"משרד הבריאות מקפח אותנו": החולים במחלות נדירות יוצאים למאבק

עמותות החולים במחלות קשות ונדירות טוענות לאפליה כפולה: לא רק שהמחלות שבהן הם חולים לא מוכרות והטיפולים, אם ישנם, יקרים, אלא שלטענתם הם גם מופלים בקבלת סיוע ותמיכה ממשרד הבריאות.

החולים במחלות ניוון שרירים (ALS), סיסטיק פיברוזיס, תסמונת רט, גושה ועשרות מחלות נוספות, יוצאים למאבק להגדלת התמיכה והסיוע שמשרד הבריאות מעביר לעמותות המאגדות אותם.

לפי מבחני תמיכה (הוראות עקרוניות הקובעות קריטריונים למתן תמיכה) של משרד הבריאות, עמותות חולים זכאיות לקבל סיוע ממשרד הבריאות בגין פעילות כמו קיום כנסים לחולים, תרגום מסמכים, מימון עובד סוציאלי בעמותה, קבוצות תמיכה, הסעת חולים ועוד.

אלא שעמותות של חולים במחלות הנדירות שביקשו לקבל את הסיוע טוענות שבשל העובדה שמדובר במחלות שבהן מיעוט חולים הן מתקשות לקבל את הסיוע שלו הן זקוקות, ומופלות לעומת עמותות שמטפלות במספר גדול של חולים כמו עמותות לחולי סרטן, סוכרת, שבץ מוחי ומחלות שכיחות נוספות.

לפי ההערכה ישנן 8,000 עד 10,000 מחלות נדירות, ששכיחותן באוכלוסייה נמוכה. בהערכה זהירה ישנם בישראל כ-500 אלף איש שחולים בהן, כ-5% מתושבי מדינת ישראל.

"אנחנו בעמדת נחיתות מיידית. זו אפליה מובנית של המחלות הנדירות, לא מכוונה רעה אלא מחוסר מודעות לנושא הגודל", אומרת אפרת כרמי, מנכ"לית עמותת ישראלס לחולי ניוון שרירים. "המימון החשוב הזה יילך לארגונים גדולים כמו חולי סוכרת או סרטן ולא לעמותות הקטנות שכל כך זקוקות לזה. תרגום מסמכים עבור החולים שלי יעלה לי כמו לחולי סרטן אבל הם יקבלו יותר סיוע כי הם מטפלים ביותר חולים. גם להביא מומחה מחו"ל להרצאה יעלה לי יותר".

"העמותה שלי מייצגת 600 חולים אבל יש עמותות קטנות עוד יותר עם 15 חולים. ולכל עמותה יש עובדת סוציאלית שנותנת מענה. ברגע שמפתח המימון הוא לפי מספר חולים יוצא שאנחנו לא מקבלים כלום למרות שאנחנו נותנים לחולים שלנו שירות ב-360 מעלות. זה עיוות בסיסי מתוך זה שהמערכת לא מכירה במחלות הנדירות", כך סיכמה כרמי.

אורלי דרור אזוריאל, מנכ"לית הקואליציה למחלות נדירות פנתה בנושא לפרופ' נחמן אש מנכ"ל משרד הבריאות והציעה פתרון: "אנו מבקשים את התערבותך בנושא זה שמקפח ומפלה את החולים במחלות נדירות במשך שנים ומבקשים את התיקון הנדרש במבחני התמיכה כאשר אחד הפתרונות שאנו מציעים הוא להקצות אחוז שייקבע מראש מהתקציב למחלות קשות, לעמותות בתחום המחלות הנדירות".

השבוע צויין בכנסת "יום המחלות הנדירות" והוקמה שדולה בנושא בראשות ח"כ סמי אבו שחאדה. בתוך כך ח"כ טטיאנה מזרסקי (יש עתיד) דיברה על נושא התמיכות במליאת הכנסת: "הקריטריונים האלה מעמידים עמותות הדואגות לחולים במחלות נדירות בעמדת נחיתות שאינה מאפשרת להם לקבל את כספי התמיכה. זה סוג של אפליה בחלוקת משאבי משרד הבריאות לגבי מחלות קשות".

ממשרד הביאות נמסר בתגובה כי הנושא יישקל: "משרד הבריאות תומך בעמותות המטפלות במחלות קשות בהיקף של 2.765 מיליון שקלים בשנה. כלל העמותות העומדות בתנאי המבחן ובתנאי נוהל התמיכות רשאיות לגשת, ולהיתמך כולל עמותות המסייעות לחולים במחלות נדירות".

"חלוקת הכספים במבחן כיום אינה מסתמכת בעיקר על מספר משתתפים אלא על פרמטרים נוספים לחלוקה המתייחסים להיבטים נוספים כגון:

בקבוצות תמיכה  - הפרמטר לחלוקה מתייחס למספר שעות הטיפול.

פעילות הסברה  - 50 אחוז מהמשקל מתייחס לסך ההוצאות של הגוף הנתמך עבור ההסברה.

גם ברפואה משלימה 50 מהמשקל מתייחס להוצאות הגוף הנתמך עבור הטיפולים.

 כלל העמותות העומדות בתנאי המבחן ובתנאי נוהל התמיכות רשאיות לגשת, ולהיתמך כולל עמותות המסייעות לחולים במחלות נדירות. המשרד יבחן את הפנייה במסגרת ההיערכות לתמיכות של שנת 2023", כך סיכם משרד הבריאות.