"התרופה החדשה תציל את כל חמשת ילדיי"

חשיפה של מאבק אנושי ורפואי נדיר ויוצא דופן:מיכל בוגרד, אם לחמישה ילדים מבני ברק אשר מאובחנים כולם עם מחלת ריאות תורשתית וקטלנית, סיסטיק פיברוזיס (CF), קוראת לוועדת סל התרופותלהכניס לסל לשנת 2021 תרופה חדשה ויקרה למחלתם,טריקפטה(TRIKAFTA), ואומרת: "יש כאן הזדמנות יוצאת דופן להאריך את חיי ילדיי ואת חיי החולים ביותר מ-20 שנה".

ועדת סל התרופותשל משרד הבריאות אמורה להתכנס בתחילת השבוע הבא למרתון הדיונים האחרון, שבסופו ייקבע אילו תרופות וטכנולוגיות חדשות יתווספו לסל התרופות הציבורי הממלכתי בשנת 2021.

מחלת הסיסטיק פיברוזיס היא מחלה תורשתית קשה מאוד וקטלנית, שנגרמת מחלבון פגום שגורם לפגיעה קשה בריאות וביכולת לנשום, וכן לפגיעה קשה ומצטברת במערכות נוספות בגוף, כולל הלבלב ומערכת העיכול.

תרופת הטריקפטה היא תרופה פורצת דרך ויקרה מאוד, ומחירה מוערך כעת בסל בכ-700 אלף שקלים בשנה לכל חולה. היא מיועדת לקבוצה של כ-115 חולים (מקרב 700 החולים בארץ במחלה), שעד עכשיו לא היה להם כל טיפול יעיל אחר, ולכן חלקם מתו בגיל צעיר.

התרופה אושרה על ידי רשות המזון והתרופות האמריקנית (FDA) בעקבות ממצאים מרשימים במחקרים על הצלחת התרופה להפחתה דרסטית של נזקי המחלה והצלחה להאריך בעשרות שנים את חיי החולים. התרופה מיוצרת על ידי חברת התרופות האמריקנית ורטקס, שמתמחה בתרופות למחלת ה-CF, ומשווקת אותה בארץ חברת מדיסון. מאבק החולים נחשף ב"ישראל היום" החל מאוגוסט השנה.

מיכל בוגרד אמרה ל"ישראל היום" כי "התרופה החדישה נותנת לי תקווה, היא מחוללת פלאים. ילדיי חולים במחלה קשה שפוגעת בכל מערכות הגוף, ובעיקר במערכת הנשימה. כל ילדיי מתאימים לתרופה החדשה שמוגשת השנה לסל. כרגע חלק מהילדים שלי מקבלים את התרופה במסגרת המחקר, ואני כבר רואה שיפור פשוט אדיר בתפקודי הריאה. התרופה הזו תציל את כל חמשת ילדיי".

נחמה בוגרד בת ה-20 מקבלת את התרופה באופן זמני במסגרת מחקר, עם אחיה יהודה בן ה-18. לדבריה, "עד שקיבלתי את התרופה החיים סבבו רק סביב המחלה. הייתי צריכה לקום ממש מוקדם כדי להספיק לעשות אינהלציה ופיזיותרפיה לפני בית הספר, ואני נוטלת המון כדורים כדי שאוכל לעכל את האוכל שלי. זה לא קל. CF זה סיפור ארוך ומסובך, ורק מי שחי את זה מבין במה מדובר. עכשיו התקווה הכי גדולה שלי היא ששאר האחים שלי יוכלו לקבל את התרופה. התרופה הזאת חייבת להיכנס לסל, אין אופציה אחרת מבחינתנו".

עוד אומרת נחמה כי "מאז שאני מקבלת את התרופה, החיים שלי השתנו לחלוטין. אני מרגישה כמו אדם בריא לחלוטין. אין לי דרך להסביר עד כמה זה מטורף. גם אחי, בן 18, מגיב מעולה לתרופה. פתאום אפשר לנשום. התרופה הזאת מאפשרת לנו לחשוב על העתיד".

מוועדת סל התרופות נמסר בתגובה: "טריקפטה היא אחת התרופות שמועמדות לסל בדיונים הסופיים של הוועדה שמתוכננים בקרוב (מדורגת a9). השנה הוגשו לוועדה כ-880 תרופות וטכנולוגיות".