בעקבות החשיפה ב"ישראל היום" ומאבק משפטי, ועדת החריגים בקופת חולים כללית, בראשות ד"ר ניקי ליברמן, החליטה אתמול לחזור בה מהחלטתה הקודמת ולאשר מימון לתרופה יקרה שעלותה כחצי מיליון שקלים בשנה לנערה בת 18. רופאיה של הנערה הזהירו שבלי התרופה היא עלולה להישאר נכה כל חייה.
לפני שבוע נחשף המאבק חסר התקדים של ד', נערה בת 18 מצפון הארץ, שחולה במחלה נדירה, לאחר שהקופה סירבה לממן לה את התרופה שתביא להצלחת הניתוח ברגל ימין, זאת למרות שהקופה כבר שילמה באופן מלא על אותה תרופה, שכלולה בסל התרופות הממלכתי, לאחר שהיא נותחה ברגל שמאל לפני כשנה. זהו מקרה מאוד נדיר שבו הקופה כבר שילמה באופן מלא עבור תרופה לאיבר אחד משניים בגוף החולה, אבל סירבה לשלם לאותו חולה עבור אותה תרופה לטיפול באיבר השני.
המאבק התנהל על קבלת תרופת הקריסויטה (CRYSVITA) לטיפול במחלת רככת העצמות, מחלה גנטית נדירה שסובלים ממנה רק כ-34 ילדים בארץ. התרופה, שניתנת בזריקה, הוכנסה ב-2019 לסל התרופות, בהתניה שהיא תינתן עד לשלב שבו נסגרות לוחיות הצמיחה של הילדים. המחלה גורמת, החל משלב מוקדם בחיי הילדים, לבעיות התפתחות קשות, לעיוותים ועוקם ברגליים, שברים, דלקות, מחלות וכאבים קשים בעצמות ובשרירים.
בהמלצת הרופאים מטפלים בד' בבית החולים לילדים "דנה" במרכז הרפואי איכילוב בת"א, שם עברה ד' ביוני 2020 בהצלחה את הניתוח הראשון לתיקון עיוות קשה ברגל שמאל שנועד לשפר את התפקוד שלה. לדברי הרופאים, הניתוח הצליח גם בזכות התרופה שקופת חולים שילמה עבורה במשך כמעט שנה. אלא שבניתוח ההמשכי הזהה לטיפול באותה בעיה ברגל שמאל, ועדת החריגים בכללית סירבה לממן את התרופה, אף שהרופאים הזהירו שבלעדיה "קיים סיכון גבוה להחלמה לא טובה של העצם, פגיעה בניידות ונכות לאורך כל חייה".
ההצלחה תלויה בתרופה
הרופאים שמטפלים בד', שחזרו ופנו ל"כללית" בבקשה לממן את התרופה גם לרגל ימין, הם ד"ר ליאוניד צייטלין, רופא ילדים בכיר ואחראי תחום מחלות העצם במחלקה האורתופדית בבית החולים לילדים "דנה", שמרכז את הטיפול במרבית חולי הרככת בישראל, פרופ' יעל לבנטל, מנהלת היחידה לאנדוקרינולוגיה וסוכרת, וד"ר אביבית ברנר, מומחית לאנדוקרינולוגיה בילדים.
בעקבות הסירוב של ועדת החריגים בכללית למימון, הגישה ד' תביעה נגד כללית לבית הדין האזורי לעבודה בת"א, בדרישה לממן את התרופה גם לרגל ימין. את ד' מייצגים עורכי הדין יונתן מילר ויעל פרידל מארגון "חברים לרפואה", ובדיון שהתקיים בשבוע שעבר החליטה נשיאת בית הדין, השופטת הדסה יהלום, שוועדת החריגים תקיים דיון חוזר. בעקבות זאת החליטה אתמול הוועדה לחזור בה ולאשר את התרופה.
בינתיים, בחמישי שעבר כבר עברה ד' את הניתוח גם ברגל ימין בבית החולים איכילוב. כעת היא מחלימה והיא צפויה לקבל עכשיו את התרופה המיוחלת.
הניתוח המורכב לתיקון עיוות בעצם הירך בוצע בהצלחה ע"י צוות הכירורגים של המחלקה לאורטופדיה ילדים בהנהלת ד״ר דרור עובדיה. המנתחים, ד"ר איתן שגב וד"ר רועי גיגי, אורטופדים המתמחים בניתוחים מורכבים לתיקון עיוותי גפיים נעזרו במהלך הניתוח בטכנולוגיה פורצת דרך של הדפסת תלת ממד והכנת מכשור מותאם אישית.
ברוך ליברמן, מנכ"ל ארגון חברים לרפואה, מסר: "לכל חולה מגיעה הזכות לקבל את התרופה שהיא התקווה עבורו, כפי שממליץ הרופא המטפל. גאים בצוות המשפטי שלנו ושמחים שניתנה לנו הזכות לסייע".
מקופת חולים כללית נמסר: "ועדת החריגים דנה במקרה כפי שהתחייבנו, ולאור מכלול המידע הרפואי ונסיבות המקרה הפרטני - הבקשה אושרה. אנו מאחלים רפואה שלמה למטופלת".
טעינו? נתקן! אם מצאתם טעות בכתבה, נשמח שתשתפו אותנו