטירונות הוא סיים כמצטיין פלוגה.
במהלך קורס מפעיל תקשוב מבצעי נייד שעבר בר התבלט ואותר למיונים בצוות "ניצנים" של בסמ"ח - בית ספר למקצועות המחשב וההגנה בסייבר של צה"ל - לתפקיד מדריך.
במסגרת תפקיד זה בר הצטרף לתוכנית אזרחית, שמטרתה לקדם את בני הנוער בפריפריה ולשלב אותם בעולם הטכנולוגי, הן הצבאי והן האזרחי.
תוכנית ניצנים, המופעלת על ידי מרכז "אודי" למצוינות, בשיתוף אגף התקשוב וההגנה בסייבר בצה"ל, פועלת מאז 2016 באזור הדרום כדי לאתר ולהכשיר בני נוער בעלי פוטנציאל ואוריינטציה בתחום התוכנה והסייבר, שיהיו ב־2024 חוד החנית של אנשי התוכנה ביחידות שיעברו לקריית התקשוב, שתמוקם בבאר שבע. עד כה, יותר מ־40% מהבוגרים ומהבוגרות במחזורים הראשונים השתלבו בתפקידי מפתח ביחידות הטכנולוגיות המתקדמות של צה"ל במסגרת תוכנית חומש "דרום דיגיטלי". התוכנית עתידה להתרחב בהדרגתיות לאלפי תלמידים בכיתות ט'-י"ב.
"התנאים היחידים הם מוטיבציה, נחישות ויכולות קוגניטיביות גבוהות", אומר בר, שמלמד תלמידים בכיתות ט' בשורת יישובים וערים באזור הדרום תכנות בשפת Python, ומכין אותם לגיוס ליחידת בסמ"ח בעתיד כחוד החנית של היחידות הטכנולוגיות. "אני מלמד אותם מחשבים ותכנות בצורה מיוחדת ואטרקטיבית. אנחנו מסבירים להם איך מתכנתים משחק מחשב, ועושים סדנאות לתכנות רחפנים דרך הטלפון. פעמיים בשבוע אנחנו נוסעים לקריית גת, לנתיבות, לדימונה, לבאר שבע ולעוטף עזה, וממש רואים את הניצוץ בעיניים של הילדים".
אתה מספר להם קצת על עצמך ועל סיפור חייך?
"לא באופן יזום, אבל כשהם מתעניינים יותר באופן פרטי, וזה קורה הרבה, אני משתף אותם. אני עושה זאת במיוחד אם אני רואה ילד שמתקשה ומרגיש שזה גדול עליו, אז אני מספר לו על הרקע שלי ומתאמץ עוד יותר כדי לחבר אותו וכדי שיבין שהוא מסוגל. זו השליחות שלי".
ביום העצמאות 2020 קיבל בר תעודת מצטיין יחידה. "זה מאוד הפתיע אותי, התרגשתי. זו היתה תקופה מאוד קשה. העניינים עם אחי פגעו לי בביטחון. במיוחד שמחתי שהסבתי להורים שלי נחת בתקופה לא קלה".
בקרוב ייכנס בר לתפקיד חדש כראש מגמת תוכנה, שבמסגרתו יידרש לתאם שיתופי פעולה בין צה"ל לחברות הייטק גדולות. "צה"ל נתן לי אפשרות אדירה לעסוק בתחום שאני אוהב. הם פתחו לי דלת ועזרו לי להגיע, אבל לצערי לא כולם מקבלים את ההזדמנות הזאת".
אילו עוד חלומות יש לך?
"ראשית, לגבי אחי - אני אוהב אותו, אבל מה שהוא עשה לא מתקבל על הדעת. את העונש שלו הוא יצטרך לרצות, אבל אני חולם כבר לראות אותו משתחרר, משתקם ומתחיל חיים חדשים". ויש לבר גם חלום מקצועי, הקשור למצבם של הוריו: "אני רוצה להיות מתכנת בתחום הרובוטיקה. כך אוכל יום אחד לייצר שתלים שיעזרו למי שקשה לו לראות וללכת".

Load more...