איילין, חולה במיאלומה: "אמשיך לחיות עוד שנים רבות עם המשפחה"

החלטת הוועדה להרחיב את סל התרופות ב- 133 תרופות וטכנולוגיות הציפה שמחה בפני חולים רבים • הדסה ביטון, חולת סוכרת: "מאושרת על שוועדת הסל הכלילה את הטכנולוגיה החשובה" • מנגד, יולי יגודין שסובלת ממחלת מיאסטניה גרביס שיתפה: "יש רק תרופה אחת למחלה שלי, והיא עולה כמיליון שקלים בשנה"

איילין בלוך לוי. חולה במיאלומה נפוצה

הוועדה הציבורית להרחבת סל התרופות בחרה 133 תרופות וטכנולוגיות שיינתנו ללא תשלום לחולים, מתוך 850 שהוגשו לאישורה. כמדי שנה, יש חולים שעבורם מדובר בבשורות מצילות חיים ואחרים שמאוכזבים.

שמוליק בן יעקב, יושב ראש האגודה לזכויות החולה, התייחס לכך שהוועדה הייתה אמורה להגיש המלצותיה עד סוף חודש דצמבר אך נמצאת באיחור של חודש: "בוועדת הסל מתקבלות החלטות חשובות והרות גורל עבור חולים רבים במערכת הבריאות שחיכו תקופה ארוכה להחלטותיה, וכל עיכוב, אף של חודש, משמעותו פגישה קשה בבריאות".

בן יעקב הוסיף: "העובדה שאנו מדברים על החלטות ועדת הסל לשנת 2022, לקראת סוף החודש הראשון של שנת 2022, פוגעת בעשרות אלפי חולים שנאלצו להמתין 4 שבועות נוספים ולכן, חשוב לקבוע בחוק את סדרי העבודה של הוועדה, כולל מועד תחילת הדיונים לכל המאוחר בתחילת בחודש אוקטובר, והגשת המלצותיה עד לסוף חודש דצמבר ולשם כך יש צורך כי חברי הוועדה יבחרו לתקופה של 4  שנים ולא מינו שנתי כפי שנהוג היום".

אליעזר בן הרוש, 56, ממושב מגדים, חולה באי ספיקת כליות, מברך על אישור התרופה פורסיגה עבורו ועבור חולי אי ספיקת כליות אחרים. "אני מאושר מההחלטה של ועדת הסל להכליל את התרופה פורסיגה. התרופה הזו יכולה למנוע את ההידרדרות של חולים רבים ולחסוך את הצורך בדיאליזה ובהשתלת כליה. הבשורות האלו חשובות עבור אלפי חולים בישראל. בזכות הטיפולים התרופתיים ובזכות הטיפול המסור שאני מקבל מהצוות הרפואי בבית החולים שיבא אני בטוח שאוכל לנצח את המחלה. אין לי ספק שהעתיד עבור חולי אי ספיקת כליות יהיה טוב יותר".

אליעזר בן הרוש. חולה אי ספיקת כליות,

איילין בלוך לוי, 70, שערי תקווה, חולה במיאלומה נפוצה. היא ועוד 60 חולים נוספים יזכו לקבל טיפול בתרופה שלה הם זקוקים. "התקווה תמיד מנצחת! אני חולה במיאלומה נפוצה משנת 2012, עברתי 2 השתלות מח עצם, וטיפולים רפואיים רבים למצב שלי, כל אחד מחזיק מעמד בין שבעה חדשים לשנתיים, עברתי את כל הטיפולים האפשריים, המחלה שלי בשילוב הקורונה מונעת ממני לראות את הנכדים ולחיות חיים רגילים, תפקדתי בקושי רב, והנה עכשיו התרופה היחידה שעוזרת לי במצב המתקדם שלי, אקספוביו, נכנסה לסל התרופות! אני מאושרת ומלאת אמונה ותקווה שאני אמשיך לחיות עוד שנים רבות עם המשפחה והנכדים".

הדסה ביטון, 49, מבאר שבע, חולת סוכרת סוג 2, תקבל מימון למד הסוכר שבו היא משתמשת כבר כיום: "היום אני ועוד אלפי סוכרתיים מסוג 2 יכולים לנשום לרווחה. אני סוכרתית מזה כחמש שנים ובמרוצת השנים סבלתי מהרבה בעיות כתוצאה מהסוכרת. לפני חצי שנה גיליתי את מערכת הפריסטייל ליברה ששינתה את חיי ובזכותה אני מצליחה לשמור על רמות סוכר מאוזנות. אני מנטרת את רמות הסוכר לפחות 8 פעמים ביום ובזכות כך אני מצליחה להתנהל בצורה טובה לצד הסוכרת. אני מאושרת על שוועדת הסל הכלילה את הטכנולוגיה החשובה שתציל חיים לאלפי אנשים".

הדסה ביטון. חולת סוכרת.,

"מדובר בחולים שרובם הגדול מבוגרים מאוד"

בין החולים המאוכזבים נמצאת יולי יגודין, 38, מרעננה, סובלת ממחלת מיאסטניה גרביס כשש שנים וזקוקה לתרופה סוליריס: "אני מאד מאוכזבת, התרופה היחידה שמעניקה לי את הזכות לחיות חיים טובים ואיכותיים, לא נכנסה לסל. מיאסטניה גרביס, היא מחלה מאד מתעתעת, ולוקח זמן רב עד שמחברים את כל התסמינים למחלה אחת. במשך תקופה ארוכה לא יכולתי לאכול מזון קשה, אכלתי רק מזון רך ובכמויות קטנות, איבדתי משקל, התקשיתי להתלבש ולהתקלח לבד, ולא יכולתי לתפקד בבית, בעלי היה צריך לעזוב את העבודה כשכיר ולעבוד כעצמאי כדי שיוכל לטפל בי ובשני ילדינו שהיו עדיין קטנים, וגם כדי ללוות אותי לבדיקת ולטיפולים. לאחר זמן ארוך שבסופו אובחנתי כחולת מיאסטניה גרביס, ניסו עליי כל מיני סוגי תרופות וטיפולים שלא התאימו לי, אחת אף החמירה את המצב. כיום יש רק תרופה אחת למחלה שלי, והיא עולה כמיליון שקלים בשנה! אני אמשיך להילחם כדי שהתרופה הזו תיכנס לסל, וכדי שאוכל להמשיך לחיות חיים טובים".

יולי גודין. חולת מאיסטניה גרביס,

עינבל כהן תובל מנכל"ית העמותה הישראלית לסרטן העור, מאוכזבת שהתרופה ליבטיו לחולי סרטן עור שאינו מלנומה, לא נכנסה לסל התרופות: "לצערנו האנשים השקופים בחברה שוב נשארים מאחור, חולים בנון מלנומה בשלבים מתקדמים הגיעו למצב בו הפצעים והנגעים בגופם חייבים טיפול ממוקד ומדויק. מדובר בחולים שרובם הגדול מבוגרים מאוד, ולא תמיד מבחינים בזמן בנגעים בגופם עד שהם הופכים להיות פצעים קשים מאוד, הגורמים לכאב גדול וסכנות זיהום. אלו פצעים שהתרופות המצויות כיום בסל לא מצליחות לסייע ולרפא אותם. החולים המבוגרים שסבלו כבר מספיק בשנתיים האחרונות מבידוד וריחוק חברתי ומשפחתי בתקופת המגפה, נשארים גם הפעם מאחור".

 

טעינו? נתקן! אם מצאתם טעות בכתבה, נשמח שתשתפו אותנו

כדאי להכיר