"תנו לאחי את התקווה היחידה שלו לחיות"

"אני מתחננת, תנו לאח שלי מאיר הזדמנות - הוא רק בן 38 ולא ראה כלום בחיים שלו, טיפל בהורים חולים והיום הוא יותר חולה מאבא שלנו, ואני חוששת מהנורא מכל. אין לו עוד שום דבר לצפות לו, התרופה החדשה היא התקווה היחידה שלו לחיות עוד שנים של חיים בכבוד".

כך כתבה לפני שבוע מאיה בצלאל, תושבת אופקים, לוועדת סל התרופות שדנה בימים אלה בתרופה לחולי הנטינגטון, מחלה גנטית נדירה קשה במיוחד וחשוכת מרפא.

בשבועיים הקרובים אמורה ועדת סל התרופות והטכנולוגיות במשרד הבריאות לסיים את הדיונים, ולהמליץ לממשלה אילו תרופות חדשות יתווספו לסל התרופות הציבורי בשנת 2022, שתקציבו הכולל יעמוד על כ־550 מיליון שקלים.

הנטינגטון, מהמחלות הגנטיות הקשות ביותר, מתגלה לרוב מגיל 40 ומעלה. היא גורמת בהדרגה לפגיעה מוחית קשה בחולה ומביאה להפרעות תנועה קשות ביותר בכל חלקי ואיברי הגוף, לתסמינים פסיכיאטריים, לאשפוז סיעודי ולמוות בגיל צעיר. עד היום אין בעולם כל תרופה שמשנה את מהלך המחלה, וזו של "טבע" נחשבת חיונית כמענה לבעיה הקשה והמרכזית שנגרמת מן המחלה.

התרופה החדישה מטפלת באחת הבעיות הקשות שגורמת המחלה, של תנועות לא רצוניות בכל הגוף אשר מביאות לבעיות קשות ובלתי ניתנות לריפוי בהליכה, באכילה ובדיבור, וגורמות להחרפה קטלנית של המחלה ולתמותה.

לפי עדויות רופאים וחולים, "אוסטדו" (Austedo) של חברת "טבע" היא התרופה היחידה בעולם למחלה, ומטפלת בהצלחה גדולה בהפחתה משמעותית ועקבית של תופעת התנועות הלא רצוניות.

זו השנה השלישית שהתרופה מועמדת להיכלל בסל, והשנה דורשים הרופאים לתקן סוף־סוף את העוול של ועדת הסל כלפי חולים אומללים אלה.

לפי הערכות הרופאים, העלות המוערכת של התרופה בסל היא כ־30 מיליון שקלים בשנה - עבור כ־80 חולים בישראל שזקוקים לה באופן נואש, כמו גם כ־250 מטופלים שהתרופה עוזרת להם במאבקם בטרדיב דיסקינזיה. המאבק המחודש של החולים השנה נחשף בנובמבר ב"ישראל היום", והוועדה כבר דירגה את התרופה בציון גבוה.

"אפשרו לי עוד חיים"

טרדיב דיסקינזיה היא מחלה המאופיינת בתנועות שרירים בלתי רצוניות בכל הגוף, מלוות בכאבים עזים ובתחושת מחנק, ומופיעה לרוב גם בגלל תופעות לוואי קשות מאוד של תרופות. חיים מזן, בן 65 מירושלים הסובל ממחלה זו, כתב לוועדת הסל כי"כבר 15 שנה שאני חי בסיוט וסובל מהמחלה הגורמת לתנועות השרירים הבלתי רצוניות, וכל תנועה מלווה בכאבים עזים וסבל בלתי אנושי. אני מבקש לשים קץ לסבלי הרב ולאפשר לי עוד, כמה שבורא עולם ייתן לי, חיים".

מאיה בצלאל כתבה עוד לוועדה: "אני כותבת בשמו של אחי שלא יכול לעשות זאת. אמא שלנו חלתה לפניו במחלה, וסעדנו אותה יחד עם אבינו שחולה באפילפסיה ובהפרעות התנהגות, עד שנפטרה בייסורים. לצערנו, אחי ירש את המחלה שהתפרצה דווקא כשהוא בשיאו, והמינימום שאנחנו יכולים לעשות למענו הוא להקל עליו ולאפשר לו להשיב מעט מכבודו העצמי".

בתשובתו למאיה כתב פרופ' יונתן הלוי, יו"ר ועדת סל התרופות, כי "נעשה ככל יכולתנו, בעזרת השם, אם כי לא ניתן להבטיח מראש. היעילות והבטיחות של התרופות הרבות והשונות המוגשות לסל עומדות בראש מעיינינו, ומאחל בשורות טובות".