"קבלת התרופה לתסמונת המעי הקצר - עניין של חיים ומוות"

"אני מבקש ומתחנן שתכניסו את ה'גאטקס' לסל התרופות. אי הכנסת התרופה לסל היא גזר דין מוות לבתי ריאן, שחולה במחלת מעיים נדירה. התרופה מצילת החיים יקרה מאוד, ולא נוכל לממן אותה באופן פרטי, אנחנו כרגע מקבלים את התרופה במסגרת 'תוכנית חמלה', אך היא נגמרת בקרב ונשאר ללא טיפול תרופתי".

כך כתב לוועדת סל התרופות באסם, אביה של ריאן רזא בת ה-12 מירושלים. ביום שני ושלישי תשלים הוועדה את דיוניה ותגיש לשר הבריאות ניצן הורוביץ את ההמלצות לתרופות החדשות שיתווספו לסל התרופות הממלכתי ב-2022. לוועדת הסל כתבו עשרה הורים כחלק ממאבקם הנחשף כאן בראשונה.

ריאן, כמו עוד 9 ילדים ישראלים, מאובחנת עם תסמונת המעי הקצר - מחלת יתום נדירה שגורמת להרס המעי עד כדי כך, שחלק מהילדים נזקקים לניתוח של המעי וכתוצאה מכך לא נותר די ממנו כדי לספוג ולספק תזונה, נוזלים ומלחים למטופל. למחלה יש כמה גורמים והיא מאובחנת בין השאר אצל ילדים שנולדו פגים או ילדים שנולדו עם אנטומיה לא רגילה של המעיים. המעי הקצר מצריך קבלה של כל המזון והנוזלים דרך הווריד, דבר שגורם לזיהומים מסכני חיים, בעיות התפתחות קשות ופגיעה בכבד ובדם.

ה"גאטקס" (Gattex) החדשנית מגדילה את שטח הספיגה של המעי הנותר אצל החולים ומשפרת את יכולת הספיגה של מזון ונוזלים. היא גם מביאה להפחתה עד כדי גמילה מוחלטת מהצורך בהזנה תוך-ורידית והיא כבר הוכללה ל-10 מטופלים מבוגרים בסל הבריאות 2017 לאחר מאבק ציבורי ותקשורתי. השנה זו הפעם השלישית שהתרופה הוגשה להכללה בסל גם עבור הילדים - עשרה במספר - שזקוקים לה בעלות של כמיליון שקלים בשנה לכל מטופל. התרופה ניתנת בהזרקה יומית בבית, היא מיוצרת על ידי חברת טקדה היפנית ומיובאת לישראל על ידי ניאופרם.

בשנה האחרונה מקבלים הילדים את התרופה במסגרת "תוכנית חמלה" זמנית של חברת התרופות, במימון ביטוחים פרטיים או באמצעות אישורים חריגים של קופות החולים. לוועדת הסל כתבה גם סשה חלוב, אמה של אדל בת ה-4 מראשון לציון. ל"ישראל היום" אמרה חלוב: "אדל כל כך קטנה וכבר מתעוררת וצועקת הרבה בלילה בגלל כאבים קיצוניים. היא גם מכירה את כל הרופאים, את כל המחלקות, יודעת מי ייתן לה זריקה ואיזו בדיקה מכאיבה במיוחד. מעבר לכאב הפיזי שלה, ולצורת החיים הקשה הזו, זה כואב לי עוד יותר כי אנחנו יודעות שיש תרופה חדשה בשם גטקס שיכולה לגרום לה להיגמל מהזנה תוך-ורידית, ולעזור לה להתחיל לחיות חיים תקינים כמו כל הילדות בגיל שלה. כאמא, זה הדבר שאני מקריבה את חיי למענו. שתינו מחכות שהתרופה הזו תיכנס לסל, ותעזור לאדל להתחיל לחיות בבריאות ובשמחה כמו כל שאר הילדים והילדות".

גם איגוד הגסטרו המליץ

אורטל בנישו, אמו של לביא בן ה-4.5, אמרה ל"ישראל היום": "המחלה של לביא מלווה אותו מאז לידתו בכל רגע ורגע בחייו והוא נאלץ לקבל את התזונה הדרושה לו ונוזלים ישירות למערכת הדם באמצעות עירוי קבוע. התרופה היחידה שגרמה לשיפור ניכר במצבו היא גאטקס ואנחנו מייחלים שהתרופה תיכנס לסל התרופות".

לדברי רופאים שמטפלים בהם, התרופה כבר הביאה אצלם ל"שיפור בריאותי אדיר וחלקם ניצלו בזכות התרופה". "חשוב שהיא תיכנס לסל הבריאות כי היא מצילה חיים ויש לי כבר ניסיון עם שני מטופלים שניכר שהטיפול עשה עבורם הבדל משמעותי", אמרה ל"ישראל היום" ד"ר פרי מילמן, רופאת גסטרו ילדים בבית החולים הדסה עין כרם בירושלים, "עבור ילדה אחת זה ממש עניין של חיים או מוות. התרופה הצליחה לסייע לה עם הספיגה של המזון ובזכות כך היא חיה היום. התרופה היא האופציה הטיפולית היחידה במינה בשביל ילדים עם מעי קצר בתנאים הספציפיים האלו, היות שהיא היחידה שמעלה את היכולת של המעי לספוג מזון". גם איגוד הגסטרו ילדים בהסתדרות הרפואית המליץ לוועדת הסל להכניס את התרופה לסל הציבורי.

מוועדת הסל לא נמסרה תגובה.