אמש (שבת) גילי כהן, גיסתה של אלין כהן הנשואה לאחיה הבכור מתן, פתחה מצלמה ובסטורי ארוך ואמיץ שיתפה באינסטגרם בהתמודדות הקשה, רצופת המהמורות, אך גם מלאת האהבה והתקווה של משפחתה בשנה האחרונה עם מצבה הרפואי המורכב של בתה הקטנה לני מרים בת השנה ושבעה חודשים, הסובלת מעיכוב התפתחותי ואפילפסיה.
"איך מסכמים שנה שלמה בשלוש דקות? בלתי אפשרי. לני מרים שלנו, ילדה גיבורה שלנו", כתבה מתחת לסרטון של לני מרים הקטנה ואז הפנתה את מאות אלפי עוקביה לסדרת סטוריז ארוכה ונרגשת בהם שיתפה בדמעות את השנה הקשה שעברה על המשפחה מהרגע שהבינו שללני הקטנה יש בעיה רפואית מורכבת, דרך האבחונים הרפואיים, רגעי החרדה, הפחד מהתקפי הפרכוסים והניתוקים שחוותה לני ועד לרגעים של תקווה ואופטימיות כשקיבלו את האבחון ויכלו סוף סוף להבין כיצד להתמודד עם המצב הלא פשוט ולטפל בלני.
View this post on Instagram
בתחילתו של הסטורי מתחת לסרטון של לני, גילי שיתפה כיצד הבינה בגיל חצי שנה כשלני לא יצרה קשר ולא הצליחה להתהפך או להרים את הראש בגיל חצי שנה שמשהו לא תקין וצריך לפנות לרופאים כדי לנסות לאבחן את הבעיה.
גילי שיתפה כמה השנה הייתה קשה, אך הדגישה כי כעת היא מרגישה מוכנה והיא עושה את זה גם כדי לנרמל את השיח על דברים שלא מדברים עליהם וכי היא מרגישה שחוותה הרבה ניסים ונפלאות גם בתוך כל הדרמה הרפואית שחוותה המשפחה בשנה האחרונה.
גילי הוסיפה וסיפרה כיצד האינסטינקטים האימהיים שלה שידרו לה שמשהו לא תקין בהתפתחות של לני וזאת למרות שבהתחלה לפחות הרופאים והמומחים שהתייעצה עימם הרגיעו אותה שאין סיבה לדאגה. למרות זאת, כך שיתפה, היא הרגישה שמשהו לא תקין כשלני לא חייכה, לא יצרה קשר עין ולא עשתה דברים בסיסיים שתינוק בגילה אמור לעשות.
בגיל חצי שנה, הוסיפה וסיפרה, לני חוותה התקף פרכוסים חד פעמי לאחריו עברה בדיקות כולל EEG שיצא תקין ולמרות זאת הוחלט על ידי נוירולוג שתעבור גם בדיקת MRI וזו למרבה החרדה יצאה לא תקינה. מפה החל המסע הארוך בניסיון לגלות ממה סובלת לני וכיצד אפשר לטפל בבעיה.
פגישה קשה אחת ששיתפה בה הייתה עם מומחה להתפתחות הילד שאמר לה שילדים הסובלים מהבעיה של לני לא אוכלים או הולכים באופן עצמאי ולא מדברים ואין לבעיה שלה תרופה. "נפלו עליי השמיים", נזכרה גילי בכאב שחוותה באותו היום. בהמשך הוסיפה וסיפרה כיצד אימה אותה הזעיקה הרימה אותה חזרה על רגליה ונטעה בה את הכוחות להמשיך. בהמשך, כך הוסיפה ושיתפה, החלו אפיזודות ארוכות של התקפי פרכוסים אפילפטיים של לני בהם חוותה ניתוקים והייתה דופקת את הראש.
View this post on Instagram
גילי הוסיפה ושיתפה כמה הרגישה עטופה באהבה על ידי בני משפחתה הקרובה שהיו היחידים שידעו על הדרמה בחייה ולא עזבו אותה או נתנו לה לאבד תקווה לרגע כשהיא חולקת שבחים חמים במיוחד לחמה יורם כהן שליווה אותה בבדיקות והחזיק את ידה ברגעים בהם חשה שהאדמה נשמטת תחת רגליה.
בסופו של דבר, אחרי שורה של רופאים שלא נתנו לה יותר מדי תקווה, גילי מספרת שמצאה את המלאך שלה ושל לני בדמותה של פרופסור אביבה פתאל, מומחית בנוירולוגית ילדים בהית החולים איכילוב, שהייתה זו שנתנה לה את התקווה שיש מה לעשות וכי לא הכל אבוד.
אחרי EEG נוסף שעברה לני, התוצאות הראו כי היא סובלת מעיכוב התפתחותי ואפילפסיה, וחלק מהטיפול היה לשנות את התזונה שלה לתזונה קטוגנית בלבד. גילי הוסיפה וסיפרה איך באותם הימים כשלני הייתה מאושפזת קיבלה בשורה לא פשוטה נוספת כשבדיקת פאפ שעשתה יצאה לא תקינה והיא נאלצה לעבור ניתוח להסרת תאים טרום סרטניים ברחם.
"התחלתי לראות ניסים ואורות"
את סדרת הסרטונים הנרגשת, גילי בחרה לסיים בעדכונים אופטימיים. "התחלתי לראות ניסים ואורות", סיפרה. "לני מטופלת והיא הולכת לפרופסור פתאל פעם בחודש, יש לה דיאטניות צמודות והיא על תזונה קטגונית. לאט לאט אנחנו מצמצמים את הפער ואנחנו רואים ניסים. כל מה שאמרו 'היא לא והיא לא' פתאום היא כן, זחילה ועוד מילה. כמה הכל לא מובן מאליו. לחיות באי ודאות זה קשה. אני אעשה הכל בשבילה והתפילה היומיומית שלי היא רק בריאות לבנות שלי כי הכל באמת הבל הבלים. החיים לא שווים בלי בריאות. הילדה הזו היא האור של הבית, הפרופורציות של החיים ותודה לשם על המסע הזה", סיכמה.
הבוקר (ראשון) שיתפה בהתרגשות באלפי ההודעות המחזקות שקיבלה לאחר פרסום הסטוריז. "לא ציפיתי לזה", הודתה. "מרגישה שעשיתי שליחות בעולם".
טעינו? נתקן! אם מצאתם טעות בכתבה, נשמח שתשתפו אותנו